Doneer nu

Hersentumoren

9 februari 2017

Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis gekocht, waren er met 1 kind naartoe verhuisd. Het tweede kind diende zich aan. Het huis was en werd steeds meer ‘zeer kindvriendelijk’. Er lagen speelkleden op de vloer, er stond een tafeltje met 2 kinderstoeltjes, er was veel lego in bakken en over de vloer, op de muur was getekend (en weer snel bijgeverfd). Voor kinderen in de leeftijd van 0-10 jaar een prachtige plek. En toen opeens vorig jaar, de oudste was bijna 12 en rijp voor de middelbare school, de jongste al 9, was ik het (spuug)zat.
Ongeveer gelijktijdig lieten de laatste MRI scans veel onduidelijkheid zien, was de depakinespiegel te hoog, werd het beleid “na 6 maanden een nieuwe scan” veranderd in “1x per 3 maanden een scan”. Ik werd er erg onrustig van en dacht: “Stel we doen niet NU een ‘opfrisbeurt’ van de woonkamer, wanneer doen we het dan wel?”. Morgen kan namelijk zomaar alles anders zijn.
Een lieve collega versnelde mijn woonkamerproces. Haar vriend zorgde ervoor dat de vloer geschuurd en gelakt werd, een in allerijl ingevlogen schilder friste de muren en het plafond op, mijn zus hielp met invullen van mijn interieurwensen en voor ik het wist was de ‘zeer kindvriendelijke’ woonkamer veranderd in een woonkamer om heerlijk te relaxen op de nieuwe bank. Een woonkamer waarin ik me meteen thuis voelde.
Voor Henk veranderde er in korte tijd veel. Zijn gewenningsproces duurde wat langer. Gelukkig voelt hij zich er nu wel ‘happy’ bij. Het is namelijk een plek met (een gevoel van) ruimte geworden. Het is zoals de kinderen zeggen: “Een vet gave plek, een plek om heerlijk te chillen.” (Ja, kleine kinderen worden groot.)
Afgelopen weekend zei Henk opeens heel blij en opgetogen: “We kunnen nu tenminste om elkaar heen lopen”. “Schrijf daar maar eens een blog over”, zei hij er meteen achter aan. Elke blog lees ik altijd aan hem en de jongens voor. Voor de kinderen is er herkenning, Henk en ik denken er nogal eens wisselend over. En….dat mag, kan en geeft niks.
Nu hij zijn blog-wens uitsprak, ben ik in de pen geklommen. De woonkamer geeft letterlijk en figuurlijk ruimte. Liepen we elkaar in het begin van het hersentumorproces letterlijk voor de voeten, het klopt wat Henk zei: “We kunnen nu tenminste om elkaar heenlopen.” De woonkamer geeft ruimte, het speelgoed blokkeert niet meer onze bewegingsruimte. En wat ik vooral merk: ik heb stappen gezet. Ik loop niet meer overal tegen aan, ga niet meer tegen de richting in. Ik loop er (soms) ‘gewoon’ omheen.

En nu moet ik de blog alleen nog voorlezen. Laten we hopen dat de blog aan Henks criteria voldoet, dat hij toestemming geeft en we er gelijkgezind over denken. Zo niet, dan zullen jullie dit nooit lezen. Ik ga de confrontatie aan, loop niet weg met de blog onder mijn arm, loop er niet omheen. Want groeien in het hersentumorproces is gelukkig mogelijk en geeft ruimte (net als de ‘nieuwe’ woonkamer).

Lieve groet, Hillie

19 januari 2017

Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag later beleefden we ons eerste ‘avontuur’. Het jaar was nog geen drie dagen oud en het eerste afscheid was een feit.
Ik lag ’s ochtends met de jongens in ons bed een film te kijken, toen Henk met tranen in zijn ogen verscheen. Geëmotioneerd zei hij: “Ons konijn is dood.” Na deze mededeling draaide hij zich om en ging douchen. Hij liet ons achter in ‘verslagenheid’.
We zijn opgestaan en hebben gekeken bij onze Benjamin. Hij lag met z’n hoofd over het randje van de bovenverdieping van zijn hok, de ogen nog open, alleen ademde hij niet meer. Benjamin was inderdaad overleden.
We kochten Benjamin toen we al wisten dat Henk een hersentumor had. We dachten er goed aan te doen om de jongens een konijn te geven dat ze konden verzorgen en vooral waarmee ze konden spelen en knuffelen. Het schijnt goed voor kinderen te zijn, zeker in een situatie zoals de onze. Tenminste dat hoorden en lazen wij. Het pakte helaas heel anders uit. Benjamin hield er niet van om gestreeld te worden, hield niet van knuffelen, was snel boos en agressief, krabde en beet. De lol voor de kinderen was er snel af (en voor mij ook). Benjamin voldeed niet aan de verwachting.
Omdat Henk zich het lot van Benjamin wel (erg) aantrok, omdat Henk op zoek was naar een dagtaak, werd hij dé verzorger van het konijn. Ik zorgde dat er voldoende voer, hooi en stro was en Henk deed de rest, was een top verzorger. Het was een prima oplossing. De kinderen en ik hadden er geen werk van, behalve op die momenten dat Henk in het ziekenhuis lag. Wij verdeelden dan met z’n drieën de taken.
En toen, op 3 januari, vond Henk Benjamin dood in zijn hok. Henk was compleet van slag. De kinderen, daarentegen, reageerden heel rustig en nuchter. En ik? Ik mocht bedenken “Hoe nu verder?’. Henks denken stagneerde volledig. Ik werd ‘uitvaartverzorger’. Samen met de jongens legden we in een doos wat stro. Vervolgens tilde ik Benjamin uit zijn hok en legde hem erin. Ik had nooit gedacht dat ik dit kon en durfde. Omdat Henk volledig blokkeerde en de kinderen nog geen helden zijn, moest ik wel. Hoe stoer kun je zijn in een dergelijke situatie? We hebben Benjamin begraven in de tuin bij mijn moeder. De mannen hebben met z’n drieën een gat gegraven en Benjamin in de doos erin gelegd. Daarna hebben ze het gat weer gedicht en een steen erop gelegd. Het was een mooi en waardig afscheid.
Het heeft nog een poosje geduurd voordat Henk over zijn immense verdriet heen was. Hij heeft er nu vrede mee. Het blijft bijzonder om hem zo te zien, zijn emoties zo anders dan voorheen. Dit afscheid is daar weer zo’n voorbeeld van. Had ik een jaar geleden nog zo’n moeite met zijn emoties die ‘veranderd’ zijn, bij het afscheid van Benjamin gaf het me een warm gevoel. Ik ben blij dat we Benjamin kochten, hij was een vriend van Henk. Benjamin heeft ons mooie herinneringen gegeven…….. Zo waardevol!

Op naar een volgend avontuur in 2017.

Lieve groet, Hillie

3 januari 2017

2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje vakantie tegoed. Wel lekker hoor na al die feestdagen. Want feestdagen zijn het, zeker nadat de hersentumor bij ons zijn intrede deed. Waren we hier 6 jaar geleden onbewust mee bezig, ik merk dat ik de (feest)dagen na 1 september 2011 veel intenser beleef.
Ik kijk aan het einde van een jaar terug. Wat is er allemaal gebeurd, wat hebben we allemaal beleefd, welke stappen op ons levenspad hebben wij genomen? 2016 was een jaar waarin ik duidelijk stappen heb gezet. Ik heb op 1 januari 2016 bewust afscheid genomen van 2015 en 2016 welkom geheten, niet wetende dat er in 2016 veel op m’n bordje zou komen. M’n vader overleed, op de dag dat hij 46 jaar daarvoor mijn vader werd. Hij was op leeftijd (86), had een goed leven gehad en gaf ons voldoende mee om de toekomst tegemoet te treden. 2016, het jaar waarin ik aan het begin meteen begon met de ziektewet (na 1 dagje op het werk te zijn geweest). Mijn MS legde me letterlijk met één been lam. Ik moest op mezelf gaan passen en dat doe ik nu. Henk gaat sinds het voorjaar van 2016 één dag per week naar dagbesteding, zodat ik één dag per week vrije tijd voor mezelf heb. Het voelt voor mij goed (nadat ik er veel tranen om heb gelaten). Henk begrijpt het deels. Gelukkig doet hij het voor mij. Ik denk dat dat dé liefde is die ons bindt…….……..
Naast bovenstaande ‘verdrietige’ momenten, heeft 2016 ook veel goeds gebracht. Beide jongens zitten goed in hun vel, voetballen met veel plezier, stromen gewoon door in het onderwijs. Gewoon ‘gewoon’, net als bij anderen. Misschien zelfs wel unieker dan bij anderen. En neem het bloggerschap; een voor mij ‘helpende’ stap op mijn levenspad. Ik heb er nieuwe vrienden door gekregen, ik zie wie mijn vrienden zijn. Bijzonder hoor! Door meer betrokkenheid bij de Stichting STOPhersentumoren heb ik zelfs bloedgegeven op 10 december, samen met 2 collega’s. Zo mooi!!!
En dan is het nu 1 januari 2017. Een nieuw jaar! Een jaar waarvan we nu nog niet weten wat er over 365 dagen allemaal gebeurd is. Gelukkig maar. Wat ik merk is dat ik met een goed gevoel afscheid heb kunnen nemen van het oude jaar en vol vertrouwen het nieuwe jaar ben ingestapt. Gelukkig met twee even sterke benen. Ik heb er zin in. De feestdagen laten we weer achter ons, de kerstboom ga ik weer aftuigen, ons huisje wordt weer ons thuisje.
Ik hoop jullie in 2017 regelmatig te kunnen ‘trakteren’ op een blog. Maar nu ga ik eerst nog even genieten. Genieten van een weekje vakantie, samen met man en kinderen.
Ik wens jullie allen een goed, gelukkig, gezond en bovenal liefdevol 2017. Maak er iets moois van. En bovenal……vergeet niet om te genieten!

Lieve groet, Hillie

14 december 2016

Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed. Hij zei dat hij wel een beetje zenuwachtig is. En dat was ook wel een beetje te zien. Hij friemelde wat aan het papiertje, maar dat mag toch als je negen jaar bent? Ik vind van wel. En als ik jullie vertel welk boek hij gelezen heeft, dan vind ik het echt super knap dat hij het durft en doet. “Het spiegelmysterie” van Matthijs van Brecht. Matthijs van Brecht, die deelnemer geweest is aan het programma “Liefde voor later”. Een programma waar ik graag naar keek, waar ik vol bewondering de mensen, de gezinnen volgde die moesten ‘dealen’ met een ongeneeslijke ziekte. Matthijs had ook een hersentumor. Het was Matthijs die vertelde dat hij een droom in vervulling bracht met het schrijven van een boek. Matthijs volgde zijn hart! Het boek heb ik destijds meteen gekocht, voor onze jongens.

Vorig jaar zat onze oudste zoon in groep 8 en hij vond het erg moeilijk om over zijn vader te praten. Zijn vader is toch wel een beetje anders dan andere vaders. Zijn vader is toch wel een beetje veranderd in vier jaar tijd. Rens wist nog wel hoe zijn vader voorheen was. Het boek van Matthijs en zijn korte contacten via Facebook met hem, waren ‘helpend’ voor Rens. Hij leverde een geweldige prestatie met zijn boekbespreking, kreeg van de meester een 10. Het onderwerp hersentumor werd voor hem bespreekbaar.

Nu, een jaar later, heeft Stef het boek ook gelezen. Grote broer heeft hem ‘geïnspireerd’ zoals Stef zopas zo mooi zei. De emotie van onze jongste zoon is anders, anders dan van Rens. Stef zegt regelmatig: “Ik mis mijn vader niet. Ik heb geen andere vader gekend.”. Ja, leeftijd speelt wel degelijk een rol.

Ik zat zojuist met de tranen in mijn ogen te luisteren. Zo duidelijk, zo beheerst en zo rustig, oefende Stef zijn boekbespreking. Op het moment dat hij de datum van overlijden van Matthijs zei, had ik een brok in mijn keel. Begin dit jaar is Matthijs overleden op 35-jarige leeftijd. Het blijft zo oneerlijk. Zijn bezieling, zijn levensmotto leeft voort in ons huis. Wat je keuze ook zal zijn, wanneer je ook voor een keuze gesteld wordt, VOLG JE HART!

En als ik dan kijk naar onze kinderen, zij volgen hun hart. Ondanks alles wat ze in hun jonge leventje al meegemaakt hebben, zijn ze wie ze zijn en bovenal durven ze te zijn wie ze zijn. Hoe mooi is dat? En ik als moeder? Ik ben trots. Trots op onze oudste zoon, die via zijn boekbespreking vorig jaar een stap gemaakt heeft op zijn levenspad. Trots op onze jongste zoon, die het proces anders beleeft en vormgeeft en die al wel op negenjarige leeftijd durft te kiezen, te kiezen voor de woorden “Hij had een hersentumor, net als mijn vader heeft.” Ze volgen hun hart, soms in overleg met elkaar, soms los van elkaar. Twee broers die er zijn voor elkaar. Mede met dank aan Matthijs…………………………….

Lieve groet, Hillie

28 november 2016

Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting het ziekenhuis. We zwegen. Ik was in gedachten. ‘Bang’ voor de uitslag, ‘bang’ voor wat ging komen. Om de stilte enigszins te doorbreken stond de radio op 3FM. Giel Beelen presenteerde, op zijn één na laatste vrijdag, de ochtendshow. Paul de Leeuw was te gast. Ze spraken, denk ik, over de nieuwe CD van Paul. Ik volgde het gesprek niet. En opeens klonk daar in de auto het nummer “Leef je mooiste leven”. Opeens was ik gefocust en luisterde ik intens naar de tekst en de muziek en ik vond het zo mooi. Ik werd erdoor geraakt. Paul zong:


Leef je mooiste leven en geniet van elke dag
vier met mij het leven, zolang het duren mag
zet de bloemetjes maar buiten, zorg voor alle dagen feest
als jij het naar je zin hebt, geniet ik nog het meest
vroeger is al later, de tijd gaat veel te vlug
veel langer duurt een kater, wat gedaan is komt nooit terug
hoeveel er nog voor ons ligt, ja vraag dat niet aan mij
dus geniet van het leven, want voor je het weet is het voorbij.


Na het nummer verbrak ik de stilte en vroeg aan Henk of hij gehoord had wat er werd gezongen. Hij had het gehoord zei hij. Ik vond het moment waarop het liedje gedraaid werd erg passend en zei dat dan ook tegen Henk. Ik legde uit waarom ik het zo passend vond. Ik zei: “Wat de uitslag ook zal zijn, leef je mooiste leven!”. “Hoeveel er nog voor ons ligt, GENIET!”. En toen bleek dat hij het allemaal niet zo begrepen had, hij had helemaal niet geluisterd. (Ik denk dat de spanning van de uitslag hierbij zeker wel meespeelde hoor.)
En toch is het iets waar ik vaker met hem tegenaan loop. Hij hoort dingen wel en ‘luistert’ niet. Nee, dat zeg ik niet goed. Hij hoort de dingen wel en luistert er op zijn manier naar. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik kon zeggen: “Ja en dat moet kunnen”.

Hadden we in het begin van onze relatie, in de eerste jaren van ons huwelijk, genoeg aan een paar woorden en begrepen wij elkaar soms zelfs zonder woorden, nu is het een hele zoektocht om elkaar te vinden, om elkaar te begrijpen. De tekst van het liedje van Paul de Leeuw raakt mij zo intens omdat het een tekst uit MIJN hart is. Had je het 10 jaar geleden gevraagd dan had ik gezegd: “een tekst uit ONS hart”.

Met Sinterklaas voor de deur, pak ik mijn kans en maak ik er een mooi gezinscadeau van. We krijgen de nieuwe CD van Paul de Leeuw (Land van mij). Zo kunnen we met elkaar prachtige liedjes horen, er naar luisteren en wie weet misschien wordt het weer “een tekst uit ONS hart”.


Lieve groet, Hillie

16 november 2016

“Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar vriendjes van onze jongens jaloers op zijn. Iets waar volwassenen misschien ook wel jaloers op zijn (en het nooit gezegd hebben). Een gewoonte die samen met de hersentumor ons huis is binnengeslopen.
Nadat de diagnose hersentumor gesteld was, volgden er vele onderzoeken. En met de diagnose, met de onderzoeken en behandelingen, kwam er een vorm van ‘spanning’ op ons af. Niet alleen op Henk en mij, ook onze jongens voelden dat er iets gaande was. Vanaf het eerste moment zijn we dan ook heel eerlijk tegen de jongens geweest. Zij waren toen 7 en 4 jaar oud. De eerste uitleg die we gaven was: “Er zit een knikker in het hoofd van heit en die wil er nooit meer uit. Die knikker hoort er niet. De dokter zal proberen de knikker kleiner te maken.”


Om de spanning een beetje te breken, omdat ik op ‘spannende’ dagen geen zin in koken had en al helemaal geen energie, aten we in de beginperiode met regelmaat patat. Omdat patat eten niet echt gezond is, heb ik geprobeerd het koken in stand te houden. De eerste periode was hectisch. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die met regelmaat eten over de drempel schoof, een moeder (nu 82) die heerlijke soep maakte en ook mensen in de nabije omgeving kookten voor ons. Ik denk wel eens: “Waar zou ik zijn zonder steun, liefde en aandacht van al die lieve mensen?”………………………………

Maar goed, ik dwaal af. In gedachten ben ik weer 5 jaar terug.

En ik begon dit verhaal met: ”Vanavond eten we gewoon patat.” Vorige week vrijdag was namelijk weer zo’n avond. Henk was op dinsdag in de MRI scan geweest en op vrijdagochtend zaten we gespannen op de poli van de neuroloog. Het blijven, hoe je het ook wendt of keert, in’spannende’ momenten. Hadden we een paar uur daarvoor de jongens met een zoen en een glimlach uitgezwaaid en galmden de woorden door de buurt: ”Vanavond eten we gewoon patat”, de spanning van wachten op de uitslag blijft echt slopend. Volgens mij gaan we daar nooit aan wennen, ook al weten we na al die jaren dat we geen invloed hebben op uitslagen. Wel hebben we invloed op de manier waarop we ermee omgaan.

Deze keer was de uitslag gelukkig ‘rustgevend’. We kunnen eerst weer 4 maanden vooruit. De tumor zag er ‘rustig’ uit.
Nu onze oudste zoon op het voortgezet onderwijs zit, nu de mobiel z’n intrede heeft gedaan, konden we hem meteen van het goede nieuws op de hoogte stellen. Hij antwoorde met: “YES” en ik voelde gewoon dat de ‘spanning’ van zijn schouders gleed. Ook onze jongste zoon straalde van oor tot oor toen ik hem het goede nieuws vertelde.
’s Avonds zaten we dan ook alle vier met een blij gevoel aan tafel. De patat smaakte extra lekker. En met Sinterklaas en Kerst voor de deur, hopen we op rustige, huiselijke tijden.

Lieve groet, Hillie

3 november 2016

Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.
Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de hersentumor ‘in ons huis kwam wonen’. Tot dat moment kabbelde de tijd voort. Toen de hersentumor zijn intrede deed, ben ik me veel bewuster geworden van tijd. Alles draait om tijd. Een gevoel van HAAST overviel me. Haast bij het stellen van de diagnose en het aanhoren van het behandelplan. Haast met een antwoord op de BELANGRIJKSTE vraag destijds: “Hoe lang heeft Henk nog te leven?, Hoeveel tijd krijgt hij nog, krijgen wij nog met elkaar?”. De arts in opleiding zei destijds: “Mediane overleving bij een astrocytoom graad 2 is 7 jaar. U heeft een zeer grote resttumor dus trek er maar 2 jaar vanaf”.

Pfffffffffffffffff…………………...………..

Een vreselijk ‘onnozele’ uitspraak. Hoe ‘dom’ kun je zijn als je nog in opleiding bent? Wat Henk toen hoorde was: “Ik heb nog maar 5 jaar te leven”. Het oordeel was in zijn beleving geveld.
Ik kan wel zeggen: “Hoe dom kun je zijn?”, HOE ONNOZEL EN DOM was ikzelf? Ook ik was op zoek naar een antwoord. Ook ik zocht naar een tijdslimiet. Alleen hoorde ik: “Over 5 jaar leeft de helft van de mensen met een soortgelijke tumor nog (mediane overleving)”. Een heel andere interpretatie van het antwoord.

Ik ben, volgens mij, een erg positief ingesteld mens. Dus ik dacht: “Over 5 jaar is Henk er gewoon nog”. Alleen dit aan Henks verstand peuteren is helaas niet gelukt. Henk leeft nu, 5 jaar na de diagnose, nog steeds. Gelukkig. Alleen wat jammer is, is dat Henk de afgelopen jaren zo bezig is geweest met het getal 5 dat hij in, mijn beleving, te weinig heeft geleefd. Tja en die tijd is geweest. Die klok kunnen we helaas niet terugdraaien.

Nu is afgelopen weekend de klok wel teruggedraaid. Het levert ons nu een ‘extra’ uurtje op.
Mijn wens, mijn hoop is dat het Henk gaat lukken om vanaf nu meer te genieten van de tijd waarin we leven. Het hier en het nu. Niet te veel achterom kijken en niet te veel vooruit. Wat de tijd gaat brengen, we weten het niet. Laten we hopen dat het ‘extra’ uurtje nu een steuntje in de rug is voor Henk.

Wat ik jullie mee wil geven is dat de tijd, de afgelopen 5 jaar, mij veel heeft geleerd. Ik kijk anders naar het leven, naar de dingen om mij heen. Mijn zus gaf met Sinterklaas 2015 de kalender “EEN JAAR LANG GELUK” aan Henk. Daarin stond onderstaande, waarin het ‘hier en nu’ centraal staat.


Laat los!
Het verleden loslaten is niet vanzelfsprekend. Zeker niet als het zo mooi lijkt vergeleken met nu, of als je bang bent voor de toekomst. Maar het heden is alles wat je hebt. Stop dus met in het verleden leven en leef in het hier en nu in alles wat je doet, met een oog op de toekomst. Alleen zo kun je genieten van het leven.

Lieve mensen, geniet!
Lieve groet, Hillie

26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.


NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….


(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)

13 oktober 2016

We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk zag mij en dacht: “Die moet ik hebben.” Tenminste dat zei hij later met regelmaat. Het duurde nog tot 2001 voordat de ‘vonk oversloeg’, we werden verliefd op elkaar. Een mooie tijd brak aan. Een reis naar Australië werd gepland, Henks huwelijksaanzoek op de hoogste berg van Australië volgde. We planden een datum: 08-08-03. “Makkelijk om te onthouden”, zei Henk destijds, niet doorhebbende dat dit later i.v.m. de geheugenproblemen heel handig bleek te zijn. Volmondig zeiden we beiden op DE dag: ”JA, IK WIL”. Het was een zonovergoten dag, de warmste van de eeuw (op dat moment). Het hoogste punt van Australië zorgde voor ons in 2003 voor HET hoogtepunt. Een jaar later waren we ‘in de wolken’ met Rens, onze oudste zoon. We kochten een huis, verhuisden. Konden ‘ons geluk’ in 2007 ‘niet op’ met de geboorte van onze jongste zoon, Stef. Ons gezin was compleet. Ja, toen was geluk heel gewoon en zo vanzelfsprekend.

Begin 2010 kreeg ik de diagnose MS. Ik ‘aanvaarde’ de diagnose en kon me er prima mee redden. Mijn ervaring als fysiotherapeut , het werken in de revalidatie waren en zijn daarbij heel ‘handig’. Aanvallen bleven, de eerste jaren, uit. Het geluk bleef, misschien minder gewoon, maar toch voelbaar.

Wat er in die periode wel ‘veranderde’, was het gedrag van mijn man. Hij werd zo ‘vergeetachtig’. Hij dacht dat hij overspannen was, dacht zelfs aan een burn out. Ik dacht in de richting van een hersentumor (intuïtief of toch ook mijn ervaring in de revalidatie???). De huisarts verwees Henk door naar de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en BAM……………………..de diagnose werd gesteld. HERSENTUMOR!!! NIET TE GELOVEN!!! DUS TOCH!!!

GELUK was ver te zoeken. Er volgden vele stappen in het behandeltraject. En ook de relatie kreeg te maken met een verandering. Geluk was niet meer gewoon. Geluk was, voor mij, een tijd lang niet meer voelbaar. Ik WILDE dit niet, ik WILDE een GELUKKIG leven, ik WILDE, ik WILDE, ik WILDE……. EN…….ik had het niet. Ik schopte er tegen aan. Dacht het ZELF op te kunnen lossen. EN……dat kon ik niet (wie wel?). Ik ging in therapie, ging door een diep dal, ik werd ‘aangepakt’…….………………………..

Ik heb het GELUK weer gevonden, gelukkig. Het was en is geen eenvoudige taak. Het gaat met vallen en opstaan en een heleboel tranen gepaard.

Op dit moment is de herfst al begonnen en de zon schijnt nog regelmatig. De jongens ontwikkelen zich en houden het geluk voor mij ‘in leven’. Ze zijn gelukkig ‘gewoon’ kind. Ik heb, in onze relatie, geleerd om los te laten wat we hadden en te koesteren wat we hebben. Ik geniet weer van en met Henk. Blij kunnen zijn met de (kleine) dagelijkse dingen geeft mij een enorm gevoel van geluk. Niet alleen TOEN WAS geluk heel gewoon, ook NU IS geluk ‘anders’ en (meestal altijd) heel gewoon……..

Lieve groet, Hillie


2 oktober 2016

Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n bed kon blijven liggen, dekbed tot over mijn oren. Ik wilde dat ik even mijn gevoel uit kon schakelen. Even niks voelen. Gewoon er even niet zijn. En…..Het lukt me niet. Ik ben er gewoon. Ik zit hier gewoon in de woonkamer. Manlief doet gewoon zijn middagdutje, kinderen vermaken zich gewoon hangend op de bank. En ik? Ik ‘tik’ mijn frustratie van me af, hopende dat het helpt.

Ik vraag me af waar deze baaldag vandaan komt. Een gevoel dat me zomaar opeens lijkt te overvallen. Gisteren was het ook al niet mijn dag. Bij het opstaan vanochtend hoopte ik dat de nieuwe dag me weer een fijn gevoel, een blij gevoel zou geven. En helaas, tot nu toe is het nog niet gelukt. (Het weer werkt ook niet mee. Bah wat heb ik een hekel aan deze eerste miezerige, druilerige dag, na die heerlijke nazomer!)

Ik zeg dat ik me afvraag waar de baaldag vandaan komt en….ik weet het antwoord wel. Ik mis mijn vader! Op mijn laatste verjaardag in maart overleed hij op 86 jarige leeftijd. Hij had een mooi leven gehad, nam op een bewonderenswaardige manier afscheid van het leven, van mijn moeder, mijn zus en mij. Van ons allen. Het was een fijn en warm afscheid. Het was goed zo. Ik had er vrede mee. En natuurlijk miste ik hem.

Het gevoel van missen is de laatste paar dagen intenser. Het komt even heel dichtbij. Hij maakt niet alles meer mee. Hij heeft mijn moeder ‘goed achter gelaten’. Hij heeft mij zoveel meegegeven, iets waar ik op kan bouwen. En nu mis ik hem. Hij maakt bijvoorbeeld niet meer mee dat ik ‘blogger’ ben geworden, dat ik schrijf, dat ik mijn verhaal deel met jullie.

“Is dat nu zo erg?”, kun je je afvragen. Ik weet het niet. Ik weet niet of dat het ergste is. Het gevoel van gemis is erg. En veroorzaakt dat gevoel mijn baaldag? Ik denk deels. Wat het gevoel intenser maakt is de gedachte dat er in de toekomst een dag komt waarop onze zonen hun vader moeten missen. Zij zullen in hun (nabije) toekomst niet met hun vader kunnen delen wat er op hun pad komt. En die gedachte doet zeer. Ik voel de pijn en het verdriet nu al. Het is heftig, komt binnen, is keihard, is een feit.

Het ‘tikken’ helpt, ik kom weer tot rust. Het gevoel van de baaldag maakt langzaam plaats voor een warm gevoel. Ik mocht 46 jaar een dochter van mijn vader zijn. Ook al is hij er niet meer, ik voel dat hij ‘trots’ is op mij, op mijn moeder en zus, op ons allemaal. Hij was er voor mij vele jaren. In gedachten is hij bij mij. En denkend aan Henk: ook hij zal er zijn voor zijn zonen; nu en in de toekomst…………………….

Lieve groet,
Hillie

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.