Doneer nu

Hersentumoren

8 oktober 2018

Plotseling ben je een wandelende tijdbom

Tamara Vroon

Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat we te maken hadden met dienstdoende mensen en dus niet mijn eigen neuroloog lieten ze er weinig over los. Of het was misschien nog niet eens helemaal duidelijk. Mijn polsbandje voor opname lag al klaar. BAM. Ineens blijk je ziek te zijn en ben je een wandelende tijdbom. 17 februari 2014 was het langste weekend van mijn leven. Heel netjes werd ik om negen uur maandag gebeld door mijn neuroloog. Hij klonk heel bedenkelijk, kort en deed geen enkele uitspraak. Hij wilde verder onderzoeken en dus nog een MRI maken. We maken er werk van want om 11.45 uur ging ik door de scan. Dat was geen leuk onderzoek door het infuus en de houding die ik moest aannemen. Uiteindelijk ontving ik einde middag een telefoontje van de neuroloog. Goed nieuws! Zoals het er uit zag durfden ze grotendeels te zeggen dat het goedaardig was. Alleen.... de patholoog mag dat natuurlijk bevestigen. Het slecht nieuws was dat het op een rot plek zat. Opereren werd een feit. Daar was ik erg bang voor. Het is een risico gebied en geen bobbeltje op je rug.

De locatie komt vaker voor. Niet bij vrouwen van mijn leeftijd. Een tumor zuigt zich vol met bloed. Door de ingespoten contrastvloeistof daarom op de foto goed zichtbaar. 3,36x2,90 cm groot. Gelukkig vrij van de hersenstam en tegen de kleine hersenen aan. Het zwarte randje aan de buitenkant is mijn schedel. De locatie is dus precies aan het einde hiervan. Op zich positieve noemers qua locatie. Alleen het zwarte puntje is een groot bloedvat, zo zitten er nog meer die hier niet horen te zitten. Ze zijn ontstaan in het groeiproces wat makkelijk 20 jaar kan zijn. Alleen nu had ik last gekregen en komt zoiets aan het licht. Volgens de chirurg was zijn grootste zorg dat ze tijdens de operatie makkelijk 5 tot 6 liter bloed gingen verliezen. Ze moesten dus de tijd nemen en continu bloed wegzuigen en alle ander nodige toeters en bellen in de gaten houden dat kost precisie, tijd en aandacht. Het zou dan ook 5 tot 6 uur gaan duren. Wat was nu het risico? Ze maken alles dicht maar kunnen niet uitsluiten dat er een bloeding ging ontstaan. Gewoonlijk word ik na de operatie op MC in de gaten gehouden, als de druk in mijn hoofd te hoog zou word bestond er kans op een bloeding en moest ik in het ergste geval die nacht geopereerd worden. Kans op in coma vallen was ook aanwezig. Natuurlijk hoopten we dit alles niet maar gelukkig was de dokter direct en duidelijk. Hij zag het niet als onbegonnen werk, maar de juiste voorbereiding en aandacht was gewenst. Mijn taak was vertrouwen kweken.

Ik moest rekenen op 1,5 tot 2 weken ziekenhuis. 6 weken hertel en minstens 3 maanden uitlopend tot 6 maanden voordat ik weer een beetje op de rails ben. Als het eenmaal verwijderd was, waarvan ze verwachtten dat het volledig goed te doen was, gingen ze het onderzoeken. Dan krijgt het beestje een naam en word er duidelijk of er nabehandeling nodig is. De kinderen vonden het lastig. Ze vonden het eng als ik er over sprak vooral omdat ze alleen maar aan naalden en enge situaties moesten denken. De foto hielp al wel een beetje want het werd iets beter voor te stellen.

Groetjes van

Tamara

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

1 maart 2019

De operatie

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst kreeg ik de MRI beelden van mijn tumor te zien. Een rare vlek rechts in mijn hersenen. Gelukkig nam ie geen contrastvloeistof op en zat ie op een vrij gunstige plek die "makkelijk" te opereren was. De operatie werd ingepland voor 25 oktober 2018. De 24ste werd ik opgenomen en al een beetje voorbereid op de operatie van de volgende dag. De nacht voor de operatie werd mijn langste nacht ooit.

Ik was om 8.15 uur ingepland. Om vier uur was ik al wakker en tegen half zeven kwam een verpleegster mij vertellen dat het tijd was om me te douchen en het blauwe operatieschort aan te doen. Om acht uur kwamen twee verpleegsters me halen en reden ze me naar de voorbereidingskamer, een soort wachtruimte naast de OK. Daar werd ik overgedragen aan het OK personeel. Na een tijdje werd ik nog wakker en bij volledig bewustzijn de OK ingereden. Weer werd er gevraagt naar naam, geboortedatum en aandoening. Mijn hart ging tekeer en klopte als een razende, dit was te zien en te horen op een monitor. Er werd me gevraagt of ik nerveus was. Ik zei ja, dit is mijn allereerste operatie ooit en nog wel in mijn hoofd. Overal zag ik personeel rond de operatietafel staan, het waren er wel twaalf. Links en rechts zag ik de tools die ze gingen gebruiken tijdens de operatie, boven mij 2 grote lampen en aan het voeteinde 2 grote monitoren. Dit was voor mij een bijzonder traumatische ervaring. Toen werden de infusen in mijn handen geplaatst, werd er even met me gesproken en ging een mondkapje op. We gaan u nu laten slapen werd er gezegt, en toen ging bij mij het licht uit.

Het volgende moment werd ik alweer wakker op de IC, de operatie was al voorbij en had 7 uur geduurt. Niks had ik ervan meegekregen, het leek zo snel te zijn gegaan! Ik voelde me moe en had flinke hoofdpijn van de ingreep en werd aan de morfine gelegt. Dat hielp en de pijn trok weg. Om mijn hoofd zat een dikke tulband van verband, ik leek wel een mummy. Ondertussen was mijn vrouw al gebeld en kwam eraan met mijn oudste zus. Ik hoorde hun stemmen op de gang. Kijk daar ligt ons "eierdopje" zei mijn vrouw en spontaan begon ik het liedje van Calimero te zingen: pieppiep hoi Calimero!!! Humor is het beste medicijn tegen een ervaring als deze, dat hadden we van tevoren al afgesproken met elkaar. Humor is belangrijk en het heeft me voor en vlak na de operatie er doorheen getrokken. De artsen kwamen, de operatie was goed verlopen. Er waren geen gekke dingen of complicaties geweest. Goed nieuws dus. Wel moest ik me gaan voorbereiden op een lange en zware herstelperiode. Het litteken was best groot en was gehecht met 32 nieten, gelukkig geen pijn, ook niet toen de morfine stop werd gezet. Na een dag mocht ik van de IC naar mijn afdeling terug. Daar heb ik nog 5 dagen gelegen en mocht daarna naar huis. We konden nog niet geloven dat ik na zo'n zware operatie al na 5 dagen naar huis mocht, maar alle testen waren goed en ik reageerde goed op alles.

Lees ook de andere blogs van Roger:

Roger te Wierike
De operatie
1 maart 2019 De operatie Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst...
De dag dat alles veranderde
1 maart 2019 De dag dat alles veranderde Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de...

1 maart 2019

De dag dat alles veranderde

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de Lakstraat, daarnaast fotografeer ik voor mijn hobby. Mijn vrouw Carin ken ik nu zo'n twaalf jaar. Ze heeft 2 dochters uit een eerder huwelijk en er zijn nu drie kleinkindertjes. Ze noemen me hun opa…….

Op 13 september 2018 veranderde plotseling mijn leven. Op mijn werk kreeg ik zonder waarschuwing vooraf een forse epileptische aanval. Het gebeurdee om 11.30 uur, vlak na de pauze. Volgens collega's liep ik blauw en grijs aan, sloeg ik wartaal uit, had ik mijn tong ingeslikt, schuimbekte en spartelde ik. Gelukkig begreep een BHV'er wat er aan de hand was en 112 werd direct gebeld. Eventjes werd ik nog wakker op de brancard tussen twee productielijnen in. Ik zag schimmige personen staan, mijn collega's. Helemaal overstuur van wat ze zojuist gezien hadden. Toen werd het weer zwart en viel ik weer weg. 

Het volgende bewuste moment voor mij was weer toen ik na 14.00 uur wakker werd in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard/Geleen, op de spoedeisende hulp. Lange tijd, zo'n twee uur ben ik buiten bewustzijn geweest en heb ik van alles om me heen niks meegekregen. De aanval zelf niet, het wachten op de ambulance niet, de rit naar het ziekenhuis, allerlei testen en de CT scan in het ziekenhuis. Van niks was ik me bewust.

Toen arriveerde mijn vrouw, dat was het moment dat ik weer een beetje bij kwam al wist ik nog steeds niet wat er was gebeurt. De arts op de spoedeisende hulp legde het ons uit. Door een zware epileptische aanval was ik neergegaan en bewusteloos geraakt. Hij liet ons de CT scan zien, daar op was iets te zien rechts in mijn hoofd. Waarschijnlijk een tumor. We schrokken. Hoe kan dat nou? Er was nooit iets raars met me geweest! Nooit had ik iets gemerkt in mijn lichaam! Al snel kregen we te horen dat ik in het ziekenhuis moest blijven en dat een MRI scan de volgende dag uitsluitsel moest geven, want die scan is preciezer. Ik werd geplaats op de afdeling "Braincare", daar zou ik vervolgens 8 dagen blijven ter observatie.

De MRI werd gemaakt, ik moest gaan liggen in een grote witte lawaaïge machine. Het duurde een half uur. De volgende dag kreeg ik de uitslag al, een tumor. Een glioom type 2 zonder bloedvaten. De artsen wilden me nog een paar dagen op de "Braincare" houden uit voorzorg. Ondertussen werden er al afspraken gemaakt met het ziekenhuis in Heerlen voor een operatie. Er werd ook nog een test gedaan om een epileptische aanval uit te lokken, maar er gebeurde gelukkig niks. De medicatie deed z’n werk goed. Op 21 september mocht ik het ziekenhuis verlaten en naar huis want ik voelde me goed, de bloedtesten enz. waren ook steeds goed. Er waren geen rare verschijnselen zoals uitval aan me te zien. Wel kreeg ik een flinke hoeveelheid pillen mee om een epileptische aanval te voorkomen want de tumor zat nog steeds in mijn hoofd.

Binnen een maand werd ik al geopereerd, daar gaat mijn volgende blog over..........

Lees ook de andere blogs van Roger:

Roger te Wierike
De operatie
1 maart 2019 De operatie Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst...
De dag dat alles veranderde
1 maart 2019 De dag dat alles veranderde Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de...

9 maart 2020

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

De bestraling is een feit.

Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan komen voor de bestralingen. Het is me bekend dat je daar erg moe van kunt worden, dus ik neem mijn maatregelen.

Vanmiddag mocht ik me melden bij de psycholoog in het VUmc. De wachttijd was aanzienlijk korter dan die van het Helen Dowling instituut. De hoeveelheid tijd die er vanmiddag voor mij werd uitgetrokken was op zijn zachts gezegd royaal. 

Dinsdag belde ik met de afdeling radiotherapie, om te vragen of er al bekend was wanneer de bestralingen beginnen. Ik hoor dat ik in het rood op een lijst sta, dat wil zeggen dat ik aan de beurt ben om ingepland te worden. Als ik de volgende dag niets hoor, mag ik op donderdagmorgen weer even terugbellen

Donderdag komt er duidelijkheid. Vrijdag om 14.15 uur! “Wat bedoelt: word ik dan gebeld?”

“Nee, dan krijgt u de eerste bestraling.”

Oeps, dan al. Dat is onverwacht snel, maar het is oké. Wat moet dat moet, dan kan het aftellen tenminste gaan beginnen.
Een aantal mensen stel ik op de hoogte van het feit dat het wachten morgen voorbij is en ik krijg veel bemoedigende en meelevende berichten. Het helpt!!

Jan haalde me op om naar het VUmc te gaan. Het was spannend. Bij de balie wordt de gang van zaken uitgelegd en ik krijg een bestralingsschema voor de komende week. Vanwege drukte wordt er in het weekeind doorgewerkt. In de bestralingsruimte val ik met de deur in huis: “Ik ben bang.”   Men neemt de tijd om alles uit te leggen en om te luisteren waarvoor ik dan bang ben. We staan met veel mensen (laboranten, Jan en ik) om een enorm apparaat waarmee HET gaat gebeuren. Dat apparaat maakt foto’s en zal straks mijn hoofd van alle kanten bestralen, want het gaat draaien. Ik denk dat ik het begrijp. “Maar waar komen de stralen dan mijn hoofd binnen? Dit in verband met een eventueel haarstukje. Als het apparaat ronddraait vrees ik een kale ring op mijn schedel.” Er wordt meteen gekeken of de radiotherapeut vanmiddag nog tijd heeft om mij gerust te stellen. Dat is niet het geval, maar maandag na de bestraling zijn we welkom. Fijn dat er meegedacht wordt. Ik word netjes in de juiste positie geplaatst, het masker wordt over mijn hoofd gedaan (nadat werd gevraagd of ik er klaar voor ben). Het zit best strak, slikken is lastig en mijn rechterneusgat zit dicht. Er wordt nog wat getekend en gemeten, Jan houdt mijn handje vast. Vervolgens verlaat iedereen de bestralingsruimte, behalve ik. Ik weet dat ik via beeldschermen in de gaten wordt gehouden. Er wordt netjes gezegd door een microfoon wat er allemaal gebeurd en vrij snel is de sessie voorbij.

“U heeft het goed gedaan.” (ik denk dat ze dat tegen iedereen zeggen)

“Fijn, wat heb ik goed gedaan?”

“U lag keurig stil.”

“Ja, ik heb geoefend tijdens het maken van de vele MRI-scans in de afgelopen jaren. Ik denk dat ik er talent voor heb….”

En, vooral niet onbelangrijk: het is in mijn eigen belang dat ik stil lig, de schade moet tot een minimum beperkt blijven. Thuisgekomen plak ik mijn eerste stickertje op onze bestralingskalender.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

26 januari 2020

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch. Het “Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade”, voelde ik wankelen.

Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar……stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Op 16 december worden we verwacht in het VUmc, voor de eerste kennismaking met de neuroloog. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling. Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland)

We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht. Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.

De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden. Er volgen neurologische testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel. Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden. Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S.

Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

Al snotterend en proestend, vanwege een verkoudheid, kom ik door het consult heen. Die verkoudheid zorgt ervoor dat mijn Hb onderuit gaat, de zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeid mij. Maar de bloedtransfusie die ik de dag voor kerst krijg zorgt juist voor herstel!!

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

24 december 2019

Te ‘zware kost’ en vakantie

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Zondag 25 november

Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen. Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet….. maar ik begrijp het wel. Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis. Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

We gaan een weekje op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland. We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we ook naar La Palma. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…… Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen. Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen.

We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie. Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van de arts uit Duitsland binnenkomen. Het is niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt. Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even vanaf onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat? De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Woensdag 5 december

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen (Dat is nodig om een afspraak te kunnen maken) Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd. Zwaar vermoeiend dus dat je zoveel zelf moet regelen. Dus vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

11 december 2019

Weer onrust

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken. We werden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen, was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook! Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graad twee naar graad drie.

Dat klinkt ongunstig, maar legde de arts uit: als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen we alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig! Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk. In het traject van opereren is het woord bestralen een aantal keren gevallen. Ik stopte het vakkundig weg, wilde er niets over horen, pas op het moment dat het werkelijk aan de orde zou zijn. Is dit struisvogelpolitiek, of zelfbescherming geweest? Nu er serieus over moet worden nagedacht ben ik verrast. Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren komt er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig houdt.

Thuisgekomen maken we een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang en hoe zwaar? Naar het VUmc is geen probleem, maar dan eerst even vragen of ze vanuit Duitsland de gegevens op willen sturen (brieven en beeldmateriaal). Dit soort organisatorische klusjes kost energie. Eigenlijk had ik me voorbereid op het opbouwen van reserves voor als ik weer aan het werk ga.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

27 november 2019

Opkrabbelen

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat is uiteraard geen straf in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien. Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen. Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen. “Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld. ”Is dat echt nodig?” Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel heel belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor. Goed, ik kom donderdag wel even langs. Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Velhuizen-Goudriaan. En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren. Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen? Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken. Als we eindelijk binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.

Dr. R. die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super. De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R niet te veel op de troepen vooruit.

De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving. Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.

 

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

13 november 2019

Mag ik me even voorstellen.

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder je meeleest.

Ik ben een jonge (ondanks dat ik in 1962 geboren ben), sportieve vrouw. Ik ben de tweede van drie kinderen in een schippersgezin en heb één oudere broer en had een jongere broer. Toen ik jong was heb ik in gehandicaptenzorg gewerkt. Nadat ik jarenlang thuis was om voor het gezin te zorgen (we hebben vier kinderen) ben ik gaan werken als doktersassistente. Dat heb ik ongeveer tien jaar gedaan en vervolgens deed ik de opleiding voor praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk (POH).

Ik werk nu ook alweer zo’n tien jaar als praktijkondersteuner, in twee verschillende praktijken. Mijn werk doe ik met veel plezier. En ook nascholingen volg ik meestal met veel plezier. Ik blijf graag bij op mijn vakgebied. Naast werken geniet ik van lange wandelingen en lange fietstochten, van hardlopen en van mijn gezin (de kinderen en de kleinkinderen) en het contact met veel vriendinnen. Kortom, ik heb een druk leven. Een leven dat aan het eind van 2013 zomaar op zijn kop kwam te staan, met de diagnose: ‘hersentumor, die niet meer te genezen is’.

Inmiddels zijn we een heel aantal jaren verder sinds de diagnose en door behandeling met chemo en hyperthermie ( in Duitsland) is de tumor geslonken.  Ik heb vanaf begin 2015 tot september 2019 gewoon kunnen leven en werken alsof er niets aan de hand was. Er werd een Wait and See beleid gevoerd. Dat wil zeggen dat ik geregeld een scan van mijn hoofd moest laten maken, om te kijken of de tumor niet groeide.
In september bleek er sprake van groei en nu ook de mogelijkheid tot opereren. Dat was voorheen niet aan de orde. Op 24 september 2019 is de tumor verwijderd en nu is het wachten op de uitslagen. Ik hoop weer snel verder te kunnen met Wait and See. Dat beviel me eigenlijk best goed.

Ik blog al vanaf het moment dat we wisten dat er een tumor in mijn hoofd zat. Inmiddels zijn mijn blogs in boekvorm uitgegeven onder de titel “Brainstorm”, bij uitgeverij Bullseye Publishing in Weert. Ook via mij kunt u in het bezit komen van het boek.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.