Doneer nu

Hersentumoren

23 april 2018

Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?

WendySmit klDe MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan word ik ook het liefst met rust gelaten en gelukkig hadden mijn lief en de meiden dat goed in de gaten. Mijn lief steunt me dan en zegt: "Het is goed schat." Ook zoveel lieve steunreacties van Facebookvrienden. Van mijn lieve vriendin kreeg ik weer een mooie kaart om me sterkte en succes te wensen. Van mijn lieve ouders en zusjes whatsappjes op de ochtend van vertrek naar het ziekenhuis sterkte en succes meid met hartjes erbij. Ook de meiden, voordat ze naar school gingen; "Ma je kunt het hè succes." En daar gingen mijn lief en ik weer richting Tilburg naar het ziekenhuis.

Maar we zaten weer niet met zijn tweeën in de auto net als de vorige keren. Ik voelde het weer. Het gevoel alsof er een hand op mijn schouder werd gelegd die me geruststelde. Ik wist het mijn overleden lieve opa was er weer bij. Weet nog goed dat ik van het IC mocht en terug werd gebracht naar de afdeling neurologie.. Op een nacht heb ik hem zien zitten aan de tafel die bij mij op de kamer stond waar ik lag. Ik herkende hem meteen aan zijn mooie haar dat naar achteren was gekamd. Precies zoals het er uit zag toen hij nog leefde. Hij keek me toen aan en zei; "Niet opgeven hè meid je heet niet voor niets Smit." Ik zei; "Nee opa doe ik niet." En ineens was hij toen weg. Ik wist het, hij was mijn beschermengel en is dat nog steeds. Met een gerust gevoel stapte we het ziekenhuis binnen en ik meld me bij de afdeling radiologie.

Mijn naam wordt geroepen. Daar ga ik. Met in mijn handen mijn dikke sokken, want echt warm is het in die ruimte niet. Dan komt de standaardvraag van de radioloog; "Heb je niets van metaal aan in je kleding of sieraden aan?" De contrastvloeistof wordt ingespoten via mijn arm en ik ben er klaar voor. Daar lig ik dan met mijn warme sokken aan. Oordopjes voor het kabaal van de MRI-scan moet ik in doen. En dan begint het, de MRI-scanner is gestart. De muziek klinkt door de koptelefoon en weer voel ik die hand op mijn schouder. Voel een traan uit mijn oog langs mijn wang lopen en denk gelukkig ben ik hier niet alleen en zeg zachtjes bedankt opa nog even niet weggaan hè.

En dan begin ik ook zachtjes te zeggen ooo lieve Heer laat het monster nog rustig zijn alsjeblieft laat het nog rustig zijn. En weer voel ik een traan.

Het is klaar de MRI-scan zit erop en nu wachten op de zenuwslopende uitslag. En die was gelukkig goed het monster is nog steeds stabiel. Over 3 maanden weer een MRI-scan. Onze Lieve Heer heeft mijn gebed gehoord. En ineens vraag ik me af zal ik hier ooit aan kunnen wennen aan die zenuwslopende dagen van MRI-scan en de uitslag daarvan.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

4 april 2018 - blog

Afscheid nemen van het bed

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nlOp 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik ondergaan had op 11 april 2017. Tot Pasen had ik in dat grote ziekenhuisbed doorgebracht met op mijn bedtafel een groot chocolade paasei gevuld met kleine chocolade eitjes die ik uitdeelde aan de verpleging die er zot op waren. Eindelijk ik mocht naar huis. Naar mijn eigen vertrouwde omgeving. Mijn lief had ervoor gezorgd dat er een ziekenhuisbed gebracht werd in huis waar ik op mijn gemak kon herstellen van de operatie en de rust pakken wanneer ik dat wilde.

Na bijna 1 jaar het bed in de woonkamer vond ik het tijd worden dat het wel uit huis mocht en opgehaald kon worden, maar toen kwam de vraag het rusten. Mijn lief kwam met de oplossing Op tweede paasdag zijn we met het hele gezin naar de meubelboulevard gegaan. Zo waren we toch als gezin er even tussenuit. Eerst gezellig gegeten en daarna van meubelzaak naar meubelzaak, maar ik wist niet wat mijn lief nu eigenlijk van plan was. Ik schoot in de lach en zei oooo als we vanavond naar het nieuws kijken wordt er gezegd en de meubelboulevard werd weer druk bezocht op tweede paasdag hihi en wij liepen daar tussen.

We liepen een meubelzaak binnen en zag een mooie bank er kwam een lieve verkoopster naar ons toe en vroeg wat we zochten. Frank legde de situatie uit en ik begreep nog steeds niet wat hij bedoelde. Zegt de verkoopster dan heb ik wel iets voor jullie. Weer een prachtbank, maar ik dacht uh heb toch helemaal geen bank nodig. We gingen zitten en keken elkaar lachend aan. zegt de verkoopster aan de zijkant zitten twee knopjes druk daar eens op. Nou zo gezegd zo gedaan. Wauw het voeteneind en de hoofdsteun ging omhoog het is een relaxbank dacht ik. Daar lag ik te zennen. Zegt Frank en schat. Ik zei nou maak me over een uurtje maar wakker. Ondertussen hoorde ik hem met de verkoopster praten maar begreep er nog steeds niets van. Even later kijkt hij me aan en zegt deze heb ik voor je gekocht schat zo kan je toch op een ontspannen manier je rust pakken wanneer jij dat wilt. Ik zei wat ben je toch een lieverd hou zoveel van jou want voor jou valt het soms ook niet mee. Volgende week wordt hij geleverd. Wauw.

Ik zei geeft niet ik pak dan voorlopig wel even mijn rust boven op bed. Meiden ook helemaal happy voor me. Gisteren het zorgbedrijf gebeld dat ze het bed mochten komen ophalen. En vanmorgen was het dan zover. Vanuit de keukenstoel zat ik te kijken hoe het bed naar buiten werd gebracht en in de vrachtwagen werd gezet.En ineens werd ik overspoeld door emoties. Tranen liepen over mijn wangen en zei dag bed bedankt voor al die uren die we samen hebben doorgebracht. Tijdens mijn rustperiodes op het bed sprak ik altijd tegen het monster in mijn hoofd ik ga nu rusten en jij blijft ook gewoon rusten zoals je dat al die tijd gelukkig doet. We hebben ook samen gelachen als ik de afstandsbediening van de tv weer eens kwijt was en verstopt lag onder de deken. Of tijdens de chemokuren dat ik in de ochtend op het bed zat te huilen waarom toch waarom zit je in mijn hoofd.

Nu zie ik het als een periode afsluiten van mijn ziekteperiode. Geen ziekenhuisbed meer in de woonkamer, maar vanaf volgende week een heerlijke relaxbank.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

20 juli 2018

JosevanderLugt kl

Trots

We leven naar het einde van de bestralingen toe. Gisteren kregen we in het VU te horen dat de bestralingstijd van vandaag en morgen aangepast werden (14.00 uur ipv 10.00 uur). We gooien het schema wel weer om! We zijn flexibel! 

Na vandaag nog maar 1 bestraling te gaan en dan is hij klaar. Tijd om te herstellen en vakantie te vieren, voordat de zwaarste periode gaat starten,: chemo.

Wat ben ik vreselijk trots om mijn vent! Gisteren gaf mijn vriendin een goeie metafoor; als je 5x per week wil gaan sporten, dan moet kost het je vaak veel moeite om daar motivatie voor vinden om dit vol te houden, maar dit krijg je opgedragen, heb je niet gekozen en niet in de laatste plaats is het hoogst vervelend. Toch gaat hij iedere dag weer zonder mopperen naast mij (of wie er dan ook rijd) in de auto zitten om optijd in het VU te zijn. 

Nog meer trots. Een paar weken terug had onze oudste dochter Airlie een kinderpartijtje. De temperaturen waren best hoog, maar toch gingen ze binnen bowlen. Op een gegeven moment was het haar even te druk, te veel en te warm en dus is ze met de vader van haar vriendinnetje even naar buiten gegaan. Daar is Airlie gaan vertellen over haar vader. Wat er is gebeurd, wat er aan de hand is en wat er nog gaat gebeuren. De vader van het meisjes wist van niets, maar stond met z’n mond vol tanden. Toen ze die zelfde avond thuis gebracht werd, vroeg de vader van het meisje me even apart. Hij vertelde wat er was gebeurd en hij wist me exact te vertellen wat Tim precies heeft. Met open mond sta ik hem aan te kijken. Natuurlijk krijgen de meiden veel mee van de situatie, en we hebben wat filmpjes gekeken met ze, maar dat de informatie er zó in zit en zó goed door haar begrepen is, vind ik echt ongelofelijk. Die koppies van die meiden maken overuren en ze snappen veel meer dan we zouden denken, maar ik ben toch echt een super trotse moeder omdat ze er zo goed mee om gaan. Airlie praat er goed over, kropt niet op en in principe merken we geen rare dingen aan haar. Yarra is nog wat drukker dan normaal (ik wist niet dat het mogelijk was), maar ze trekt toch ook steeds meer naar Tim en is het feit dat hij veel thuis is ook goed voor hun band. 

 

Ik kan dan wel trots zijn, maar in de tussentijd ben ik ook meer dan blij dat de tweede stap ook weer zonder al te veel ellende bijna achter de rug is. 3x is scheepsrecht, dus die chemo moet ook goed komen, maar voorlopig tijd voor vakantie! 

 

Vorige blogs van José: klik HIER

Ook blogs van anderen lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

4 juni 2018

Weer een sprong in het diepe

JosevanderLugt klVandaag is de eerst bestraling. Tim is op de een of andere manier heel rustig. Van alle onderdelen van het behandelplan (opereren-bestralen-chemo) heeft hij hier de minste moeite mee. Ik ben onrustig.

De afgelopen weken waren zó lekker rustig!

We hebben de barbecue veelvuldig gebruikt en ik had zelf dit weekend voor het eerst in weken weer zin en energie om verder te gaan met de klussen in huis. 

Ik merk dat  deze mindset vooral komt omdat het goed gaat met Tim. Er zit nog steeds verbetering in z’n toestand, hij is zeer zelf redzaam en we hebben ook steeds meer vertrouwen in z’n lichaam waardoor ik nu wat makkelijker de kids even bij hem kan laten. Ik hoop dat dit zal blijven tijdens deze aankomende periode.

Deze maand zijn we een jaar eigenaar van dit huis, maar het is verre van klaar. 

De tegenslagen die we hadden bij de badkamer en keuken hebben er in geresulteerd dat we zó weinig zin hebben om dingen af te maken. Een licht verbouwtrauma noem ik het maar. 

Vorige weekend zou de leverancier van de keuken het eindelijk af komen maken, maar wederom hadden ze verkeerd materiaal meegenomen. Je broek zakt er vanaf, maar op de een of andere manier heb ik even een knop om gezet.

De zijkanten van de trap moesten geschilderd worden en het plafond van de badkamer moest afgesmeerd worden. Die kunnen van het lijstje af! Samen met m’n schoonvader heb ik even flink de schouders er onder gezet. Tim was golfen (het geluid van schuren kan hij op het moment niet verdragen), Airlie is bij een vriendinnetje logeren en Yarra blijft bij m’n schoonmoeder, dus we hebben vrij spel.

Aankomende week het plafond schuren, de stootborden op de trap monteren en kastdeuren in de kasten in de slaapkamer hangen en dan ben ik een heel stuk gelukkiger met m’n huis en kan de stoffeerder eindelijk aan de slag. 

Het mooie weer van de afgelopen weken helpt ons ook in onze gemoedstoestand. Tim helpt het zéker.

Al jaren roep ik dat hij last van winter depressies heeft, dus het is goed om het zonnetje zo vaak te zien. Maar vandaag is het grauw. Moeder natuur weet dat we aan de vooravond van een nieuwe rotperiode staan denk ik.

11.11 uur roept een verpleegkundige Tim naar binnen en om 11.26 uur komt ie weer naar buiten en lacht naar me. De misselijkheid en maagpijn die ik had sinds gisteravond verdwijnt als sneeuw voor de zon. Schijnbaar was ik écht zenuwachtig, maar waarom? Geen idee. Ik denk dat ik gewoon even moeite had met de looping die onze achtbaan maakt. De onzekerheid over hoe deze 6 á 7 weken er uit gaan zien. Opnieuw een sprong in het diepe, maar Tim is ineens een geoefend schoonspringer en ik ben de toeschouwer op de kant, bang dat blijkt dat ie niet kan zwemmen! 

José

 

Vorige blog van José:

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

22 mei 2018

Ons verhaal

JosevanderLugt klOp 3 januari 2018 werd ik om 7.35 uur uit mijn bed gelicht door de telefoon. Mijn vader belt nooit om deze tijd, dus ik neem al met lichte zenuwen mijn telefoon op. Is er iets met mijn moeder? Of is het iets heel anders? Misschien wel een broekzak gesprek. Wat er binnen een seconde op 2 allemaal door je hoofd kan gaan is bizar. “Ik ben net gebeld door je oom, ze konden zo snel je telefoonnummer niet vinden, maar Tim word op dit moment afgevoerd met de ambulance. Het ziet er naar uit dat hij een epileptische aanval heeft gehad”. Mijn oom werkt bij het zelfde bedrijf als Tim en op de een of andere manier bedachten zijn collega’s sneller hem te bellen dan het systeem in te duiken en mijn nummer direct op te zoeken. Slim bedacht en voor mij wellicht beter om mijn vader te spreken ipv een politieagent of een ambulance medewerker. Het is vakantie en Yarra (3 jaar) is uit logeren bij mijn ouders. Airlie (6 jaar) ligt nog op bed, we zouden vandaag samen naar Kinderen voor kinderen gaan. In een nanoseconde besluit ik m’n schoonmoeder te bellen en te vragen het dagje met Airlie van mij over te nemen. Ik kleed mij en Airlie aan, we eten een broodje in de auto en ik breng haar snel weg om vervolgens een rit van 45 minuten richting het ziekenhuis in Den Haag te maken. Hij ziet een beetje bleek, is verward maar vooral vreselijk geschrokken en doods bang. De arts komt vrij snel de uitslag van de CT-scan en het bloed brengen. “Er zijn geen afwijkingen te zien op de CT-scan, dus geen tumoren ofzo, waarschijnlijk een eenmalige aanval, maar toch verwijzen we je naar de lokale neuroloog voor verder onderzoek”. Vanaf dat moment is het nieuws steeds maar slechter geworden. Na de MRI en PET-scan in Beverwijk bleek er toch een tumor te zitten, maar volgens de neuroloog “geen kanker”. Toch verwees hij ons naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar gaf de arts aan dat het wel degelijk kanker is, maar in een goed te opereren gebied. “En na wat radio en/of chemo therapie is het klaar”.  Eenmaal in het VU kregen we pas het bericht dat dit een gevalletje “levenslang” zal zijn. En wat dan levenslang is....dat moeten we dan maar zien. 80 zal hij in ieder geval niet halen. Buiten de deuren van het VU keken we elkaar aan. Honds verdrietig maar vast beraden zegt Tim: die 80, die ga ik halen, voor m’n meiden! Inmiddels is Tim op 6 April geopereerd tijdens een wakkere operatie en is hij aan het herstellen. Over een week of 2/3 gaat het bestralingstraject starten. Spannend, of eigenlijk...dood eng, maar we vechten!

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

10 augustus 2020

Goed bedoelde adviezen

Swen de Vries Robles

Goed bedoelde adviezen

Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het woord.
Persoonlijke noot is dat ik deze dagen erg met mijzelf word geconfronteerd, en dan doel ik op
moeheid, moeheid en moeheid. Mijn collega fysiotherapeuten komen met allerlei goedbedoelde
adviezen, waar het mijn voeding, ademhaling of mijn zwaarlijvigheid betreft.
Ook daar word ik moe van, al is het goedbedoeld.
De zogenaamde “reparatie-reflex,” is de neiging van de gemiddelde hulpverlener om te willen
repareren: in dit geval ons aangedane lijf. Het keurslijf van normaliteit is dan het uitgangspunt.
Op de opleiding Haptonomie leerde ik ooit van een zekere Mieke, dat zij het als een zegening
ervoer, soms te mogen zijn: met inbegrip van de pijn en het gehele scala aan klachten. Dat zij
even niets hoefde. De therapeut in kwestie verstond de edele kunst niet in te grijpen en slechts te
voelen en luisteren. Te zijn.

Lieve allemaal het is de eeuwige strijd tussen onder en overbelasten.
Als fysiotherapeut/NAH patiënt bevind ik mij voortdurend tussen deze twee uitersten.
Al tien jaar lang train ik zeven dagen per week en loop steeds meer tegen mijn grenzen aan, nu de
druk van de maatschappij een inhaalslag lijkt te maken. Rust nemen is en blijft echter lastig.
Alsof je een formule 1 binnen de bebouwde kom wil laten rijden(voorbeeld van mijn vrouw).
Ik wil als fysiotherapeut/ervaringsdeskundige mij er bewust van zijn en blijven dat wij allemaal
geconfronteerd worden met machteloosheid, dat niet alles te controleren is maar dat wij ons
desalniettemin niet verzetten tegen de ogenschijnlijke obstakels.
Als therapeut hoop ik dit uit te stralen, dat ik weliswaar ben gehavend maar weer op eigen benen
sta. Wellicht is dat het beste “advies” wat ik kan geven of nemen?
Warme groet van Asko.

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

17 februari 2020

Ontwaken

Swen de Vries Robles

De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at ik op 3 februari 2009 voor het eerst een patatje! Een dubbele portie met mayonaise maar liefst, met aan het eind van dit goden maal nog een kroket toe. Het is tevens een van de eerste herinneringen, die ik bewust heb na mijn comateuze staat van bewustzijn. Deze ervaring staat in mijn geheugen gegrift, ik was echt aanwezig als bezielde persoonlijkheid en werd gebombardeerd door de zintuiglijke indrukken van die eerste momenten. Wat mij achteraf zo verbaasd heeft is dat ik de draad weer oppakte of er niets aan de hand was, mijn persoonlijkheid werd weer op aan gezet en daar was ik weer sprankelend van leven bezig een lading patat weg te werken. Ik was letterlijk verweven met het moment, er was echter nog geen sprake van enige vorm van zelfreflectie. Vooral mijn gretigheid was overduidelijk aanwezig, die patat moest en zou op. Na maanden van sonde voeding en als een kasplant voeding absorberen, was dit de hemel op aarde voor mij.

De smaak van mayonaise bombardeerde ook letterlijk mijn smaakpapillen en de smeuïgheid van de patat, zacht en krokant tegelijkertijd, was werkelijk waar ongekend. Het pure zinnelijke genot van weer te mogen eten was een feest na mijn periode van geheelonthouding en mijn bewustzijn werd er volledig door in beslag genomen. Na zeven maanden in dromenland was ik geestelijk weer gearriveerd, er werd door mij echter niet gejubeld, het werd eigenlijk voor lief genomen. Het grote waarom van mijn geestelijk niet zijn werd momenteel bedolven onder een lading patat. Annemiek haar ogen straalde werkelijk bij het zien van mijn gretigheid, die als vanouds weer bezit van mij nam. Op dit moment telde slechts het feest der zinnen, was zo gruwelijk blij om weer te mogen en kunnen eten.

Mijn blijheid van het weer mogen eten overstemde werkelijk alles, het vormde in deze prille momenten de leidraad van mijn bestaan. Ik was er weer en ook dit was op zichzelf al een feest om te mogen en kunnen meemaken! Alhoewel mijn lichaam in de kreukels lag, was mijn geest springlevend en bovenal kon ik mijn geliefde weer in de armen sluiten, Annemiek kon haar geluk overduidelijk niet onder stoelen of banken steken en overstelpte mij met haar liefkozingen. Nooit maar dan ook nooit zal ik dit nog vergeten en sinds dat moment van ontwaken, voel ik mij bovenal dankbaar dat mijn geest bewaard is gebleven. Ik mijn geliefde in de ogen kan kijken, wederom kan lopen, eten, praten, denken en ja schrijven! Alles, maar dan ook alles heb ik wederom moeten leren.

Op 4 juli 2011 ben ik getrouwd en liep ik hand in hand met mijn kersverse bruid. De verwachting was dat ik nooit meer zonder rollator zou kunnen lopen, maar hand in hand met mijn eega liep ik door de zaal. Het was geluk in de overtreffende trap, dit te kunnen en mogen ervaren.

 

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

5 november 2019

Je lijf weet, je brein vergeet

Swen de Vries Robles

Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel van trainen in staat zijn nieuwe verbindingen aan te leggen. Dit begrip is inmiddels redelijk ingeburgerd en behoeft weinig tot geen nadere uiteenzetting. Het levende bewijs overigens dat wij meer zijn dan de optelsom van onze beperkingen. DUS wat betekent dit principe in de dagelijkse praktijk van de  fysiotherapeut, bij de behandeling van de NAH patiënt. Waar begint het mee?

Uit onderzoek is gebleken dat trainbaarheid begint bij het zogeheten lichaamsbewustzijn: “awareness.”  Ben je je bewust van je omgeving en de interactie daarmee en hoe jouw lijf daarop reageert. In eerste instantie laat ik mensen voelen dat zij überhaupt een lijf hebben, door te zitten of staan en contact te maken met hun omgeving. De druk van de hakken op de vloer, de zitbeenderen bij het zitten en hoe het voelt om je gewicht te verplaatsen, zowel in zit als stand. Is dat spannend? En welke reactie levert dat op? Bovendien hoe reageert je zenuwstelsel op standsveranderingen en prikkels van binnen en buitenaf? Een heel scala dus aan ontdekkingen.

Bovenal is bewustzijn van belang in deze en hoe voltrekt de wisselwerking zich tussen lichaam en geest. Hoe voelt het om op eigen benen te staan of zelfstandig te zitten?

Nieuwe verbindingen leg je aan: door bewust te zijn van je lijf en in eerste instantie te voelen en niet gelijk te corrigeren! Wat hulpverleners zo eigen is; de zogenaamde “ reparatie-reflex.” Het principe van traagheid is ook van belang: door een techniek langzaam te herhalen en in te slijpen, ga je het ook daadwerkelijk voelen. Opnieuw is voelen hier dus van essentieel belang om het te kunnen incorporeren. 

Dus opnieuw word ik teruggeworpen op de grondvesten van de Haptonomie: de bezielde lichamelijkheid. Wij hebben niet slechts een lijf maar zijn het ook in al zijn facetten.

Het lichaam heeft een zogenaamd gevoelsgeheugen en dit stelt ons in staat nieuwe vaardigheden aan te leren. Dit geldt voor NAH:  Ooit heb je gelopen, gezeten en noem maar op. De ervaring ligt nog opgeslagen in niet alleen je cognitie, maar ook je zintuiglijke gewaarwording: het gevoelsgeheugen. Je lijf weet, je brein vergeet.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

27 oktober 2018

Klinische blik

Swen de Vries RoblesNa zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd opgenomen in het revalidatiecentrum, alwaar ik vijf dagen per week therapie kreeg , leerde lopen met rollator en mijn stem opnieuw leerde te gebruiken. Allerhande therapieën werden mij toebedeeld: Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie- eens te meer leerde ik lullen als Brugman. Als voormalig fysiotherapeut had ik hier mijn laatste stage doorlopen, om nu in mijn rolstoel door de gangen te “trippelen”. Zo blij als een kind spurtte ik door de lange gangen van het revalidatie centrum - als Speedy Gonzales, maar dan gekluisterd aan zijn ijzeren benen. Menig oud bekende, daar werkzaam- schrok zich ook daar weer wezenloos, wanneer zij mij tegen het lijf liepen en maskeerden het zichtbare ongemak door te doen of er niets aan de hand was. De passieve gelatenheid van het verpleegtehuis verruilde ik voor de gedrevenheid, zo kenmerkend voor het revalidatiecentrum. Voor de eerste maal ervoer ik mijn wilskracht niet alleen het overweldigende geluksgevoel van er te zijn, maar eveneens de diep gewortelde drang om letterlijk en figuurlijk weer op eigen benen te staan. Mijn lichaam was niet slechts een ding meer om voor lief te nemen, maar het levende bewijs dat ik er nog was. Het lichaam bleek meer te zijn dan slechts de optelsom van mijn beperkingen en nooit maar dan ook nooit ervoer ik mijn lijf als zodanig.


Als fysiotherapeut leerde ik het lichaam van binnenuit ervaren, wat in schril contrast stond met de klinische blik, ons bijgebracht -door jaren en jaren van studie. Bij tijd en wijle voelde ik mij “een zak van botten en vlees” en ook niet meer dan dat, met name als ik wederom als object werd gadegeslagen. In naam der wetenschap! Maar dat mijn geest bewaard was gebleven en mijn bewustzijn intact, was geluk in optima forma, zelfs in een lijf vol met mankementen. - Al had ik nooit meer een stap gezet - De woorden van René Descartes stonden mij levendig bij: "Ik denk dus ik besta”. De grootste zegening was dat mijn geestelijk voortbestaan was gewaarborgd , dat ik mijn vrouw diep in de ogen kon kijken, zo ook mijn vader, moeder en overige dierbaren. Geluk in de overtreffende trap dus en dat ik mij slechts kon voortbewegen met “mijn ijzeren benen” was niet meer dan bijzaak. En tegelijkertijd ervoer ik de drang om op eigen benen te staan, meer dan ooit, te lopen, dit te kunnen en mogen ervaren!

Wat ik u wil meegeven: Altijd al heb ik moeite gehad met het Bio-Medische denkmodel, waarbij de mens gereduceerd werd tot object en niet meer dan dat! Mijn Haptische achtergrond heeft mij tijdens mijn ziekteproces geholpen de verbinding met mijzelf te bewaren. Ik dacht immers in mogelijkheden, in
gezondheid en kwaliteit van leven -vanuit mijn visie over "De grote gezondheid". Nooit of te nimmer zag ik mijzelf als optelsom van mijn beperkingen, maar meer dan ooit ervoer ik mijn kracht. Bezien ook vanuit de huidige definitie van "De grote gezondheid" van Machteld Hubert waarbij gezondheid
meer is dan slechts symptoombestrijding en het afwezig zijn van klachten dus, maar ook onder andere een spiritueel-existentiële dimensie bevat,
waarbij je als mens waarlijk leert leven vanuit je authenticiteit.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

8 oktober 2018

Even voorstellen

Swen de Vries Robles

Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en afgestudeerd als fysiotherapeut in April 2000.Een week na het behalen van mijn getuigschrift moest ik al vol aan de bak in een medisch centrum in Hoofddorp,waar ik mij een slag in de rondte werkte. De daarop volgende jaren behaalde ik in Doorn mijn specialisatie in de haptonomie, waarbij de mens in zijn totaliteit(eenheid van lichaam en geest) centraal stond en niet slechts de klacht.Dit sloot naadloos aan bij mijn holistische visie, desondanks besloot ik uiteindelijk toch vrijwillig mijn blikveld te vernauwen en dook weer in de boeken, om mij te bekwamen in de manuele therapie.Met pijn en moeite wist ik ternauwernood het eerste jaar af te ronden, een week later echter lag ik in het UMC in Utrecht op de rand van leven en dood, op de CT scan was een stervormige tumor geconstateerd bij mijn kleine hersenen. Een helse week later lag ik onder het mes en na een tien uur durende operatie ontwaakte ik , bont en blauw weliswaar maar mijn geest was nog intact, althans zo leek het aanvankelijk. Uiteindelijk verloor ik mijn bewustzijn zeven maanden lang en had men de hoop al opgegeven, volgens de heren medici was ik gedoemd tot een vegetatief bestaan. De rest van mijn leven zou ik een kasplantje blijven , mijn vrouw en vader weigerde zich echter met deze gang van zaken te verzoenen.

Op 8 Januari 2009 ontwaakte ik, volledig bedlegerig en fysiek gezien tot praktisch niets in staat, maar zielsgelukkig! omdat mijn bewustzijn was wedergekeerd en ik mijn lieve vrouw diep in haar ogen kon kijken. S'avonds at ik voor de eerste maal patat en kroket nota bene, na een jaar lang Sonde voeding toegediend te hebben gekregen. Aanvankelijk verliet ik na zeven maanden revalidatie centrum De Trappenberg in een rolstoel, de prognose was oorspronkelijk hooguit vijftig meter lopen met rollator en niet meer dan dat. Het lot bleek mij echter gunstig gezind en besliste anders.

Op 4 Juli 2011 trad ik in het huwelijk met mijn steun en toeverlaat en LIEP naar het altaar ten overstaan van vrienden en familie. Deze dag zal altijd in mijn geheugen staan gegrift als een mijlpaal, het was de kroon op als ons harde werk en een dag met zowel een lach als een traan. Vanaf de dag dat ik ontwaakte had ik slechts een doel voor ogen en dat was volledig in mijn kracht te geraken! Dan wel geestelijk of lichamelijk, mijn lijf was aanvankelijk van ondergeschikt belang, zo blij als ik was dat mijn geest nog intact was. Nu heb ik mijn lijf herontdekt en geheel volgens de haptonomische visie leren kennen als het voertuig van de ziel. Volgens deze gedachtengang heb je niet alleen een lichaam maar ben je ook je lichaam, in mijn optiek is dit de basis van onze innerlijke zowel als uiterlijke kracht.

Swen

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.