Doneer nu

Hersentumoren

11 december 2017

De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de wereld……………………………………………………………………………………………………………………. En nu, in de donkere dagen voor kerst, wil ik dit graag met jullie delen.

Omdat ik mijn moeder telefonisch niet kon bereiken, besloot ik om maar even naar haar toe te rijden. Ze woont gelukkig dichtbij. Ik stop, nietsvermoedend, voor haar huis en kijk vluchtig naar binnen. Ze zit te slapen (denk ik). Ik loop het pad op en een onbehaaglijk gevoel bekruipt mij. Ik kom de kamer binnen, spreek haar aan. Ze reageert niet en maakt een snurkend geluid. Ik loop naar haar toe,  voel haar pols en luister naar haar ademhaling. Tot zover gaat het nog goed. Ik bel 112 en doe mijn verhaal. Er wordt een ambulance gestuurd. Ik merk dat ik op een automatische piloot handel. Ik schakel de buren in en ik zoek alvast wat spulletjes bij elkaar.
De ambulance stopt, de chauffeur en broeder stappen uit. En op het moment dat zij de woonkamer betreden, krijgt mijn moeder een insult. Ik schrik en loop de kamer uit. Ik merk dat ik het niet aan kan zien. Bij mijn man ben ik wel wat gewend. Dit is mijn moeder! Ik ben haar kind! Dit wil ik niet! Ik realiseer mij dat onze jongens zich waarschijnlijk ook zo voelen zoals ik mij nu voel. Een lamgeslagen kind. Wat ligt het dicht bij elkaar, wat is de wereld klein. En wat heb ik veel geluk gehad in mijn jeugd.
Mijn moeder moet met de ambulance mee naar het UMCG. Ik stap voor de zoveelste keer in, ga weer met zwaailicht over de A7. In Groningen aangekomen gaat de sirene aan. Het wordt een routineritje voor mij. Ik heb mijn zus inmiddels gebeld en weet dat zij en haar man zich zo bij mij zullen voegen. Dat is fijn, samen delen. Voor mijn eigen gemoedsrust heb ik onze hulp gevraagd even een kijkje te nemen bij mijn drie mannen. Alles onder controle.
We komen op de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog in opleiding kijkt mij aan. Ik kijk hem aan. We kennen elkaar van mijn laatste bezoek aan de SEH, een aantal weken geleden toen Henk werd binnengebracht. Over een kleine wereld gesproken………………………………………………………….
Het voelt goed dat hij dienst heeft. Ik heb vertrouwen in hem. De gebruikelijke onderzoeken vinden plaats. Mijn zus en zwager arriveren. We krijgen te horen dat onze moeder opgenomen moet worden en er is geen plek in het UMCG. Ze moet overgeplaatst worden naar het Martini Ziekenhuis. Henk overkwam een paar weken geleden hetzelfde.
Er wordt een ambulance geregeld voor het vervoer. Ik kijk de ambulancechauffeur aan, hij kijkt naar mij. Ook wij kennen elkaar. Hij was het die de ambulance bestuurde toen Henk overgeplaatst moest worden. Ik sta perplex. Mijn wereld lijkt steeds kleiner te worden……………………………………………………....
En dat voelt eigenlijk heel fijn; elkaar kennen en begrijpen.

Nu, in de donkere dagen voor kerst, wordt de wereld elke dag een beetje kleiner. De zon komt later op en gaat eerder onder. Laten wij met elkaar wat licht in de duisternis brengen. Elkaar begrijpen, er zijn voor elkaar. Het geeft zo’n warm gevoel!

Fijne kerstdagen en een lieve groet,
Hillie

9 november 2017

In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag stellen, dat wat ik doe goed is. Want als ik niet meer gelukkig ben, hoe kan ik dan de kar trekken, de kinderen (op)voeden, mijn man volgen op de door hem ingeslagen weg? Dat dit in werkelijkheid heel anders gaat, ervaarde ik een paar dagen later op vrijdag.

Sinds begin oktober heb ik op vrijdag vrij genomen van mijn werk, om op deze manier meer tijd voor mezelf te creëren. Zo hoop ik ruimte te krijgen om mijn pad te vervolgen. De eerste vrije vrijdag is mij  dat gelukt. Mijn zus wandelde die dag een stukje mee op mijn pad. We hadden eindelijk weer eens tijd voor elkaar. Een gezellige dag met mijn zus, een dag met een gouden randje.
De tweede vrije vrijdag was het helaas al weer gedaan met mijn rust, met het volgen van mijn pad. Wat was het geval?
Mijn man mijmerde al een hele poos over afbouwen van anti-epileptica. De laatste controle bij de neuroloog bracht hij dit onderwerp wederom ter sprake. Omdat er al een tijd een stabiele situatie is t.a.v. de epileptische activiteit, omdat het slikken van anti-epileptica een terugkerend onderwerp van discussie is, ging zij erin mee (tenminste dat denk ik). Mijn man werd hier erg blij van. Ik vreesde, vanaf moment één, met grote vreze.
Op die bewuste vrijdag (de dertiende) is het misgegaan. Ik trof mijn man thuis aan in een zwaar epileptisch insult. Gelukkig waren de kinderen er deze keer niet bij. Ik schakelde meteen over op de automatische piloot en zat in no time weer naast de bestuurder van de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Daar ging mijn vrije vrijdag. Wat baalde ik hiervan. Ik vroeg mij in gedachten af: “Waarom zit ik hier nu weer in die ambulance?, Waarom stel ik mij weer beschikbaar?, Waarom laat ik de kinderen weer in de steek en ga ik weer met Henk mee? Waarom ik? Waarom? Waarom?”. Ik volg mijn man wederom op de door hem ingeslagen weg.
Stef had die avond zijn eerste clubkampioenschap van tennis en voor de zoveelste keer gingen de kinderen weer niet voor. Gelukkig heb ik een lieve hulp die er was toen de kinderen uit school kwamen. En gelukkig hebben de kinderen elkaar. Want dat voel ik de laatste tijd sterker en vaker; onze jongens maken veel mee en kunnen veel aan, vullen elkaar aan op hun ingeslagen wegen. (En wat had ik graag bij tennis willen zijn.)

Toen de jongens en ik ’s avonds eindelijk weer verenigd waren en met z’n drieën moe en onderuitgezakt op de bank hingen, ging de bel. Onze poes, die ruim vier weken geleden besloten had een andere weg te nemen dan het vertrouwde pad naar huis, werd door vinders weer in levende lijve thuisgebracht. Hoe bijzonder is dat op deze bijzondere dag?
Rens zei: “We hebben niet altijd pech. Ook wij hebben soms gewoon geluk, zelfs op vrijdag de dertiende.”

En………….dat is helemaal waar.
Al bewandelen we allemaal ons eigen pad en is dit (vaak) niet in harmonie en voelt het soms als ongewenst, het is de liefde die ons bindt. Onze poes werd weer thuisgebracht door liefhebbende mensen, de broers waren er vandaag voor elkaar. En ik? Ik zat gewoon in de ambulance en begeleidde Henk die vrijdag de dertiende. Een dag waarop paden wederom samenkwamen.

Lieve groet, Hillie

10 oktober 2018

Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog.
In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik jullie een kijkje in ‘mijn brein’. Een brein dat, theoretisch gezien, goed geschoold is. Ik ben bijna 25 jaar werkzaam als fysiotherapeut in de kinderrevalidatie. Ik heb veel gezien, gehoord, gelezen, geleerd en ervaren met betrekking tot het brein. Alleen kom ik er steeds weer en steeds meer achter dat theoretische kennis heel iets anders is dan de praktijk. Ik loop met regelmaat letterlijk met mijn ‘kop tegen de muur’. En dat doet pijn, heel veel pijn.
Ik ben een kleine 2 jaar geleden via de huisarts doorverwezen naar ‘Het Behouden Huys’ in Haren;  een plek waar professionele en betrokken ondersteuning bij kanker geboden wordt. Heb ik destijds geleerd om grenzen aan te geven en te stellen, geleerd om de verandering die de hersentumor in ons gezin, in mijn relatie met Henk veroorzaakt te herkennen en erkennen, nu merk ik dat alles wat er nadien bijgekomen is, de veranderingen die er telkens zijn, de grenzen die dat oproept, me zo raken en weer zo kwetsbaar maken. Daarom heb ik zelf de stoute schoenen aangetrokken en heb ik mij weer aangemeld bij ‘Het Behouden Huys’. Daar word ik nu ‘gecoacht’ in mijn proces. De psycholoog sterkt mij en geeft duidelijk aan dat wat ik doe, de grenzen die ik aangeef/die ik nodig heb, goed zijn. Het draait hierbij echt om mij. Ik mag aangeven wat ik nodig heb.
En dat voelt goed, heel goed. Ik hoef me niet steeds te voegen naar de wensen die ik denk dat anderen hebben.
Het schrijven en durven plaatsen van “Stilte” is iets wat ik toch maar even gefikst heb. Ik ben trots op mezelf. Door jullie een kijkje te geven in mijn brein, stel ik mezelf kwetsbaar op. Ik heb laten zien dat ik best wel verdriet heb en mag hebben. Doordat jullie mij volgen, geven jullie mij ‘vleugels’, misschien zonder dat jullie het doorhebben. Ik voel me gestreeld en bewonderd, gedragen en gesteund.
Natuurlijk neemt dit mijn verdriet en verlangen niet weg, maar het geeft me ook veel kracht. Kracht om door te gaan op het pad dat ik ingeslagen ben. Keuzes die ik maak, mag ik maken. Het is niet goed en het is niet fout. Het past bij mij en dat is goed.
Ik merk dat het beter met me gaat. Het stellen van grenzen en het durven aangaan hiervan vind ik moeilijk en doe ik nu toch. Waar therapie in combinatie met het ‘bloggerschap’ al niet goed voor is. Ik hoop dat jullie mij nog een poosje willen blijven volgen. Ik hoop dat mijn openheid, eerlijkheid en kwetsbaarheid mij en anderen herkenning en erkenning mogen geven. Want ik realiseer mij wel degelijk dat ik niet de enige ben die een proces van ‘verdriet en rouw’ moet doorgronden. Het pad dat wij afleggen in ons leven heeft bochten en kuilen, is niet vlak en glad. Ikzelf ben verantwoordelijk voor de richting die ik er aan geef, de hulptroepen die ik durf in te schakelen als ik voor een obstakel kom te staan. En dat inschakelen blijf ik spannend en eng vinden en…….heb ik door het schrijven van deze blog weer wat dichterbij gebracht.

Lieve groet, Hillie

12 september 2017


Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal.
Er gebeurt te veel. Het is nooit even stil. Henk praat altijd, constant vanuit zijn belevingswereld, zijn visie, zijn manier van zijn. Probeer ik hem zo veel mogelijk te volgen, vandaag lukt het even niet.
Ik ben verdrietig, ik wil ook gevolgd worden. Wie volgt mij?
En waarom verlang ik dan naar stilte, als ik op zoek ben naar iemand die mij volgt? Ik vraag het mezelf ook af. Ik heb geen idee. Ik heb een poosje niet geblogd. Dat zorgde voor een stukje stilte. Maar is dat de stilte die ik zoek? Terwijl ik dit typ denk ik van niet. Want als dat zo zou zijn, dan typte ik nu niet.

Welke stilte zoek ik dan?

Sinds de hersentumor in ons huis is komen wonen, lijkt het alsof het nooit meer stil is geweest. “Tuurlijk is het bij gezinnen met jonge kinderen nooit stil”, hoor ik jullie denken en ik denk dat ik dat kan beamen. Gezinnen met kinderen brengen ‘leven in de brouwerij’. Alleen in ons gezin lijkt dat zo’n ander leven dan bij de ‘gewone’ huis-tuin-en-keuken gezinnen. Bij ons draait er veel om de hersentumor. Ook al lijkt ie rustig op de scan, ook al is ie 6 jaar huisgenoot, rustig is het nooit. Dan weer kleine absences, dan weer verschil van mening tussen Henk, mij en de kinderen, dan weer hoop en verlangen van mijn kant in het terugvinden van de ‘verloren’ partner, dan weer de mantelzorgtaken die de hersentumor in het leven heeft geroepen. Mantelzorgtaken die ook niet aan de kinderen voorbij gaan. Kortom de hersentumor zorgt voor veel ‘onrust’. En als je dan verlangt naar stilte…….dan gaat dat helaas niet samen.
Zoals jullie weten heb ik sinds bijna 8 jaar MS. Een ziekte die ik, nadat de hersentumor ontdekt werd, ‘achter het behang’ heb geplakt. Iets wat logisch lijkt. Alleen als je dan bedenkt dat veel mensen met MS een mantelzorger naast zich hebben die luistert, die zorgt voor weinig ruis op de lijn, die zorgt voor stilte, ja dan…….word je ineens soms zomaar overvallen door verdriet en mis je die mantelzorger zo.

Vandaag is zo’n dag. Alles lijkt me even te veel. Want niet alleen de hersentumor en de MS, de borstkanker van mijn zus maken mij verdrietig, ook mijn moeder heeft een ‘duit in het zakje’ gedaan. Ze is 3 weken geleden getroffen door een hersenbloeding (schade lijkt mee te vallen). Opeens word ik overspoeld door verdriet en verlang ik intens naar stilte. Geen gepraat, wel begrip. Iemand die er zomaar even is voor mij. Iets waarvan ik vroeger droomde, iets waarvan ik heb mogen genieten en dat ik heb moeten loslaten, iets dat ik dan plotseling zo intens mis.

We moeten door. We gaan door. Ik heb mijn gedachten op papier gezet, ga het delen met jullie. Ik verbreek de blogstilte en ga genieten van de ‘aandacht’ die het me geeft. Mijn verlangen naar stilte en wat ik daarmee bedoel, staat op papier. Ik kan er (even) weer tegen.

Dank jullie wel voor het volgen.

Lieve groet,
Hillie

 

31 juli 2017

Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat morgen opeens zo dichtbij kwam.

Mensen die mij kennen weten dat mijn zus ‘m’n allessie’ is. Ze is 3 jaar ouder dan ik. Ik herinner mij dat we van kleins af aan niet met en niet zonder elkaar konden. Zij was mijn grote zus, mijn voorbeeld, mijn steun en toeverlaat. Ik was haar zusje waar ze blindelings op kon vertrouwen. We groeiden op in een harmonieus gezin in een klein dorpje, met een lieve vader en moeder. We werden groter en trokken de wijde wereld in. Onze ouders gaven ons de kans om ons te ontwikkelen. Eerst ging mijn zus het huis uit, op kamers wonen in de grote stad Groningen. 4 jaar later volgde ik.
Zij trouwde, kreeg kinderen. Ik werd oppas voor 1 dag in de week. Een leuke tijd. Ook ik werd verliefd, trouwde, kreeg kinderen. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht; zij was tenslotte ervaringsdeskundige.
MS kwam in mijn leven, in ons leven en ook ‘onbewust’ in het leven van mijn zus en haar gezin. Ze gaf steun daar waar nodig. Ruim een jaar nadat we ons met z’n allen enigszins hadden ingesteld op MS, kwam de hersentumor in ons huis wonen. En ook nu was het mijn zus, haar man, hun gezin op wie we konden rekenen. Onze kinderen logeerden met regelmaat bij hun. Sterker nog; ze hadden elk een kamertje bij hun in huis. Mijn zus was een tweede moeder voor Rens en Stef.
En alsof er al niet genoeg ellende was, gebeurde het ergste dat ik kon bedenken: MIJN zus kreeg borstkanker, nu 2 jaar geleden voor de eerste keer. Het werd een ‘vriendelijke’ tumor genoemd. Mijn zus noemde het “een tumor waar ik geen vrienden mee word”.
Ze onderging een borstsparende operatie gevolgd door bestraling. Ze deed alles ‘gewoon’ tussen de bedrijven door. Ze werkte ‘gewoon’ en onderging haar lot. Ze praatte er niet over, want er waren ‘ergere’ dingen.
En nu, 2 jaar later, is de tumor terug. We zijn allemaal verbijsterd en vol ongeloof. DIT KAN NIET, DIT MAG NIET!!! Mijn zus is, in eerste instantie, verslagen. Ook zij wordt geconfronteerd met de dood. Ook ik realiseer mij dat de dood zo dichtbij is. Is het zo dat borstkanker niet ‘ongeneeslijk’ heet, het feit dat je binnen 2 jaar wederom geconfronteerd wordt met de tumor is slopend.

De borst van mijn zus is eraf. Het plan om de kanker aan te vallen gesmeed. Mijn zus heeft ‘de kop er weer een beetje voor’. Ze gaat de kanker te lijf, ze gaat weer strijden.
En ik? Ik ben geschrokken, ik ben boos, ik ben bang, ik was er helemaal vanaf. Heeft de kanker mijn man al te grazen, het zal toch niet zo zijn dat de kanker ook mijn zus van me af gaat nemen? Dat kan en mag niet. Ik kan niet zonder haar!
Ik probeer er voor haar te zijn en heb me gerealiseerd dat ook andere vormen van kanker, waar wel genezingskansen voor zijn, verpletterend kunnen werken in een mens, in een gezin, in een systeem, in het leven.

Mijn levensmotto: GENIET! blijft van kracht, aangevuld met: ER ZIJN!
Laten we ons niet alleen laten ‘beïnvloeden’ door de ongeneeslijkheid van een hersentumor, ook andere vormen van kanker mét genezingskansen kunnen verpletterend zijn. Laten we er zijn voor elkaar!
Ik hoop tot gauw.
Lieve groet, Hillie

17 mei 2017

Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb je het vandaag druk op je werk?”. Ik keek hem aan, mijn zesde zintuig stond meteen op scherp. Ook Rens keek naar zijn vader en zei: “Heit, gaat het wel goed met jou?”, iets wat ik me ook afvroeg. Henk sprak enigszins ‘staccato’ en weloverwogen. Hij zei dat hij weer ‘kippenvel, trekkingen in zijn hoofd en een ijzersmaak’ ervaarde. Hij dacht weer terug aan het begin van de aanwezigheid van de hersentumor, aan de tijd ,van wat later bleek, de absences. Ik vroeg hem: “Wat wil jij nu?”. Hij wilde het even melden, dan had hij het in elk geval gezegd. Daarmee zette hij mij (weer) voor een dilemma: naar mijn werk gaan óf thuisblijven óf een oplossing bedenken. Ik dacht even rustig na en stelde voor dat hij de huisarts ging bellen en daarmee een afspraak ging maken. Henk vond dat een prima idee. Dilemma ‘opgelost’.
Rens ging naar school, ik naar mijn werk, Stef was nog even alleen thuis met heit en Henk maakte een afspraak.
Rijdend naar mijn werk merkte ik dat er weer van alles door mijn hoofd spookte (hoezo dilemma opgelost?). Het ging zo goed na de laatste MRI, na Henks keuze om te kiezen voor kwaliteit van leven (en geen chemokuur). We genoten weer van en met elkaar van de ups en downs van het leven. Ik voelde me ook gewoon weer collega en werkende vrouw en niet alleen moeder, vrouw en mantelzorger. En nu dit….zou morgen er sneller zijn dan ik verwachtte, dan ik hoopte, dan ik graag zou willen? Zou morgen al alles anders zijn? We weten dat de tumor niet rustig is en ook weten we dat Henk op dit moment niet kiest voor een behandeling met chemotherapie. Een keuze die ik heel goed begrijp.
Op mijn werk merkte ik dat mijn concentratie ver te zoeken was. Veel collega’s zien aan mij dat ik er met mijn hoofd niet bij ben. Ze geven me ruimte en zijn er ‘gewoon’. En dat is heel prettig.
Wat ik als minder prettig ervaarde, is dat ik best wel snel weer ‘van het padje’ ben. Ik dacht dat ik alles goed onder controle heb, alleen emoties en gevoelens…..…die kun je niet sturen.

Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest. Zij heeft heel goed naar Henks verhaal geluisterd en denkt dat er inderdaad sprake is van epileptische aanvalletjes. Zij stelde verhoging van de anti epileptica voor. Ze vindt dit niet het moment om, gezien Henks keuze voor kwaliteit van leven, een MRI scan te maken. Ze heeft respect voor Henks keuze.
Met een nieuw recept en een ‘goed’ gevoel reden we weer naar huis terug. Ik ben trots op Henk! Hij heeft gisteren en vandaag goed zijn eigen zaakjes geregeld. Hij is blij dat hij nog (even) kan en mag blijven genieten van zijn goede gevoel, de mooie momenten.
En ik? Stop ik mijn kop in het zand? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het eergisteren eigenlijk niet anders is dan vandaag. En dat het bij iedereen morgen zomaar anders kan zijn.

Daarom mensen: GENIET!

Lieve groet, Hillie


PS: Ook deze blog is uit MIJN hart geschreven. Een blog waar Henk zich helemaal in kan vinden.

2 mei 2017

Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun oudste zoon. Hij heeft afscheid genomen van de middelbare school en heeft daardoor geen meivakantie meer. Best wel ‘gek’, niet alleen voor mijn zus, zwager en hun dochter, maar ook voor Henk, Rens, Stef en mij. Eén man minder. (Kleine kinderen worden groot.)
Maar goed, ik dwaal weer eens af. Jullie vragen je wellicht af: ‘Waarom neem je ons mee op een weekje meivakantie?’.
Mijn zus en zwager zeiden meteen het eerste voorjaar nadat Henks hersentumor ontdekt was: “Laten we ieder jaar, samen met elkaar, een weekje op vakantie gaan. Niet omdat het moet, nee gewoon omdat het nu nog kan”.
Afgelopen week hebben we ons eerste lustrum gevierd. 5 jaar met elkaar op vakantie…….ook daarin zie je dat de tijd ‘gewoon’ doorgaat.
Het eerste jaar gingen we naar Denemarken. We genoten van zee, Legoland, het gezamenlijk koffiedrinken en eten, de kinderen (de oudste was destijds 13, de jongste net 5) en van elkaar. De jaren die volgden brachten we in Nederland door.
Wat levert een weekje vakantie samen met mijn zus, zwager en hun kind(eren) ons op? Het zijn De KRENTEN IN DE PAP.
Wat ik daarmee wil zeggen? De kinderen vermaken zich geweldig! Ze hebben een fantastische band met hun neef en nicht. Grote neef werd deze keer echt gemist. Gelukkig was zijn zusje, hun lievelingsnicht, er wel. De bijzondere band wordt, denk ik door het samen doorbrengen van een vakantieweek, versterkt.
Daarnaast draag ik in de vakantieweek de (mantelzorg)taken niet alleen. Ik ben er af en toe even van ‘verlost’. Het geeft me weer energie om door te gaan. Mijn zus en zwager zijn voor mij van ongekende waarde.
Wat ook bijzonder is, is dat de kinderen en ik niet de enigen zijn die met de gevolgen van de hersentumor geconfronteerd worden. Want zeg nou zelf, het is best goed ‘te doen’ om het niet aangeboren hersenletsel (NAH) te verbloemen. Alleen dát een week lang volhouden is best lastig.

De afgelopen week was een mooie week, een geschenk.
Ik merk nu bij het schrijven van deze blog dat het en voor mij ook een ‘confronterende’ week is geweest. Ik zie dat er in een jaar tijd wel (veel) veranderd is. NAH heeft een grote plek ingenomen in ons leven. Ook realiseer ik mij dat het leven ‘vergankelijk’ is. Ik ervaar dat de kinderen ouder worden en wij dus ook! Iets wat we allemaal wel weten en………wat we, denk ik, proberen te ‘vergeten’. Allemaal blijven we het liefst jong. Was het niet Koning Willem Alexander die afgelopen week in het interview zei: “Ik voel me nog ‘gewoon’ dertig”?. Ook hij blijft het liefst jong.
Eén ding kan ik jullie verzekeren: “Krenten in de pap doen wonderen! Ook ik voel me gewoon weer dertig!”.
Op naar volgend jaar (zoals mijn zus mij al liefdevol appte)! Laten we hopen dat er nog vele jaren volgen.

Lieve groet, Hillie

PS: Deze blog is uit MIJN hart geschreven. Henk kan zich er niet (helemaal) in vinden. Toch wil ik graag mijn gevoelens met jullie delen.

11 april 2017

Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de hersentumor. Behandelingen volgden. Ik verdiepte me in de ‘materie’. Ik dacht dat WIJ de strijd misschien wel gingen winnen. WIJ zouden geschiedenis gaan schrijven.
Tja, dat heb ik de eerste 4 jaar zeker gedacht. Ik was één brok adrenaline, ik had één missie en dat was: DE STRIJD AANGAAN EN WINNEN!
Als je me vraagt naar herinneringen uit die tijd, dan kan ik je van alles vertellen over de hersentumor, de patiënt en de ‘strijd en stress’ die dit allemaal met zich meebracht. Herinneringen aan ons als gezin zijn er wel, alleen moet ik daarvoor veel dieper graven in mijn geheugen. En eigenlijk vind ik dat heel jammer. En zoals ik altijd zeg……..het is niet anders.
Ik merk dat ik veel geleerd heb van mijn therapietijd in “Het Behouden Huys” in Haren. Daar ben ik als het ware ‘gereset’. Ik heb geleerd om te genieten van het moment, de dingen die er wel zijn en niet te verlangen naar dat wat geweest is. Maak herinneringen!
En gisteren was zo’n ‘geniet-moment’, een warme herinnering, een memorie.
Stef, onze jongste, had zich geplaatst met het welpen-schoolteam voor de halve finale dammen. Was ik als moeder alleen mee geweest naar het Groningse kampioenschap dammen, nu gingen we als gezin mee naar de halve finale van Nederland. Rens had huiswerk in het vooruit gemaakt, Henk had de dag van te voren rustig aangedaan en ’s middags veel geslapen, ik had de tank gevuld en Stef had met het team veel geoefend vooraf. Niemand hield ons nog tegen. Met andere ouders en 5 kinderen met kriebels in hun buik, reden we naar Hoogeveen. We waren mooi op tijd. Het werd een spannende dag……….
De kinderen werden vierde (de eerste drie plaatsten zich voor de finale van Nederland). Er is niks vervelender dan vierde worden, als er maar drie bekers zijn. Gelukkig waren we er als gezin samen., Rens als grote broer die trots op zijn broertje is, ik met mijn positieve karakter en opbeurende woorden EN Henk als echte vader, die troostend een arm om Stefs schouders legde. Een prachtmoment om vast te leggen!

Waarom ik dit met jullie deel? Ik wil jullie meegeven dat het oh zo belangrijk is om te genieten! Ik weet dat ik dat al eerder geschreven heb en ik weet uit ervaring dat ik dat in het begin echt vergeten ben om zelf te doen. Nu ik een poosje blogger ben, ervaar ik dat het schrijven de herinneringen versterkt. Dat, gecombineerd met foto’s en filmpjes, helpt mij veel meer bij het aangaan van de strijd tegen de hersentumor dan het verdiepen in de materie. De strijd tegen een hersentumor is helaas nog niet te winnen, het ermee omgaan is zeker beïnvloedbaar op een positieve manier. Met bloggen schrijf ik geschiedenis (hihi).

Memories, ze zijn van onschatbare waarde!
Lieve groet, Hillie

23 maart 2017

Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.
Zo ook afgelopen week:
Ik kwam bij onze moeder (82 jaar) met haar wekelijkse boodschappen. Samen met mijn zus hebben wij de ‘mantelzorg’ in ons pakket. (Een taak die voelt als een ‘warme mantel’.) Deze keer kwam ze mij niet lachend tegemoet met haar rollator. Nee, ze bleef zitten waar ze zat. Wat was het geval? Bij een tillende activiteit had ze een krakend geluid gehoord in haar bovenarm, de arm deed zeer en de kleur was veranderd in paars/roze. Ik heb de boel even geïnspecteerd en dacht aan een spierscheur (mijn fysiotherapeutische kennis komt af en toe goed van pas). Via de huisarts zijn we doorverwezen naar de spoedeisende hulp om toch even alles in kaart te laten brengen.

Tja en toen stond ik even voor een dilemma………ga ik met haar, als ‘mantelzorger’, naar de spoedeisende hulp (mijn zus was aan het werk) óf zoek ik hulp voor haar en ga ik weer naar ons eigen huis waar ik, naast vrouw en moeder, ook fungeer als ‘mantelzorger’.
Ik besloot om via ons huis te rijden en even te ‘overleggen’. Stef, de jongste, was thuis samen met Henk. Ik vroeg of zij samen thuis konden blijven en ’s avonds met elkaar konden eten (het was inmiddels 15.45 u). Stef zei: “Dat is goed mama, ik blijf wel thuis van voetbal trainen, dan hoeven we daar niet om te denken en ben ik thuis”. “En Rens komt straks toch wel thuis uit school?”. “Dan zijn we weer gewoon samen.” “Ja hoor, zei ik, dan zijn jullie weer gewoon samen.”
Henk zei: “Als jij eten klaarzet, kan ik wel koken.” (Iets wat hij eigenlijk nooit meer doet.)
Dus, zo gezegd, zo gedaan. Eten klaargezet en samen met onze moeder reed ik naar het ziekenhuis, hopende dat alles goed zou komen. In het ziekenhuis was onze moeder prima in staat om haar zegje te doen. Mijn ‘mantelzorgtaak’ bestond voornamelijk uit transport. Het was eigenlijk best heel gezellig, zo onverwacht. Ik doe nooit onverwacht iets leuks, ik maak me altijd veel zorgen om de achterblijvers thuis, wil de jongens eigenlijk nog niet opzadelen met ‘mantelzorgtaken’.

En zorgen maken bleek deze keer helemaal niet nodig. Talenten kwamen (weer) bovendrijven.
Henk heeft gekookt. De kinderen vonden het heerlijk. Zelfs voor mij was bij thuiskomst nog een ‘kliekje’ over.
Samen hebben de kinderen ‘de zorg gedragen’. Ze durfden het aan. Al jaren weten ze wat ze moeten doen in geval van nood. Gelukkig was er deze keer geen sprake van nood. Ze hebben deze keer, als mannen onder elkaar, kunnen genieten. Geen vrouw die de rust verstoort.
En ik??? Ik denk met een warm gevoel terug aan die middag en avond: wij hebben een moeder die nog zo goed haar zegje kan doen en waarbij de tijd de wonden moet helen, ik heb twee supergetalenteerde zonen en één kokende man (en dan niet kokend van woede).

Zo zie je maar……..het leven kan soms zomaar anders en toch heel mooi zijn. Een blijvende herinnering!

Lieve groet, Hillie

5 maart 2017

Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had ik tegen Henk gezegd dat hij goed moest nadenken over wat hij zou willen. Het is tenslotte zijn leven en hij heeft daarin de regie. Henk was heel stellig: Hij wilde pas over 1 jaar weer terugkomen voor een MRI scan, in plaats van over een maand of drie.
Voorbereid reden wij naar het ziekenhuis. De uitslag was ongeveer net als voorheen: de resttumor was weer iets gegroeid en het voorstel wederom; chemotherapie.
Tja…….en dan begint het gesprek. Henk geeft zijn wensen aan, verkondigt zijn mening. Hij wil pas over 1 jaar weer een MRI scan en hij wil geen chemotherapie. Hij voelt zich goed, voelt zich zelfs veel beter dan een ½ jaar geleden. De wijziging van anti-epileptica doet hem goed. Hij trilt minder, kan weer een uur achter elkaar wandelen, hoeft niet meer iedere middag te rusten, onthoudt beter en is alerter. De neuroloog benoemt wederom dat de resttumor in het gebied van het geheugen, het gedrag en het zicht/het zien zit. En als de tumor daar groter wordt, de klachten in die gebieden kunnen toenemen. “Wat stuk is kan niet meer gemaakt worden”, zei de neuroloog. Dat is al veel vaker benoemd en heldere taal.

En……Henk wil geen chemotherapie. Hij wil leven in het hier en het nu, niet afwachtend hopen op het eventueel aanslaan van de chemo. Hij heeft zich in de voorgaande 5 jaren nog niet eerder zo goed gevoeld als nu. Waarom zou je beginnen met chemo? Starten met chemo betekent tweewekelijks bloedprikken in het ziekenhuis, 5 dagen per 4 weken thuis chemopillen slikken, na 3 maanden een MRI scan om te kijken óf de chemo überhaupt werkt. “Stel dat de chemo niet werkt”, zei Henk, “dan ben ik écht ten dode opgeschreven”. “Dan weet ik dat in elk geval zeker en dat wil ik nog niet weten”. “Stel het werkt wel”, zei de neuroloog, “dan wordt de groei in elk geval tijdens de chemotherapie kuren lam gelegd”. “En”, zei de neuroloog, “de meeste mensen hebben weinig last van de chemopillen”. “En”, zei Henk, “ik wil het NU nog niet”. “Ik wil nu eerst een poosje ‘gewoon’ leven, niet leven van scan naar scan, van kuur naar kuur”. “Ik durf de risico’s te nemen!”.

Tja, ik zat erbij en luisterde ernaar. Ik begrijp Henk wel. Hij durft te zeggen wat hij wil, komt uit voor zijn visie. Het is tenslotte zijn leven!
Al pratende kwamen de neuroloog en Henk tot de volgende conclusie:
Over 1 jaar een nieuwe MRI scan. Over 6 maanden een afspraak op de poli bij de neuroloog, om even te laten zien hoe het gaat. Bij vragen of veranderde gedachten, mag Henk eerder contact opnemen.

Henk heeft het voor elkaar, de voorbereiding op het gesprek heeft z’n doel gehaald. Ik ben trots op hem. We gaan weer verder met genieten.
Wat wijsheid is? Wie het weet mag het zeggen. Op dit moment, in het hier en het nu, is dit voor Henk de beste optie. Natuurlijk zijn de jongens en ik er bij betrokken, wij lopen met hem mee op zijn levenspad. Wij beslissen niet, wij volgen. En dat…….is wijsheid!

Lieve groet, Hillie

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.