Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


22 mei 2018

Ons verhaal

JosevanderLugt klOp 3 januari 2018 werd ik om 7.35 uur uit mijn bed gelicht door de telefoon. Mijn vader belt nooit om deze tijd, dus ik neem al met lichte zenuwen mijn telefoon op. Is er iets met mijn moeder? Of is het iets heel anders? Misschien wel een broekzak gesprek. Wat er binnen een seconde op 2 allemaal door je hoofd kan gaan is bizar. “Ik ben net gebeld door je oom, ze konden zo snel je telefoonnummer niet vinden, maar Tim word op dit moment afgevoerd met de ambulance. Het ziet er naar uit dat hij een epileptische aanval heeft gehad”. Mijn oom werkt bij het zelfde bedrijf als Tim en op de een of andere manier bedachten zijn collega’s sneller hem te bellen dan het systeem in te duiken en mijn nummer direct op te zoeken. Slim bedacht en voor mij wellicht beter om mijn vader te spreken ipv een politieagent of een ambulance medewerker. Het is vakantie en Yarra (3 jaar) is uit logeren bij mijn ouders. Airlie (6 jaar) ligt nog op bed, we zouden vandaag samen naar Kinderen voor kinderen gaan. In een nanoseconde besluit ik m’n schoonmoeder te bellen en te vragen het dagje met Airlie van mij over te nemen. Ik kleed mij en Airlie aan, we eten een broodje in de auto en ik breng haar snel weg om vervolgens een rit van 45 minuten richting het ziekenhuis in Den Haag te maken. Hij ziet een beetje bleek, is verward maar vooral vreselijk geschrokken en doods bang. De arts komt vrij snel de uitslag van de CT-scan en het bloed brengen. “Er zijn geen afwijkingen te zien op de CT-scan, dus geen tumoren ofzo, waarschijnlijk een eenmalige aanval, maar toch verwijzen we je naar de lokale neuroloog voor verder onderzoek”. Vanaf dat moment is het nieuws steeds maar slechter geworden. Na de MRI en PET-scan in Beverwijk bleek er toch een tumor te zitten, maar volgens de neuroloog “geen kanker”. Toch verwees hij ons naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar gaf de arts aan dat het wel degelijk kanker is, maar in een goed te opereren gebied. “En na wat radio en/of chemo therapie is het klaar”.  Eenmaal in het VU kregen we pas het bericht dat dit een gevalletje “levenslang” zal zijn. En wat dan levenslang is....dat moeten we dan maar zien. 80 zal hij in ieder geval niet halen. Buiten de deuren van het VU keken we elkaar aan. Honds verdrietig maar vast beraden zegt Tim: die 80, die ga ik halen, voor m’n meiden! Inmiddels is Tim op 6 April geopereerd tijdens een wakkere operatie en is hij aan het herstellen. Over een week of 2/3 gaat het bestralingstraject starten. Spannend, of eigenlijk...dood eng, maar we vechten!

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

10 augustus 2020

Goed bedoelde adviezen

Swen de Vries Robles

Goed bedoelde adviezen

Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het woord.
Persoonlijke noot is dat ik deze dagen erg met mijzelf word geconfronteerd, en dan doel ik op
moeheid, moeheid en moeheid. Mijn collega fysiotherapeuten komen met allerlei goedbedoelde
adviezen, waar het mijn voeding, ademhaling of mijn zwaarlijvigheid betreft.
Ook daar word ik moe van, al is het goedbedoeld.
De zogenaamde “reparatie-reflex,” is de neiging van de gemiddelde hulpverlener om te willen
repareren: in dit geval ons aangedane lijf. Het keurslijf van normaliteit is dan het uitgangspunt.
Op de opleiding Haptonomie leerde ik ooit van een zekere Mieke, dat zij het als een zegening
ervoer, soms te mogen zijn: met inbegrip van de pijn en het gehele scala aan klachten. Dat zij
even niets hoefde. De therapeut in kwestie verstond de edele kunst niet in te grijpen en slechts te
voelen en luisteren. Te zijn.

Lieve allemaal het is de eeuwige strijd tussen onder en overbelasten.
Als fysiotherapeut/NAH patiënt bevind ik mij voortdurend tussen deze twee uitersten.
Al tien jaar lang train ik zeven dagen per week en loop steeds meer tegen mijn grenzen aan, nu de
druk van de maatschappij een inhaalslag lijkt te maken. Rust nemen is en blijft echter lastig.
Alsof je een formule 1 binnen de bebouwde kom wil laten rijden(voorbeeld van mijn vrouw).
Ik wil als fysiotherapeut/ervaringsdeskundige mij er bewust van zijn en blijven dat wij allemaal
geconfronteerd worden met machteloosheid, dat niet alles te controleren is maar dat wij ons
desalniettemin niet verzetten tegen de ogenschijnlijke obstakels.
Als therapeut hoop ik dit uit te stralen, dat ik weliswaar ben gehavend maar weer op eigen benen
sta. Wellicht is dat het beste “advies” wat ik kan geven of nemen?
Warme groet van Asko.

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

17 februari 2020

Ontwaken

Swen de Vries Robles

De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at ik op 3 februari 2009 voor het eerst een patatje! Een dubbele portie met mayonaise maar liefst, met aan het eind van dit goden maal nog een kroket toe. Het is tevens een van de eerste herinneringen, die ik bewust heb na mijn comateuze staat van bewustzijn. Deze ervaring staat in mijn geheugen gegrift, ik was echt aanwezig als bezielde persoonlijkheid en werd gebombardeerd door de zintuiglijke indrukken van die eerste momenten. Wat mij achteraf zo verbaasd heeft is dat ik de draad weer oppakte of er niets aan de hand was, mijn persoonlijkheid werd weer op aan gezet en daar was ik weer sprankelend van leven bezig een lading patat weg te werken. Ik was letterlijk verweven met het moment, er was echter nog geen sprake van enige vorm van zelfreflectie. Vooral mijn gretigheid was overduidelijk aanwezig, die patat moest en zou op. Na maanden van sonde voeding en als een kasplant voeding absorberen, was dit de hemel op aarde voor mij.

De smaak van mayonaise bombardeerde ook letterlijk mijn smaakpapillen en de smeuïgheid van de patat, zacht en krokant tegelijkertijd, was werkelijk waar ongekend. Het pure zinnelijke genot van weer te mogen eten was een feest na mijn periode van geheelonthouding en mijn bewustzijn werd er volledig door in beslag genomen. Na zeven maanden in dromenland was ik geestelijk weer gearriveerd, er werd door mij echter niet gejubeld, het werd eigenlijk voor lief genomen. Het grote waarom van mijn geestelijk niet zijn werd momenteel bedolven onder een lading patat. Annemiek haar ogen straalde werkelijk bij het zien van mijn gretigheid, die als vanouds weer bezit van mij nam. Op dit moment telde slechts het feest der zinnen, was zo gruwelijk blij om weer te mogen en kunnen eten.

Mijn blijheid van het weer mogen eten overstemde werkelijk alles, het vormde in deze prille momenten de leidraad van mijn bestaan. Ik was er weer en ook dit was op zichzelf al een feest om te mogen en kunnen meemaken! Alhoewel mijn lichaam in de kreukels lag, was mijn geest springlevend en bovenal kon ik mijn geliefde weer in de armen sluiten, Annemiek kon haar geluk overduidelijk niet onder stoelen of banken steken en overstelpte mij met haar liefkozingen. Nooit maar dan ook nooit zal ik dit nog vergeten en sinds dat moment van ontwaken, voel ik mij bovenal dankbaar dat mijn geest bewaard is gebleven. Ik mijn geliefde in de ogen kan kijken, wederom kan lopen, eten, praten, denken en ja schrijven! Alles, maar dan ook alles heb ik wederom moeten leren.

Op 4 juli 2011 ben ik getrouwd en liep ik hand in hand met mijn kersverse bruid. De verwachting was dat ik nooit meer zonder rollator zou kunnen lopen, maar hand in hand met mijn eega liep ik door de zaal. Het was geluk in de overtreffende trap, dit te kunnen en mogen ervaren.

 

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

5 november 2019

Je lijf weet, je brein vergeet

Swen de Vries Robles

Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel van trainen in staat zijn nieuwe verbindingen aan te leggen. Dit begrip is inmiddels redelijk ingeburgerd en behoeft weinig tot geen nadere uiteenzetting. Het levende bewijs overigens dat wij meer zijn dan de optelsom van onze beperkingen. DUS wat betekent dit principe in de dagelijkse praktijk van de  fysiotherapeut, bij de behandeling van de NAH patiënt. Waar begint het mee?

Uit onderzoek is gebleken dat trainbaarheid begint bij het zogeheten lichaamsbewustzijn: “awareness.”  Ben je je bewust van je omgeving en de interactie daarmee en hoe jouw lijf daarop reageert. In eerste instantie laat ik mensen voelen dat zij überhaupt een lijf hebben, door te zitten of staan en contact te maken met hun omgeving. De druk van de hakken op de vloer, de zitbeenderen bij het zitten en hoe het voelt om je gewicht te verplaatsen, zowel in zit als stand. Is dat spannend? En welke reactie levert dat op? Bovendien hoe reageert je zenuwstelsel op standsveranderingen en prikkels van binnen en buitenaf? Een heel scala dus aan ontdekkingen.

Bovenal is bewustzijn van belang in deze en hoe voltrekt de wisselwerking zich tussen lichaam en geest. Hoe voelt het om op eigen benen te staan of zelfstandig te zitten?

Nieuwe verbindingen leg je aan: door bewust te zijn van je lijf en in eerste instantie te voelen en niet gelijk te corrigeren! Wat hulpverleners zo eigen is; de zogenaamde “ reparatie-reflex.” Het principe van traagheid is ook van belang: door een techniek langzaam te herhalen en in te slijpen, ga je het ook daadwerkelijk voelen. Opnieuw is voelen hier dus van essentieel belang om het te kunnen incorporeren. 

Dus opnieuw word ik teruggeworpen op de grondvesten van de Haptonomie: de bezielde lichamelijkheid. Wij hebben niet slechts een lijf maar zijn het ook in al zijn facetten.

Het lichaam heeft een zogenaamd gevoelsgeheugen en dit stelt ons in staat nieuwe vaardigheden aan te leren. Dit geldt voor NAH:  Ooit heb je gelopen, gezeten en noem maar op. De ervaring ligt nog opgeslagen in niet alleen je cognitie, maar ook je zintuiglijke gewaarwording: het gevoelsgeheugen. Je lijf weet, je brein vergeet.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

27 oktober 2018

Klinische blik

Swen de Vries RoblesNa zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd opgenomen in het revalidatiecentrum, alwaar ik vijf dagen per week therapie kreeg , leerde lopen met rollator en mijn stem opnieuw leerde te gebruiken. Allerhande therapieën werden mij toebedeeld: Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie- eens te meer leerde ik lullen als Brugman. Als voormalig fysiotherapeut had ik hier mijn laatste stage doorlopen, om nu in mijn rolstoel door de gangen te “trippelen”. Zo blij als een kind spurtte ik door de lange gangen van het revalidatie centrum - als Speedy Gonzales, maar dan gekluisterd aan zijn ijzeren benen. Menig oud bekende, daar werkzaam- schrok zich ook daar weer wezenloos, wanneer zij mij tegen het lijf liepen en maskeerden het zichtbare ongemak door te doen of er niets aan de hand was. De passieve gelatenheid van het verpleegtehuis verruilde ik voor de gedrevenheid, zo kenmerkend voor het revalidatiecentrum. Voor de eerste maal ervoer ik mijn wilskracht niet alleen het overweldigende geluksgevoel van er te zijn, maar eveneens de diep gewortelde drang om letterlijk en figuurlijk weer op eigen benen te staan. Mijn lichaam was niet slechts een ding meer om voor lief te nemen, maar het levende bewijs dat ik er nog was. Het lichaam bleek meer te zijn dan slechts de optelsom van mijn beperkingen en nooit maar dan ook nooit ervoer ik mijn lijf als zodanig.


Als fysiotherapeut leerde ik het lichaam van binnenuit ervaren, wat in schril contrast stond met de klinische blik, ons bijgebracht -door jaren en jaren van studie. Bij tijd en wijle voelde ik mij “een zak van botten en vlees” en ook niet meer dan dat, met name als ik wederom als object werd gadegeslagen. In naam der wetenschap! Maar dat mijn geest bewaard was gebleven en mijn bewustzijn intact, was geluk in optima forma, zelfs in een lijf vol met mankementen. - Al had ik nooit meer een stap gezet - De woorden van René Descartes stonden mij levendig bij: "Ik denk dus ik besta”. De grootste zegening was dat mijn geestelijk voortbestaan was gewaarborgd , dat ik mijn vrouw diep in de ogen kon kijken, zo ook mijn vader, moeder en overige dierbaren. Geluk in de overtreffende trap dus en dat ik mij slechts kon voortbewegen met “mijn ijzeren benen” was niet meer dan bijzaak. En tegelijkertijd ervoer ik de drang om op eigen benen te staan, meer dan ooit, te lopen, dit te kunnen en mogen ervaren!

Wat ik u wil meegeven: Altijd al heb ik moeite gehad met het Bio-Medische denkmodel, waarbij de mens gereduceerd werd tot object en niet meer dan dat! Mijn Haptische achtergrond heeft mij tijdens mijn ziekteproces geholpen de verbinding met mijzelf te bewaren. Ik dacht immers in mogelijkheden, in
gezondheid en kwaliteit van leven -vanuit mijn visie over "De grote gezondheid". Nooit of te nimmer zag ik mijzelf als optelsom van mijn beperkingen, maar meer dan ooit ervoer ik mijn kracht. Bezien ook vanuit de huidige definitie van "De grote gezondheid" van Machteld Hubert waarbij gezondheid
meer is dan slechts symptoombestrijding en het afwezig zijn van klachten dus, maar ook onder andere een spiritueel-existentiële dimensie bevat,
waarbij je als mens waarlijk leert leven vanuit je authenticiteit.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

8 oktober 2018

Even voorstellen

Swen de Vries Robles

Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en afgestudeerd als fysiotherapeut in April 2000.Een week na het behalen van mijn getuigschrift moest ik al vol aan de bak in een medisch centrum in Hoofddorp,waar ik mij een slag in de rondte werkte. De daarop volgende jaren behaalde ik in Doorn mijn specialisatie in de haptonomie, waarbij de mens in zijn totaliteit(eenheid van lichaam en geest) centraal stond en niet slechts de klacht.Dit sloot naadloos aan bij mijn holistische visie, desondanks besloot ik uiteindelijk toch vrijwillig mijn blikveld te vernauwen en dook weer in de boeken, om mij te bekwamen in de manuele therapie.Met pijn en moeite wist ik ternauwernood het eerste jaar af te ronden, een week later echter lag ik in het UMC in Utrecht op de rand van leven en dood, op de CT scan was een stervormige tumor geconstateerd bij mijn kleine hersenen. Een helse week later lag ik onder het mes en na een tien uur durende operatie ontwaakte ik , bont en blauw weliswaar maar mijn geest was nog intact, althans zo leek het aanvankelijk. Uiteindelijk verloor ik mijn bewustzijn zeven maanden lang en had men de hoop al opgegeven, volgens de heren medici was ik gedoemd tot een vegetatief bestaan. De rest van mijn leven zou ik een kasplantje blijven , mijn vrouw en vader weigerde zich echter met deze gang van zaken te verzoenen.

Op 8 Januari 2009 ontwaakte ik, volledig bedlegerig en fysiek gezien tot praktisch niets in staat, maar zielsgelukkig! omdat mijn bewustzijn was wedergekeerd en ik mijn lieve vrouw diep in haar ogen kon kijken. S'avonds at ik voor de eerste maal patat en kroket nota bene, na een jaar lang Sonde voeding toegediend te hebben gekregen. Aanvankelijk verliet ik na zeven maanden revalidatie centrum De Trappenberg in een rolstoel, de prognose was oorspronkelijk hooguit vijftig meter lopen met rollator en niet meer dan dat. Het lot bleek mij echter gunstig gezind en besliste anders.

Op 4 Juli 2011 trad ik in het huwelijk met mijn steun en toeverlaat en LIEP naar het altaar ten overstaan van vrienden en familie. Deze dag zal altijd in mijn geheugen staan gegrift als een mijlpaal, het was de kroon op als ons harde werk en een dag met zowel een lach als een traan. Vanaf de dag dat ik ontwaakte had ik slechts een doel voor ogen en dat was volledig in mijn kracht te geraken! Dan wel geestelijk of lichamelijk, mijn lijf was aanvankelijk van ondergeschikt belang, zo blij als ik was dat mijn geest nog intact was. Nu heb ik mijn lijf herontdekt en geheel volgens de haptonomische visie leren kennen als het voertuig van de ziel. Volgens deze gedachtengang heb je niet alleen een lichaam maar ben je ook je lichaam, in mijn optiek is dit de basis van onze innerlijke zowel als uiterlijke kracht.

Swen

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

23 juni 2021

Tamara Vroon

Een hart onder de riem!

Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat ik een zware 12 uur durende operatie onderging. Een goedaardige tumor (hemangioblastoom) werd verwijderd. Hoe het begon en hoe zwaar het was lees je in mijn voorgaande blogs. Vaak gevallen en weer opgestaan. Revalideren, boosheid, afhankelijk zijn, een emotioneel wrak en acceptatie van een mooi leven dat ik nog heb. Van een leuke administratieve baan, afgekeurd tot aan vrijwilligerswerk. Allemaal woorden die afgelopen jaren in mijn leven een plekje zochten. Kortom allerlei diepe dalen en zeker ook pieken.  

Het klinkt cliché maar ook ik geniet nu van de kleine dingen die er nog wel zijn. Regelmatig lees ik berichten over herhalende spannende MRI-uitslagen en behandelingen die mijn lotgenoten moeten ondergaan. Ook strijdende mensen, waarbij het monster in hun hoofd gewonnen heeft, maken mij verdrietig. Daardoor besef ik wel dat ik een boel geluk heb met die enkele MRI die ik om de paar jaar mag maken. Het gaat zelfs zo goed dat ik op eigen verzoek een volgende MRI-uitnodiging mag ontvangen.  

Corona heeft voor veel van mijn lotgenoten het wereldje nog kleiner gemaakt. Voor mij was het alleen maar lastig. Mondkapjes, anderhalf meter leven en alle andere beperkingen die de overheid stelde waren voor mij redelijk te handhaven. Net zoals corona mij niet heeft stilgelegd. Kleine maar ook grote ondernemingen moesten mensen ontslaan of raakten failliet. Met veel pijn en moeite hielden sommige hun hoofd boven water.  

Ik kon nog autorijden, wandelen, mijn boodschappen doen, genieten van mijn gezin, hield me bezig met mijn vrijwilligerswerk en andere hobby’s. Nog steeds had ik een maandelijks inkomen, ook al is het een WIA-uitkering. 

Ik wil mijn lotgenoten die het zwaar hebben absoluut niet passeren. Nogmaals zij maken mij bewust van het feit hoe mooi mijn leven nog is. Diepe buiging en respect voor jullie. 

Degene die ongeveer hetzelfde pad als ik volgen wil ik graag een hart onder de riem steken. Huil, ben boos en fleur weer op.  Vecht niet te veel. Bespaar je energie voor mooie dingen die er nog wel zijn. Probeer het om te keren. Het is echt mogelijk! Geloof me, ik ben ook van ver gekomen.  

Digitale knuffel, 

Tamara 

 

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

13 september 2020

Tamara Vroon

Geen nummer maar een mens. Een individu!

Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn ene schouder geeft me een schuld gevoel. Een poppetje op mijn andere schouder zegt het gaat blijkbaar goed met je. Mijn karaktertje maakt daar regelmatig een strijd van.

Het gaat inderdaad redelijk goed met mij. Langzaam maar eindelijk ben ik op het pad van acceptatie en loslaten.Genieten van het feit dat een betaalde baan plaats heeft gemaakt voor vrijwilligerswerk. Na 6 jaar voelt het goed en kan ik er beter mee omgaan.

Kort geleden werd er een controle MRI gemaakt in Tilburg. 1x in de 2 jaar mag ik een MRI laten maken. Ik mocht nog steeds komen. Zelfs na volledige verwijdering van een Hemangioblastoom (bloedvattumor graad 1) tijdens een zware 12 uur durende operatie. Er was geen nabehandeling nodig. Het maken van de MRI met de dejavues in het ziekenhuis maken het elke keer weer een zware opgave. Ik was niet bang voor de uitslag. In mijn digitale dossier trof ik een goede uitslag. Net zoals alle voorgaande controles sinds de operatie.

6 jaar geleden kon ik weinig info en ervaringen vinden over dit type tumor. Omdat Dr. Rutten (lees levensredder) mij nog zou bellen over deze controle ben ik weer eens gaan lezen over een Hemangioblastoom. Nu las en bleef ik stil staan bij de info dat er een kans bestaat dat de tumor weer gaat groeien. Was ik naïef omdat ik altijd vertrouwde dat de tumor niet opnieuw zou groeien?

Ik hoor regelmatig dat patiënten na 5 jaar worden losgelaten en voortleven in angst. Volgen ze dan simpel een onmenselijk geschreven protocol?

Daarom waren dit brandende vragen voor Dr. Rutten. Ik maakte de vragen af met de woorden dat ik me kan voorstellen dat dit gewetensvragen zijn. 

Het antwoord van deze lieve dokter was geweldig en zo begripvol. “Het zijn zeker geen gewetensvragen want ik ben altijd open en eerlijk. Er bestaat een hele kleine kans dat het terug groeit. Daarom hebben we deze MRI gemaakt. Ik kan denken of vermoeden dat controles niet meer nodig zijn. In overleg met jou blijven we controleren. Al zetten we dit de komende 20 jaar door. Het gaat om waar jij je fijn bij voelt. We kunnen de frequentie aanpassen. Het is jouw gezondheid en jouw proces.

Ontzettend bijzonder om gezien te worden als INDIVIDU. Moet ik dan toch blij zijn dat het een hersentumor was en geen borstkanker???

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

1 november 2019

Tamara Vroon

Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien

Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor. Energie en smaak komen heel langzaam terug en de droge mond verdwijnt. Met de revalidatie had ik al twee keer gefietst. Onzekerheid, zicht en onbalans maakt het nog een beetje lastig, maar het ging best goed.

Na een kleine 3 maanden revalidatie gaan we langzaam afbouwen want we komen op het punt dat het beter gaat en dat ik meer zelf kan en dus ook zelf zal moeten accepteren en loslaten, wat nog steeds een lastige is. De beperkingen zijn nog steeds het zicht en onbalans.

Twee weken geleden ben ik voor controle naar de neuroloog geweest. Daar werd ik er op gewezen dat ik echt rustig aan moet doen en geduld moet hebben. Het consult leverde ook een afspraak met een oogarts op. Al snel had ik een afspraak. Na wat testjes en metingen bij eerst de assistente en daarna oogarts werd ik doorverwezen naar een optometrist.

De afwijking die ik heb is best extreem is me verteld. Omdat er voor het eerst gemeten werd hebben we helaas niets om te vergelijken. Dat zullen we over 6 weken wel hebben. Omdat mijn linker oog naar binnen staat heb ik nog steeds dubbel zicht. Ik heb begrepen dat mijn oogzenuwen door de operatie aangetast zijn. Ze sturen je oogspieren aan en zijn dus (vaak tijdelijk) uitgeschakeld. Ze nemen minstens een half jaar nodig om te kunnen herstellen. Dat herstel kan jaren duren. Na herstel zullen ze de oogspieren helpen tevens te herstellen. Als ik met één oog kijk dan werkt deze prima. Daarom had ik een oog met een lapje afgedekt en had geen dubbelbeeld.

Nu heb ik een prisma plakker gekregen. Een siliconen rond lapje waaruit de maat van mijn brillenglas is geknipt. Het is te vergelijken met een ribbeltjes ansichtkaart. De schuine ribbeltjes corrigeren de scheelstand dus de hoek van mijn oog.

Ik ben erg blij met deze oplossing, vooral omdat ik nu met twee ogen kan kijken en niet meer dubbel zie. Het is nog wel erg wennen vooral onbalans en diepte verschil is nog aanwezig. Dat geeft nog de nodige frustraties maar af en toe ook hilarische momenten waar ik achteraf wel om kan lachen.

De prisma plakker zorgt er ook voor dat ik geen vragen meer krijg van mensen die nog niets weten. Mensen kwamen met het doekje op mijn bril ook  met vragen zoals “staar operatie gehad??” pffff Nu kan er kort belangstelling getoond worden of een vraag gesteld worden. Daar heb ik absoluut geen problemen mee!!

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

27 juni 2019

Tamara Vroon

Komend uit het diepe dal

(Belevingen welke ik schreef in mei 2014)

Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg

Ik heb weer redenen om naar buiten te gaan. Fijn weertje om te herstellen maar heb het wel wat drukker gekregen. 4x per week fysio. Een keer per week ergo en af nog psycho therapie. Ook onze jongste dochter zwemt drie keer per week. Mensen kijken je daar aan en vragen zich af wat ik heb. Dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Dat komt door mijn bril die één afgedekt glas heeft met verband om met één oog te kunnen kijken. Dit voorkomt het dubbelzien.

Langzaam gaat het iets beter. Het zicht blijft lastig en is toch wel een vervelende beperking samen met mijn evenwicht. Afhankelijk zijn is ook niet echt makkelijk. Wel ben ik met de ergo bezig om te oefenen met fietsen. Ik heb een rondje buiten gefietst en ben ongelooflijk trots.

Afgelopen maandag zijn we in Utrecht geweest en is er een genetisch onderzoek gestart. Er is bloed afgenomen. Nu moeten we 2/3 maanden wachten. Ik wist al dat ik mee wilde werken, maar nu weten we ook wat de uitslag zal zeggen. De ziekte die ik zou kunnen hebben heet het Von Hippel Lindau Syndroom. Een erfelijke ziekte waarvan ik zelf ook de eerste drager kan zijn. Het kan ook van vader of moeder vandaan komen maar hoeft dus niet. Als blijkt dat ik drager ben zal ik net zoals bij de tandarts met regelmaat onderzocht worden om te controleren of het niet elders weer aan het groeien is. Helaas zal dan bijna het hele lichaam gecontroleerd moeten worden omdat het op veel plaatsen kan voorkomen. Als ik drager ben dan wil ik de kinderen ook laten testen. Als één van de meiden drager is kunnen ze ook meteen op controle gaan. Een spannende tijd wat dat betreft.

Ik ben in het ziekenhuis in Tilburg geweest. Net zoals vóór de operatie moest ik een psychologische computer test doen. Was wel lastiger om te doen met één oog en energie is ook wat minder maar daar word allemaal rekening mee gehouden. Ik vrees er niet zo voor want ik weet dat er niets mis is met mijn koppie.

De neuro-chirurg die mij heeft geopereerd is twee maanden uit het zicht omdat ze hem op een project hebben gezet. Daarom heb ik controles bij iemand anders. We hebben haar gezien en besproken hoe het gaat. Het zicht probleem komt vaker voor maar dat geven ze 6 maanden tijd om daar een uitspraak over te doen. We zijn wel een beetje geschrokken want we hadden niet eerder begrepen dat er ook een kans bestaat dat het niet meer goed komt. Toch durfde ze stiekem te zeggen dat kansen groot zijn omdat er verandering in de stand van mijn ogen bezig is. Veel geduld hebben is wat me te doen staat en dat is een lastige.

Verder ziet de wond er goed uit en ben ik op de goede weg. Ik moet wel oppassen nu het iets beter gaat. Op tijd rust nemen.

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.