Doneer nu

Hersentumoren

13 augustus 2012

Samen rouw verwerken

Ik mag vast stellen dat kanker niet alleen een lichamelijke ziekte is, maar ook van psychologische aard. Ondanks dat ieder persoon uniek is wordt het proces van de geestelijke kanker door vele deskundigen vaak gekaderd in een aantal fases. Eerst komt ontkenning en verdoving, dan kwaadheid, angst en schuldgevoelens, dan somberheid en onzekerheid om vervolgens naar accepteren en nieuw verworven evenwicht te gaan. Ik herken er zeker een aantal. Maar wat ik niet tegen kom in alle lijstjes is de rouwverwerking.

In mijn beleving is kanker afscheid nemen. Ook als het gunstig met je afloopt. Vanaf het moment van diagnose praat je over "voor ik kanker kreeg" en over hoe het nu met je is. De rouwverwerking komt om de hoek kijken als je afscheid moet nemen van je oude leven. Afscheid nemen van de jeugdige automatische levenspiloot, omdat je nu weet dat je sterfelijk bent. Je hebt te maken met verlies van lichamelijke gezondheid en welbevinden. Verlies van vanzelfsprekendheid en vertrouwen in je eigen lichaam. Maar ook, verlies van de normale rolpatronen en je sociale netwerk. Ook als je kanker mag overwinnen praat je over de periode er voor en er na. Je krijgt onherroepelijk een ander leven.

Wat goede vrienden leken, blijken dit niet meer te zijn. Je moet afscheid nemen van hobby's en deelname aan verenigingsleven. De werkgever wil je ondanks goede en trouwe dienst niet meer hebben omdat je tot een risico behoort, met als gevolg verlies van werk en inkomen. Zo slaat niet alleen de kanker de zekerheid onder je bestaan vandaan. Kanker krijgen staat bol van de rouwverwerking. Iedere dag verlies je een beetje van jezelf tot aan de dood. Ook de partner wordt ongewild meegesleurd in het rouwproces. En bijna niemand die dit ziet, want je leeft toch nog?

Het is dus mogelijk dat je al bezig bent aan rouwverwerking tijdens leven. Als wezenlijk onderdeel van het ziekteproces. Onderzoek wijst uit dat partners van mensen die er “even” over doen om dood te gaan sneller het leven weer oppakken dan partners die in eens zijn weggerukt van hun ega. Dat geef ik dan toch met mijn ziekte nog mee aan mijn gezin. Een deel van de rouw hebben we samen al verwerkt.

10 juli 2012

Haar haren waren zo mooi...

Langzaam wordt ik gapend wakker. Ik draai me om. Naast mij ligt een grote bos donkerblond haar mooi gekruld op de lakens. Ze ruiken lekker fris. Ik pak ze beet en gooi ze met een volleerde zwaai in het afvalemmertje naast mijn bed. Daar vindt het zijn weg tussen de vele ander plukken. Als gevallen bladeren na een herfststorm. Deze haren zijn van mijn vrouw en de herfststorm is ons leven. Mijn vrouw is al weg. Lekker even met onze hond aan het wandelen. Als het hard waait loopt ze het liefst met de haren los: “Lekker de wind aan mijn haren laten trekken”, zegt ze dan met een glimlach. Jammer dat we moeten constateren dat er in de vijf jaar dat ik nu ziek ben minstens de helft minder haren aan haar hoofd mee wapperen in de wind.

Het haaruitval begint ons nu echt zorgen te baren. Het is bij ons allang niet meer zo van wat vies die haren in de putjes van douche en bad. Nee, de schrik slaat mij telkens weer om het hart als ik die steeds vaker moet schoon maken. Nu hebben we er ook twee dochters bij die mede zorgen voor de verhoogde putjes schoonmaak, maar de langste haren zijn van moeders en die verraden zich overal. Mijn vrouw doet zo nonchalant mogelijk over haar massale haaruitval, maar ik weet dat het erg aan haar knaagt. Laatst vroeg ze aan mij met een akelige serieuze stem, maar met een twinkeling in haar ogen, of ik kon uitzoeken waar Gerard Joling zijn haar implantatie heeft laten doen.

Het stadium dat we dachten dat het vanzelf wel weer over zou gaan en slechts iets tijdelijks was zijn we inmiddels ruim gepasseerd. Vooral nu onze huisarts pas langskwam om te kijken hoe het met ons ging. Terloops kwam de haaruitval ter sprake en dat nam hij wel erg serieus op. Hij wilde haar, terwijl huisartsen toch steeds minder mogen doorverwijzen, gelijk naar een dermatoloog sturen. Het is bekend dat haren uitvallen door langdurige stress en laten wij daar telkens weer in terecht komen met mijn ziek zijn. Terwijl mijn vrouw probeert te wennen aan het idee van de dermatoloog ben ik met onze dochters op internet aan het zoeken naar de leukste pruiken. “Geen haar op mijn hoofd” roept mijn vrouw als ze dat ziet, “Misschien ben ik kaal wel net zo mooi als Shinead O'Conner...”

 19 juni 2012

Ik heb meer hersenen dan jij.

Schrik je daarvan? Ik win het van bijna iedereen. Natuurlijk weet ik niet precies hoeveel hersencellen jij hebt, maar mijn hersenpan is tot de nok toe gevuld. Ik geef toe dat dolfijnen weer meer hersenen hebben dan mij. Het gaat er vooral om wat die extra hersencellen doen. Veel mensen willen hun hersenencapaciteit vergroten. Ze proberen hun brein te trainen via denksporten of computerspelletjes. Hoeveel je hersenencapaciteit daarvan toeneemt is moeilijk te meten. Het mijne is toegenomen met 4,5 cm3. Er is tot op heden nog geen duidelijke relatie gevonden tussen bijvoorbeeld intelligentie en hersenencapaciteit. En of de hersencapaciteit weer in relatie staat met hersenactiviteit. Echter ik kan u vertellen dat mijn extra hersencellen wel buitengewoon actief zijn…


Specialisten noemen dat extra deel van mijn hersenen kwaadaardig. Dat is een naam die eigenlijk niet bij mijn extra stukje hersenen past. Waarom wordt kanker “kwaadaardig” genoemd? Deze benaming vind ik absoluut ongepast! Bij het geven van mensenvoornamen is het zelfs verboden om dit soort ongepaste namen te geven. Een pasgeborene zal nooit de naam “Lievestout” meekrijgen. Waarom bij een serieus en gevoelig onderwerp als kanker dan wel deze contradictie?

Is zo'n tumor kwaad? Zit hij daarom ongeremd zich te delen? Dat staat haaks op het feit dat mensen zich juist vermenigvuldigen uit liefde. En als hij aardig is waarom saboteert hij mij dan zo erg en breekt hij mijn leven letterlijk af? Goed, dat hij ondanks dat hij kwaad is ook nog aardig is zou kunnen wijzen op goede manieren. Ook ik ken situaties dat ik kwaad ben maar toch aardig blijf, dus waarom zou een deel van mijn hersenen dan ook niet zo handelen. Het zou dan een echte binnenvetter zijn. Toch vind ik dat je zo'n dodelijke indringer, in ieder geval bij mij, alles behalve een variant van aardig zou mogen noemen.
Maar ook goedaardig klopt toch niet? Kanker kan toch nooit goed zijn of aardig? Elke tumor is een fout in celdeling. U leest het goed, een fout in de celdeling en dat is dus nooit goed. Daarnaast ken ik mensen die door zo'n goedaardige hersentumor toch gehandicapt en/of zelfs dood gingen, bijvoorbeeld door verdrukte hersenfuncties. Dus als zo een tumor goed is waarom halen doctoren ze er het liefst uit? Goedaardige of kwaadaardige kanker, ik snap het niet, maar ik had liever minder hersencellen dan jij gehad.

12 juni 2012

Ik heb de hoofdprijs gewonnen in een mega loterij.

Loterijen, echt iedereen doet er aan mee. Alleen al de 3 grootste van Nederland, de Staatsloterij, de Postcode Loterij en de Lotto kregen daarmee alleen al in 2011 een bedrag van €1.736.000.000,- binnen. Dit in ruil voor een kansje van 1 op 20.000.000 tot 100.000.000 op een grote prijs die je leven drastisch zal veranderen. Gelukkig krijg je bij het winnen van grote prijzen hulp vanuit de loterijen aangeboden. Er zijn speciale mensen die je dan begeleiden bij het verwerken van zo'n levens veranderende gebeurtenis. Een soort leuke vorm van slachtoffer hulp. Mij al eens aangeboden toen mijn autoradio was gestolen. Het is goed als er hulp is bij ingrijpende zaken in je leven.

Maar goed, nu over mijn hoofdprijs. Ik deed mee aan een loterij waarin 1 op de 200 mensen een echte “hoofdprijs” krijgt. Echter nadat ons verteld was dat we daarin een mega prijs hadden gewonnen kregen wij geen enkele begeleiding. Overmand door emoties stapten wij in de auto. Wat hebben we veel geluk gehad dat we deze autorit hebben overleeft. Met ogen vol tranen en hoofden vol vragen waren wij op de weg zeker zo gevaarlijk als iemand met een veel te hoog alcohol promillage. Hoe ga je om met een wereld die in 1 klap op zijn kop wordt gezet. Al binnen een paar dagen waren we dan ook terug met een hulpvraag. Een jonge dame vertelde het uit te gaan zoeken en ons daar de week erop over terug te bellen. Het telefoongesprek wat volgde was niets zeggend en daarom vroeg ik: “Heeft u ook antwoord op mijn vraag?”

Ze zei: “Nee, geen tijd voor gehad, u begrijpt toch wel dat mensen met mijn beroep het heel erg druk hebben mijnheer Faaij?” Ik zei: “Ja, ik sta zelf ook onder enorme tijdsdruk, maar hoeft u zich daarom niet meer aan uw eigen afspraken te houden? Voor mij is het heel belangrijk en voelt het als een zaak van leven of dood.” Daarop antwoordde ze heel koud en zakelijk: “Tja mijnheer Faaij, al onze hersentumorpatiënten gaan dood, dus u zult begrijpen dat dat echt geen argument is die u tegen mij als Neuroloog kunt gebruiken.” Ik slikte, tja wie dacht ik wel te zijn dat ik geen kans zou maken op het lot ongeneesbaar hersenkanker waaraan meer dan vier Nederlanders per dag sterven. Waarom had ik deze hoofdprijs gewonnen? Dit lot uit de levensloterij? Ik vond berusting in het volgens mij enige antwoord dat daarop gegeven kan worden: “Waarom ik niet?” We hebben allemaal dezelfde statistische kansen. Ook met dit soort loterijen. Alleen voor deze loterij kies je niet. Iedereen doet er ongemerkt aan mee. Eigenlijk zouden we vaker even moeten stilstaan hoe groot het geluk is als je weer een maand geen prijsje in dit soort loterijen gewonnen hebt.

26 mei 2012

Generatiekloof

Terwijl ik dit type neem ik een slok koffie. Mij afvragend of ik vanwege mijn gezondheid eigenlijk niet zou moeten minderen. Is dit een verantwoordelijkheid die ik moet nemen omdat ik anders risico's loop die niet passen bij mijn motto er alles aan te doen om ondanks mijn dodelijke ziekte zo lang mogelijk zo gezond mogelijk bij mijn kinderen te blijven? Toen zij geboren werden maakte ik mijn gelukkigste dagen mee, maar tevens maakte ik kennis met ouderlijke bezorgdheid. Verantwoordelijk te zijn over hun levens. Ook kwam er herkenning, herkenning in ouderlijk gedrag wat ik soms bij mijn eigen ouders afkeurde en plotsklaps mijzelf zag doen. Hoe wonderlijk zijn de fases van het leven. Iedereen roept bij kinderen dat iedere fase leuk is, dat je van elk leeftijdsjaar intens geniet. Ik herken dit, maar tegelijkertijd overvalt mij de vraag of mijn ouders ook nog van mijn levens fasen genieten. Ik hun kind zijnde.

Nog een slok koffie glijdt door mijn slokdarm mijn maag in, waar het warme goedje tevreden een plek vindt. In juli is het vijf jaar geleden dat mijn vrouw haar schoonouders vertelde dat zij mogelijk hun zoon zouden overleven. Nooit sta je stil bij het feit dat dit een optie is. Dat je uit het leven gerukt zal worden door een stuk wild groeiend vlees. Een niet te stoppen ontremde weefsel massa die de fase van mijn sterfelijkheid inluidde. Iedere dag, ieder uur, wordt ik herinnerd aan mijn sterfelijkheid. Mijn sterke slanke energieke lichaam transformeert zich, langzaam maar zeker in een zwak hoopje dikke ellende dat zich door de dag worstelt en extreem blij is als maar één dagdeel is geweest als vroeger.

Van mijn ouders had ik altijd verwacht dat zij eerder dan mij sterven, immers zij zijn een generatie ouder dan ik. Echter ik weet nu dat ik door de kanker als een bizarre tijdmachine juist vol in hun generatie ben geplaatst. Met dezelfde vragen over nalatenschap, gezondheid, toekomst mijzelf afvragend hoeveel ik nog van het leven van mijn kinderen mee mag maken. Mijn vrouw zegt vaak dat hersentumorpatiënten bij hun diagnose worden veroordeelt tot een 80 jarige te zijn. Sommigen halen de 100 jaar en leven dus nog meer dan twintig jaar, maar de meesten moeten rekening houden met het onherroepelijke feit dat het leven op zijn eind loopt. Dat het over een paar maanden of een jaar echt op is. Bizar om de generatiekloof zo te hebben overbrugd. Grinnikend neem ik nog een slok koffie. Voor een 80 jarige zie ik er nog verdomd aantrekkelijk uit. Zou het waar zijn dat kinderen je jong houden?

13 mei 2012

Een duivelse godin.

Vol opwinding liep ik achter haar aan. Ze was een hele mooie slanke vrouw met lang zwart krullend haar. Naar mijn idee was ze nog geen 30 lentes jong, een waar fotomodel en een goede kandidaat voor een miss verkiezing. Haar mooie stiletto hakken klikten op de tegels in een prachtig ritme. Van binnen voelde ik een opwinding zoals ik die in mijn 38 jarige leven nog nooit gevoeld had. Toch was dit de eerste keer dat ik haar zag.

We kenden elkaar nog maar een paar seconden en nu liep ik dus achter deze godin aan naar haar kamer. Bij elke stap raakte ik steeds meer opgewonden en ik wist zeker dat dat op haar kamertje, achter gesloten deuren naar een voor mij ongekend hoogtepunt zou leiden. Daar waren we dan, op haar kamer. Ze sloot de deur en ging zitten. Mij enigszins ongemakkelijk voelend volgde ik haar door ook te gaan zitten. Ze vertelde dat ze iets slechts en iets goeds tegen me wilde vertellen. Met ingehouden adem luisterde ik op wat er komen ging.

"Het slechte nieuws is dat de MRI duidelijk heeft uitgewezen dat u een totaal onbehandelbare vorm van hersenkanker heeft die u hooguit nog vijf tot tien jaar te leven geeft. Het goede nieuws is dat u daarbij niet zoveel pijn zult leiden, want daarvoor hebben we tegenwoordig goed werkende morfine pompjes." Stotend liet ik mijn ingehouden adem gaan. Verschrikt keek ik opzij naar mijn vrouw die gelukkig met me mee was. Tranen welden op in haar blauwe ogen. "Ik ga vechten, net als Lance Armstrong!', wist ik met moeite nog uit te brengen. De neurologe vertelde rustig verder: "U heeft een primaire hersentumor, Lance Armstrong had teelbalkanker met een uitzaaiing in de hersenen, dat heeft zeer hoge genezingskansen. Mensen zoals u met alleen kanker in der hersenen hebben 0% genezingskans." Voorzichtig schoof zij mij een briefje toe. Een anti-epileptica recept en een telefoonnummer van haar collega voor het geval we nog vragen hadden.

Een paar minuten later stonden we weer buiten want de neurologe had het erg druk. Ze moest opschieten omdat ze vanavond met het vliegtuig twee weken op vakantie ging. Ook mijn vrouw en ik moesten snel weer naar onze kinderen van 1 en 3 jaar oud. Het was bijna etenstijd. Tja, het leven gaat gewoon door. Tenminste, voor mij nog even dan...

10 mei 2012

Een nacht die ik zeker nooit meer zal vergeten.

Zwetend schrok ik rond middernacht wakker door het paniekerig constant pappa roepen van mijn dochtertje van drie jaar die bij mijn hoofdeinde stond. Ik keek snel naar mijn vrouw maar schrok opnieuw toen ik zag dat die niet naast mij lag en nergens te bekennen was. Wat ik daarna wel zag deed me huiveren. Twee totaal onbekende grote stevig gebouwde mannen stonden aan het voeteinde van mijn bed. Slechter wakker worden is volgens mij niet mogelijk en vanaf dat moment zou mijn leven ook voor altijd totaal anders zijn.

Een uur eerder was ik nog tevreden en blij naast mijn vrouw het bed in gekropen. Het was mij die avond weer gelukt een paar hoofdstukken van mijn rechten studie te leren. Nog even en dan zou een jarenlange investering van vrije tijd leiden tot het door mij zo fel begeerde diploma waardoor ik mij meester in de rechten zou mogen noemen. Daarmee zou ik proberen een advocaten praktijk op te zetten, waarvoor ik jaren geleden al een geschikte woning had gekocht. Ik had die avond bij een mok cafeïne mijn volkomen gelukkige leven nog overpeinsd. Wat was ik toch gezegend met een geweldige vrouw aan mijn zijde en de twee lieve dochtertjes die daaruit voortgekomen waren. Ik had al jaren het idee dat ik alles had en kon krijgen wat mijn hartje begeerde en ik genoot met volle teugen van het altijd weer boeiende mooie leven. Tevreden viel ik die avond zoals gebruikelijk dan ook rustig en gelukkig dromenland binnen. Om dus een uur later wakker te schrikken met die grote mannen in onze slaapkamer.


Eén van de twee had absoluut het lichaam van een uitsmijter. Waren het inbrekers? Waar was mijn vrouw, waarom keek mijn dochter zo angstig en was die bij hun achter gelaten. Allerlei vragen spookten door mijn benevelde geest heen toen ik mij pijnlijk bewust werd van de geel groene jassen die deze mannen droegen. Het waren ambulance broeders en ik was hun patiënt.

Terwijl ik mij zo gezond voelde als een vis werd ik afgevoerd op een brancard. Ik begreep echt niets van de situatie. Toen ik mijn ouders ontdekte op het moment dat ik de ambulance in geduwd werd, besefte ik dat ik een stuk kwijt was van mijn nacht. Zij wonen toch minimaal drie kwartier rijden van ons verdaan. Toch bleef ik nog een tijd twijfelen of het toch een droom in een droom was of dat ik in Bananasplit zat, het komische programma met de verborgen camera. In het ziekenhuis was ik ook dagen lang de jongste en energiekste logé op de afdeling. Ik voelde mij hier in zijn geheel niet op mijn plaats. Maar een paar dagen later wist ik wat de ambulance broeders bij hun nachtelijke bezoek aan mijn bed al vreesden. Vanaf dat moment wist ik dat ik een ongeneeslijk zieke hersenkankerpatiënt ben. Een MRI had bevestigd dat ik een primaire hersentumor in één van de belangrijkste delen van mijn hersenen had. Deze zou mij volgens de specialisten na de nodige ongemakken tussen toen en vijf tot tien jaar doden. Mijn leven stond op zijn kop. Een wake-up call zonder Bambix erbij. Zou dat ook niet jouw leven totaal op zijn kop zetten?

 

 

 

Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3 MRI-scans, 3 allergische reacties en zaten we een kleine week in isolatie in verband met waterpokken.

Toch was het einde niet helemaal zoals wij gedacht hadden. Sem heeft aan bijwerkingen de hele periode vrij goed gereageerd. We hebben een aantal slapeloze nachten gehad waarin hij moest spugen na een zware kuur maar er waren ook momenten dat het goed ging. Zijn haar werd wel dunner, maar hij verloor ze niet helemaal. Zijn loopje werd standaard na de chemo’s wat houteriger, maar ook dat trok vaak weer bij. De laatste gehoortest liet helaas wel zien dat door de chemo, zijn gehoor al iets is aangetast. Dat is voor Sem met zijn slechte zicht natuurlijk extra zorgelijk dus de kinderoncoloog besloot de chemoperiode (net iets vroeger dan gepland) af te breken. Een beslissing waar we 100% achter staan, maar toch blijft het moeilijk om echt ‘blij’ te zijn.

En toch zit de tumor daar

Natuurlijk verlangen we naar rust en zal een stop in de chemoperiode Sem en ons meer dan goed doen, maar het besef komt extra binnen dat hij ongeneeslijk ziek is. Het is geen afsluiting van een periode waarin je kindje van ziek zijn naar beter wordt, nee de tumor zit daar nog net zo hard in zijn lieve kleine koppie en zal hem hoogstwaarschijnlijk niet met rust gaan laten. We kunnen verwachten dat we opnieuw een traject zullen moeten gaan starten.

Ik weet dat we dat kunnen, dat hebben we inmiddels aan onszelf bewezen maar het is wel de keiharde realiteit dat hij niet beter zal worden. Dat de angst van de uitslag van een scan nóg groter wordt, omdat we even niks hebben gedaan. Wat als hij nog harder terugkomt?

laatste hersentumor kanker chemokuur voor sem

Pure vechtlust

Sem heeft inmiddels zijn halve leventje chemo gehad en als moeder is dat natuurlijk een van de ergste nachtmerries wat je kindje kan overkomen, maar ik kijk vooral naar hem. Naar de ontwikkelingen die hij ondanks alles doormaakt. Hij heeft zelf nog niet eens door hoe groot zijn vechtlust is. Dat maakt hem zo bijzonder en zó puur dat ik gelukkig de zorgen niet dagelijks voel. Dat zal heel gek klinken, maar niemand in het leven heeft een garantie. Waar zou ik als moeder en partner staan als ik de moed en hoop zou verliezen? Speculeren over het leven heeft naar mijn idee gewoon geen zin, het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Accepteren daarentegen dat het is zoals het is. Pas dan kun je ook écht genieten. We herinneren ons later echt niet de dure auto’s die we reden of de dure tassen die we kochten, wel wie er naast je bed zat om je spuugbak vast te houden toen je ziek was.

Lees ook de andere blogs over Sem:

Marit van Amerongen
De laatste chemokuur voor Sem(3)
Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3...
Allergische reactie op chemokuur
3 januari 2018 December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt...
Sem (3) zit in een vervroegde pubertijd
10 november 2017 Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50...
Het leven staat stil
1 november 2017 Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker...
Toch gelukkig
25 oktober 2017 Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is...
Opticus glioom
18 oktober 2017 Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld....
Hoe het begon
11 oktober 2017 Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als...

 

3 januari 2018

December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt onze kleine man al chemotherapie. We begonnen goed in oktober 2016, het leek Sem redelijk makkelijk af te gaan. We waren bij een lange kuur 1,5 uur bezig en dan stonden we alweer buiten. Sem besloot vaak die tijd dat hij wilde slapen dus terwijl hij sliep liep de chemo zijn kleine lijfje binnen. De misselijkheid viel mee en de haartjes bleven wonder boven wonder ook zitten. Eigenlijk kon je aan de buitenkant weinig aan hem zien. Enerzijds is dat heel fijn natuurlijk maar anderzijds wordt dan sneller ‘vergeten’ dat hij echt ziek is en middenin een chemotraject zit.

We waren ongeveer een half jaar bezig toen hij aan de chemo was aangesloten en lekker bij me lag te slapen zoals voorgaande keren. Hij begon in zijn slaap ineens licht te hoesten. Maar het hoesten werd binnen een paar seconden erger. Hij kreeg rode ogen en vlekken en hij voelde zich merkbaar heel ellendig. Thijs drukte op de alarmknop en binnen no-time stond de hele verpleegafding aan zijn bed. We bleven rustig maar Sem was zo benauwd dat hij adrenaline nodig had. De verpleegster moest wachten op akkoord van de oncoloog maar dit duurde veel te lang. Elke seconde was er een teveel. Tot wij zeiden; geef die adrenaline, het kan ons niet schelen of je akkoord nodig hebt, hij heeft dit NU nodig. Er was geen tijd van wachten. Toen het spul zijn lijfje inkwam werd hij direct wat rustiger en viel daarna weer in slaap (slaperig word je van dat medicijn) Zijn vlekjes trokken weg en gelukkig had hij weer praatjes toen hij wakker werd. Het bleek een allergische reactie op de chemo, waarbij de slijmvliezen opzetten (waaronder die in de keel) en Sem geen lucht meer kreeg.  De oncoloog vertelde dat deze manier van chemo geven even geen optie meer zou zijn.

Er brak opnieuw een angstige periode  aan. Wat als dit nog een keer gebeurde? De volgende chemo vond plaats op de intensive care waar hij nog beter in de gaten kon worden gehouden en in plaats van 1,5 uur inlopen werd de chemo druppeltje voor druppeltje toegediend en zaten we 6 uur lang op bed vast aan tientallen snoertjes. Met een peuter was dit een behoorlijke uitdaging. Ook werd hij zieker van deze manier van toedienen. De nacht na de kuur was hij vaak aan het overgeven en erg misselijk.

De keren erna bleef de allergische reactie gelukkig uit. We mochten langzaam weer gaan opbouwen in tijd met als doel terug te gaan naar ons oude schema op de dagbehandeling. We keken enorm uit naar de laatste keer intensive care. Sems lijfje dacht daar helaas anders over en hij kreeg die laatste keer weer een reactie. Gelukkig herkenden we de signalen en konden we op tijd stoppen waardoor hij geen adrenaline nodig had.

Terug bij af. Weer van voren af aan beginnen en de dagbehandeling konden we helemaal wel vergeten. In de tussentijd ontwikkelt Sem zich door en kunnen we na een jaar redelijk met hem bespreken wat er komen gaat. Dat het even nodig is en papa en mama er zijn. Dat maakt het soms een stukje draaglijker. We tellen nu af, we moeten door tot eind mei dus we hebben nog even te gaan, maar gelukkig houdt 2018 niet op in mei. We gaan er daarna een aantal hele mooie maanden van maken, want wie weet hoe lang het zal duren voor zijn volgende chemotraject gaat beginnen.

Marit van Amerongen

10 november 2017

Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50 cm. Hij had het gewoon erg goed gehad in mijn buik, maar ook daarna groeide hij als kool op mijn borstvoeding. Deze lijn heeft hij eigenlijk altijd aangehouden, ook toen ik overging op vaste voeding en de fles. Het was in mijn ogen gewoon een grote jongen, boven gemiddeld. Net als dat je kleine kindjes hebt die onder die gemiddelde lijn lopen. Ik heb niet zoveel met die standaarden en er druk over maken deden we allebei al helemaal niet.

Toen Sem 8 maanden was werd bij hem een hersentumor ontdekt en stond ons leven op zijn kop. We maakten ons om alles druk, behalve over zijn groei. We kregen toen al wel vaak van bekenden, maar ook van onbekenden te horen dat hij zo groot was. Zijn lengte paste toen al niet meer bij zijn leeftijd en dat is best lastig want daarmee wordt hij altijd overschat. Door de tumor loopt hij juist achter in zijn ontwikkeling en zijn groei loopt enorm voor. Dat gat werd dus behoorlijk groot.

Toen Sem 1,5 jaar was en steeds iets meer begon te praten merkte mijn moeder al een aantal keer op dat hij wel een hele zware stem heeft. Ik kon haar daar geen ongelijk in geven maar dat is natuurlijk bij ieder kind verschillend en je doet er weinig aan dus ook daar schonken we dan ook verder geen aandacht aan. Een aantal maanden verder ontdekte ik bij Sem haartjes op zijn kinnetje. Ik schrok, maar mijn vermoeden werd nog niet helemaal gedeeld. Totdat we een afspraak hadden bij de endocrinoloog.

Ze onderzocht Sem en stelde vast dat hij in een vervroegde puberteit zat. Het bloedonderzoek dat daarop volgde bevestigde dat. De zoveelste schok die we te verwerken kregen, ons mannetje was 2 jaar en zat in het lichaam van een 14-jarige. Als moeder vond ik het enorm heftig om dit te realiseren, ik had zelf meegemaakt wat hormonen met je kunnen doen en nu moest hij als 2-jarige hier doorheen. Het verklaarde ook zijn opstandige en pittige gedrag. De plek van de tumor zorgt ervoor dat de prikkeling van het testosteron nu al plaatsvind, iets wat natuurlijk nog helemaal niet bij zijn leeftijd past. De endocrinoloog (hormoondokter) verzekerde ons dat dit te onderdrukken is met maandelijks een spuit in zijn bilspier. Deze krijgt Sem nu iedere 28 dagen. Ook hier verbaasd hij ons weer want de spuit is echt een vervelende maar hij gaat liggen en geeft de dokter na afloop een high five.

We zullen dit voorlopig nog even moeten blijven volhouden en dan een keer proberen of het rustig zal blijven. Ik blijf me verbazen wat die tumor allemaal veroorzaakt maar ook aan de andere kant weer hoe dapper Sem alles ondergaat.

Groetjes, Marit

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.