Doneer nu

Hersentumoren

23 september 2016

Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en bekenden om ons levensverhaal te delen. Het is begonnen met een verhaal over de medische kant van het hebben van een hersentumor; de operatie, de bestraling, het re-integratie proces gevolgd door een volledige afkeuring voor werken, een tweede en een derde operatie. Steeds vaker en meer liep ik aan tegen de ‘onzichtbare gevolgen’ veroorzaakt door de hersentumor. Het verhaal van ONS werd steeds meer een verhaal van MIJ. Een verhaal waarin ik omschrijf wat er allemaal in ONS gezin gebeurt, hoe ik het ervaar. Onderschreef ik in het begin de verhalen met: “Lieve groet, namens Henk (mijn man), Hillie (ik), Rens (onze oudste zoon; nu 12 jaar) en Stef (onze jongste zoon; nu 9 jaar)”, nu eindig ik vaak met de woorden: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”. Ik lees nog wel steeds, net als 5 jaar geleden de mail, die ik naar de groep familie, vrienden en bekenden stuur, voor aan mijn man. Omdat hij zich er steeds minder in kan herkennen, omdat hij mijn gevoelens steeds minder ‘voelt’, (iets wat ik theoretisch begrijp en wat praktisch gezien zo zeer doet), heb ik ervoor gekozen om het verhaal te ondertekenen met: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”.

Omdat ik merk dat schrijven ‘helpend’ is voor mij, komt de vraag om ‘blogger’ te worden voor mij op een, denk ik, goed moment. Ik heb een proces van verwerken, ‘accepteren’ en mezelf weer leren waarderen achter de rug (en ‘worstel’ er nog dagelijks mee). En zoals Klaske tegen me zei: “Gewoon, omdat het kan.”, heb ik besloten jullie in ons ‘levensverhaal’ mee te nemen. Jullie mogen volgen wat er op ons pad komt. Een pad dat anders loopt dan ik verwacht had EN dat ondanks alles een ‘waardevol’ pad is. Het heeft me veel mooie dingen gebracht. Mijn glas is nog steeds half vol (ook al voelt het af en toe aan als half leeg). En vandaag brengt het me de mooie kans om ‘blogger’ te worden. Ik pak de kans met beide handen aan, GEWOON OMDAT……..HET KAN! Hoe waardevol is dat…

Lieve groet, Hillie

17 januari 2020

Klaske Hofsteekl

Sjakie en de chocoladefabriek

Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare school zitten hebben we deze maand de school ingelicht over de gezondheidssituatie van Nico. De aankomende operatie in februari. Her en der op oudergesprekken hadden we het woord hersentumor wel eens laten vallen, maar nu dan echt officieel via de afdelingsleiding een mail gestuurd.

Op mijn mail aan school kwamen voor de kinderen hele warme reacties voort. We merken ook dat het leven wat voor ons zo gewoon is geworden het afgelopen decennia, voor buitenstaanders tot grote schrik leidt. De leerkrachten willen gezamenlijk zich inzetten om de druk van toetsen te minderen als er ook druk rond Nico zijn gezondheid is. Deze week moet Nico medische onderzoeken ondergaan terwijl de kinderen toetsenweek hebben. Dat vindt school te zwaar en dus worden voor onze meiden de toetsen meer verspreid. Ontzettend blij zijn ze hiermee.

Want wat voor hun gewoon is, is helemaal niet gewoon. Ook al raak je aan chronische ziekte min of meer gewend, we zijn zeker niet een doorsnee gezin. Hun vader slaapt sinds we weten dat hij geopereerd moet worden van de stress zo wat de hele dag, hij reist van bed, naar bad, naar bank en visa versa. Bij het ontbijt is hij vaak al zo overprikkelt dat hij zijn dochters de deur wel uit wil kijken. Toetsenweken zijn voor Nico een crime, want dan maakt hij zich nog meer dan anders zorgen om de toekomst van zijn meiden, een toekomst waar hij als het aan zijn hersentumor ligt niet bij zal zijn. Het werd deze maand ook weer pijnlijk duidelijk dat hun vader ziek is toen hij de fiets van Myrthe moest repareren en het inzicht daarvoor niet meer heeft. Gelukkig was daar vriend Rick. Hij fikste het euvel in no time, maar Nico werd weer even grof met de neus op de feiten gedrukt.

Nico ligt dus veel in bed. Meestal slapend, maar soms ook zittend met een boek of zijn laptop op de knieën films kijkend. Terwijl ik in de vroege ochtend dit epistel op mijn iPad lig te tikken in bed komt Noa langs. “Jullie lijken de oma en opa van Sjakie in de chocoladefabriek wel” zegt ze gekscherend. Arch, ik wilde net aankondigen dat ik blijf liggen, omdat ik mij grieperig voel. Ik schiet in de lach, omdat ik het beeld wat Noa schetst meteen voor mij zie en sleep mijzelf uit bed. Ik moet een goed voorbeeld zijn en ga het ontbijt klaar zetten. Ik meld de meiden nog even dat hun vader vandaag precies 12,5 jaar ziek is. Ze voelen aan dat dit geen felicitatie waard is, maar Noa zegt aarzelend “Krijgen we daarvoor een gebakje?”. Weer moet ik lachen. Waarom niet? Vier het leven. Ik ga er voor zorgen dat er vandaag gebak in huis komt. Maar zodra de meiden het huis uit zijn kruip ik eerst nog even lekker naast Nico.

 

 

 

 

 

Lees ook de andere blogs van Klaske:

Klaske Hofstee
Sjakie en de chocoladefabriek
17 januari 2020 Sjakie en de chocoladefabriek Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare...
Column Vrouw Telegraaf 6
19 maart 2010 Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse...
Column Vrouw Telegraaf 5
18 maart 2010 Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse...
Column Vrouw Telegraaf 4
17 maart 2010 Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te...
Column Vrouw Telegraaf 3
16 maart 2010 Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een...
Column Vrouw Telegraaf 2
15 maart 2010 Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer...
Column Vrouw Telegraaf 1
13 maart 2010 Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum....

 

19 maart 2010

Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse weduwe.

Bij een hersentumor ga je niet dood aan de kanker zelf maar aan het door de ongeremde groei in verdrukking komen van vitale delen. Wat kun je zeggen om troost te bieden?

Deze vrouw heeft een afschuwelijk proces achter de rug. Het langzaam zien veranderen en wegkwijnen van je lief, terwijl je machteloos moet toekijken. Deze dame fluisterde mij tussen haar tranen door toe dat ze zo bang is dat ze niet meer bij de goede herinneringen kan komen, omdat het laatste jaar zo afschuwelijk is geweest.

Ze is beland in mijn nachtmerrie. Mijn grootste angst voor de toekomst. Verder leven zonder je grote liefde. De angst knijpt in mijn maag. Ik knipper ook door de tranen heen.

Mijn dochter Noa komt langs, ziet mijn natte ogen, maar loopt stilletjes voorbij. Even later ronden we het gesprek af over de collectebussen. Na het telefoongesprek vraagt Noa: “Mama, is er weer iemand aan kanker overleden?” en ik zeg ja en ik lieg er bij: “Weer iemand die oud en ziek was.” Waarop Noa zegt ”Later als ik groot ben wordt ik dokter voor kinderen en dan ga ik met geld uit jouw stichting hun beter maken.” Wat zou dat mooi zijn. Later.

Ik zucht en ga verder met mijn brief. Mensen er op attenderen dat het de laatste dag van de Brain Awareness Week is. Help je mij mee om te zorgen voor later?

18 maart 2010

Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse Vierdaagse lopen voor meer aandacht en geld voor onderzoek naar hersentumoren.

Hoe of ik dat vind, wil hij weten. Nou, geweldig natuurlijk! Al bijna twee jaar lang heb ik ook van hem onderzoeksvoorstellen hier in de kast liggen bij stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Ik heb er simpelweg nog niet genoeg donaties voor binnen gekregen. Al de tijd dat het onderzoek bij mij ligt kan er niet onderzocht worden, komt er geen vooruitgang in de behandeling van hersenkankerpatiënten op dit specifieke gebied.

Ontzettend motiverend dat deze dokter zo mee wil helpen met de vierdaagse, maar hij kan het niet alleen. Dus ik heb meteen een aantal dames gemaild die vorig jaar ook mee hebben gelopen. Of ze willen helpen om een team te vormen. Een team voor breinbrekend onderzoek naar hersenkanker.

Hoe zullen we het noemen? Stappen Tegen Kanker? En wie willen er nog meer in dit team mee lopen, want het onderzoek kost geld. Veel geld. Ik kan het helaas niet meer allemaal alleen doen. Vandaag samen met een vrijwilliger meer dan tweehonderd enveloppen gevuld met mijn boek 1500 Hoofdzaken.

Vanaf maandag vallen de eerste exemplaren bij de donateurs op de deurmat. Ben benieuwd wat ze van het boek vinden. Ik hoop na deze zending nog veel meer boeken te verkopen en dat er veel nieuwe donateurs voor hersentumorenonderzoek zich zullen aanmelden. Je kunt je natuurlijk ook aanmelden voor meelopen met het Nijmeegse vierdaagse StappenTegen Kanker team!

17 maart 2010

Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te filmen. Snel even de boodschappen doen.

Ieder potje of pakje wordt door mij zorgvuldig gescand in de winkel op verboden ingrediënten. Nico eet zo gezond mogelijk. In de winkel een telefoontje van een dokter, of hij zijn onderzoek mag indienen bij Stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Daarna wordt ik vastgegrepen bij de kassa; “U stond in de krant. Ik heb gedoneerd hoor en u doet het zo goed op de televisie”, fluistert iemand mij toe. Nou, dat sterkt mij. Vanmiddag heb ik weer een radio-interview.

Deze keer bij RTV Utrecht. Speciaal gepland op woensdagmiddag, want dan werkt Nico een halve dag en kan hij de kinderen opvangen en met ze gaan zwemmen. Het heeft een jaar geduurd voordat ik Nico met de kinderen alleen durfde te laten in het zwembad.

Door zijn hersenkanker kan hij epileptische aanvallen krijgen. Maar ik vertrouw er inmiddels op dat de badmeesters in het zwembad ook een oogje in het zeil houden. Ik kijk naar de klok. Waar blijft Nico? Altijd heb ik zijn reistijd in mijn gedachten. Want als hij langer weg blijft wordt ik bang dat er iets is gebeurd.

Noa zei laatst: “Mama, u heeft drie kinderen. Twee kleine en één grote. Dan schrik ik weer van haar scherpe blik en vraag mij angstig af of ik onze onzekere toekomst aankan. Daar is Nico. Hij komt binnen met een krant en roept enthousiast: “Klaske je staat er al weer in. Jij kan ook alles!”

16 maart 2010

Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een hersentumor is nog altijd een van de gevaarlijkste vormen van kanker…”.

Vanmorgen Directeur van het KWF Ton Hanselaar het eerste exemplaar van mijn boek uit mogen reiken en was onder de indruk! We hebben goed kunnen kennismaken en kunnen praten over met elkaar samenwerken om meer hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Hij bevestigde dat KWF relatief weinig aan hersentumoronderzoek doet, omdat het relatief weinig voor komt. Maar bevestigde ook dat het sterftecijfer van meer dan 99 procent wel de noodzaak van meer hersenkankeronderzoek onderstreept.

Hij is daarom ook heel erg blij met ons initiatief. Dit geeft mij een ontzettende stoot energie om door te gaan waar wij zo hard voor werken. Ook Nico lift mee in de energiestoot. Zo nodig, want hij is altijd zo extreem moe.

Het leven van een hersentumorpatiënt is gebaseerd op alleen maar slechter nieuws ontvangen. Nu is het alleen nog maar de vermoeidheid en de epilepsie waar wij mee te maken hebben. Volgende week al kan Nico dement worden en moeten wij aanpassingen gaan maken in huis en gezin.

Wij wonen tegenover een verzorgingshuis. Daar wil Nico naar toe als hij meer zorg nodig heeft dan onze kinderen. Het is toch niet te bevatten. Vanmorgen zwom hij nog als een vis door ons plaatselijke zwembad. Met krachtige slagen door het leven. En toch terminaal. 41 jaar.

Nog snel even een persbericht versturen voor de kranten van morgen. We gaan een inhaalslag maken hoor!

15 maart 2010

Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer dat bijna geen een Nederlander weet dat deze week bestaat.

Dat komt doordat het nauwelijks door de grote partijen wordt ondersteund. Sinds ik in 2007 door de hersenkanker van manlief Nico mijn stichting www.STOPhersentumoren.nl heb opgericht is deze week ook Hersentumor Aandacht Week.

Voor het derde opvolgende jaar vraag ik iedereen om te doneren om genezing van hersenkanker mogelijk te maken. Wekelijks sterven 28 Nederlanders aan deze ziekte. Toch gaat er al decennia lang bijna geen geld naar onderzoek om deze dodelijke en meest gevreesde kankersoort onder de duim te krijgen.

Schokkend om te zien dat miljarden worden geïnvesteerd in het terugdringen van 750 verkeersslachtoffers per jaar, maar voor de 1500 hersentumorpatiënten die per jaar overlijden in dit land wordt amper wat gedaan.

Het is pijnlijk om elke keer weer e-mails te lezen van patiënten die hun hoop vestigen op de ontdekking van nieuwe therapieën. Ik weet namelijk dat onderzoeksvoorstellen op het gebied van hersentumoren keer op keer terugkomen op het bureau van de wetenschapper met het stempel: geen prioriteit.

Nou bij mij heeft het wel prioriteit en dat zal Nederland weten ook, mede dankzij de Brain Awareness Week en mijn boek 1500 Hoofdzaken. Ik wil patiënten met deze ziekte hoop bieden.

Terwijl ik dit type ligt Nico lekker op de bank te snurken. Tja, wij hadden een druk weekend. Wij vierden niet ons huwelijksfeest. Zelfs dat is al vermoeiend voor een hersentumorpatiënt.

13 maart 2010

Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum. Iedereen om ons heen wilde het vieren, maar wij niet.

Wij vieren sinds Nico 2,5 jaar geleden een onbehandelbare kwaadaardige hersentumor kreeg elke dag die we samen zijn. Welke felicitaties zouden we hebben gekregen? “Gefeliciteerd dat je het gehaald hebt” of “Op naar de volgende 12,5 jaar”? Gezien de statistische levensverwachting van Nico is dat onmogelijk.

Ik vind het goed zo. Gewoon even samen zijn met ons gezin. Vanmiddag heerlijk geslenterd door de dierentuin. Genietend van de enthousiaste kreten van onze meiden. “Kijk Mam! Kijk daar nou” en “Pap, als ik later groot ben wil ik naar Afrika”. Nico kletst enthousiast mee.

Ook over later. Waar hij zeer waarschijnlijk niet meer bij is. Zelfs op zo’n feestdag laat de angst over de toekomst mij niet los. Als een schaduw om mij heen volgt hij mij overal.

Het zonnetje schijnt. Ik spring op mijn schaduw. Nico en ik kijken elkaar even begrijpend aan. Later is nog ver weg. De meiden doen mij na. “Wordt het lente?” roept Noa. “Volgende week” antwoord ik.

Eerst komt de Brain Awareness Week volgende week, waarin mijn eerste boek uitkomt. Dit boek moet zorgen voor meer aandacht en geld voor hersenkanker, waarvan de genezingskansen al veertig jaar stilstaan.

Patiënten hebben slechts 0,3 procent kans om deze verwoestende kankersoort te overleven. Ik neem weer een sprong op mijn schaduw. Eerst lekker genieten vandaag.

3 september 2012

De brief

Mijn vrouw roept altijd dapper dat wij samen kanker hebben. Ze staat haar mannetje naast mijn zijde, strijdlustig dat zij is. In alles maak ik haar deelgenoot dus ook mijn gedachten over keuze hebben. Ik heb de kanker, zij niet. Een partner van een kanker patiënt heeft de keuze om al dan niet met kanker verder te leven. Er zijn daarom ook veel echtscheidingen onder kankerpatiënten. Helaas is aanvoerder van de lijst der echtscheidingen de hersentumor. Vele partners, maar ook naasten van een kankerpatiënt gebruiken die keuze dus.

Zo ook een zus van mij. Toen ik in het ziekenhuis lag na diagnose kreeg ik geen kaart noch telefoontje. Ik kreeg van mijn ouders te horen dat " ze het er zo moeilijk mee had". Mijn vrouw belde mijn zus op en zij kreeg de vraag: “Wat wil je dat ik doe?” waarop mijn vrouw stamelde; “Wat zussen en broers voor elkaar doen als de ander in het ziekenhuis ligt vanwege de diagnose ongeneeslijke kanker.” Er gebeurde niets. Een paar maanden later had mijn zuster haar keuze gemaakt. Na eerst even in de zevende hemel te zijn dat er dan toch post in de brievenbus lag van mijn lieveling zus kwam ik snel terug op aarde. De getypte letters drongen pijnlijk duidelijk tot mij door. Zij wilde niet de enorme impact in haar gezin van een oom met kanker. Zij schreef mij een afscheid brief. Sinds ik kanker heb, heb ik mijn zus nooit meer gezien of gehoord.

Hoe zou er in haar gezin over Oom Nico worden gesproken? Zou ze haar zoontje vertellen dat Oom Nico dood is? Of hebben oma en opa slechts vier dochters en geen zoon? Het is een enorme schok dat je naast kanker ook met dit soort reacties te maken hebt. Juist als troost van je naasten het meeste voor je betekend. Onze kinderen weten van het bestaan van deze tante en hun neefje. Mijn oudste dochter lijkt als twee druppels water op haar. Wij vertellen dat deze tante niet met moeilijkheden om kan gaan en dat dit heel jammer is. Toch kan ik mij de keuze voorstellen. Het is haar leven en zo ver we weten leven we maar één keer. Ze mag volkomen legitiem deze keuze maken. Laatst stond zij weer voor deze keuze. Haar man kreeg darmkanker en voor zover ik het weet heeft hij nog geen brief ontvangen.

20 augustus 2012

Niet ver(voor)oordeelt

Wat een nieuws deze week met betrekking tot de honkballer Jason Halman. Hij wordt niet vervolgd vanwege het doden van zijn broer tijdens een psychose. Volgens de gedragsdeskundigen van het Pieter Baancentrum die Halman onderzochten was hij volledig ontoerekeningsvatbaar op het moment van zijn daad. Daarom kan Jason niet voor zijn daden worden vervolgd. Terwijl vele Nederlanders meteen stigmatiserend uit hun stoel opspringen met in de hoofden de gedachte; “Jason heeft zijn broer vermoord, waartoe is die gek nog meer in staat?”, wordt er direct bij verteld dat de kans op herhaling nihil is. Wat is het recht toch prachtig! Hier is niet ver(voor)oordeelt.

Wij mensen zijn de besten in het verzinnen van allerlei vooroordelen. Met deze “etiketten” die wij elkaar opplakken maken wij het onszelf makkelijker om onszelf met andere mensen te vergelijken en te onderscheiden. Daarbij de feiten uit het oog verliezend. Zieke Jason wordt door het vooroordeel verward met een gevaarlijke crimineel. Echter een normaal mens welke een psychose doormaakt is niet een psychopaat. Zijn directe naasten weten gelukkig het verschil. Deze ideeën over een psychose maken het voor de mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt niet makkelijk om hun plek in de maatschappij weer in te nemen. Veel van de misvattingen in de omgang met mensen met een psychose komen voort uit angst en onwetendheid. Dat is wel merkwaardig, want het is een ziekte die heel veel voorkomt.

Elk jaar maken 6400 Nederlanders een psychose door. Ruim 1 op de 100 Nederlanders heeft ooit een psychose gehad. Als ook de rechter ver(voor)oordeelt dan zouden de gevangenisbedden niet meer aan te slepen zijn. Het raakt mij dat Jason is vrijgesproken. Ook ik heb een psychose doorgemaakt begin dit jaar. Niet vanwege ziekte en erfelijke belastbaarheid zoals Jason, maar omdat ik het verkeerde medicijn voor mijn epilepsie kreeg voorgeschreven. Een aantal weken was ik gedeeltelijk de weg kwijt. Gelukkig heb ik geen strafbare zaken gepleegd en was mijn ergste vergrijp ongeremd twitteren. Echter bij vele mensen om mij heen plakt op mijn hoofd nog steeds het etiket “gek”. Ook al leggen mijn vrouw en de artsen hun uit dat ook bij mij de kans op herhaling nihil is. Het etiket wordt niet van mijn voorhoofd getrokken. In de omgang met deze mensen blijft het stigma aanwezig als een pijnlijke herinnering. Terwijl mijn leven weer normaal verder gaat zijn deze mensen eigen rechtertje gaan spelen en blijf ik ver(voor)oordeelt.

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.