Doneer nu

Hersentumoren

10 november 2017

Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50 cm. Hij had het gewoon erg goed gehad in mijn buik, maar ook daarna groeide hij als kool op mijn borstvoeding. Deze lijn heeft hij eigenlijk altijd aangehouden, ook toen ik overging op vaste voeding en de fles. Het was in mijn ogen gewoon een grote jongen, boven gemiddeld. Net als dat je kleine kindjes hebt die onder die gemiddelde lijn lopen. Ik heb niet zoveel met die standaarden en er druk over maken deden we allebei al helemaal niet.

Toen Sem 8 maanden was werd bij hem een hersentumor ontdekt en stond ons leven op zijn kop. We maakten ons om alles druk, behalve over zijn groei. We kregen toen al wel vaak van bekenden, maar ook van onbekenden te horen dat hij zo groot was. Zijn lengte paste toen al niet meer bij zijn leeftijd en dat is best lastig want daarmee wordt hij altijd overschat. Door de tumor loopt hij juist achter in zijn ontwikkeling en zijn groei loopt enorm voor. Dat gat werd dus behoorlijk groot.

Toen Sem 1,5 jaar was en steeds iets meer begon te praten merkte mijn moeder al een aantal keer op dat hij wel een hele zware stem heeft. Ik kon haar daar geen ongelijk in geven maar dat is natuurlijk bij ieder kind verschillend en je doet er weinig aan dus ook daar schonken we dan ook verder geen aandacht aan. Een aantal maanden verder ontdekte ik bij Sem haartjes op zijn kinnetje. Ik schrok, maar mijn vermoeden werd nog niet helemaal gedeeld. Totdat we een afspraak hadden bij de endocrinoloog.

Ze onderzocht Sem en stelde vast dat hij in een vervroegde puberteit zat. Het bloedonderzoek dat daarop volgde bevestigde dat. De zoveelste schok die we te verwerken kregen, ons mannetje was 2 jaar en zat in het lichaam van een 14-jarige. Als moeder vond ik het enorm heftig om dit te realiseren, ik had zelf meegemaakt wat hormonen met je kunnen doen en nu moest hij als 2-jarige hier doorheen. Het verklaarde ook zijn opstandige en pittige gedrag. De plek van de tumor zorgt ervoor dat de prikkeling van het testosteron nu al plaatsvind, iets wat natuurlijk nog helemaal niet bij zijn leeftijd past. De endocrinoloog (hormoondokter) verzekerde ons dat dit te onderdrukken is met maandelijks een spuit in zijn bilspier. Deze krijgt Sem nu iedere 28 dagen. Ook hier verbaasd hij ons weer want de spuit is echt een vervelende maar hij gaat liggen en geeft de dokter na afloop een high five.

We zullen dit voorlopig nog even moeten blijven volhouden en dan een keer proberen of het rustig zal blijven. Ik blijf me verbazen wat die tumor allemaal veroorzaakt maar ook aan de andere kant weer hoe dapper Sem alles ondergaat.

Groetjes, Marit

1 november 2017

Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker zat ik dan ook naast het bedje van Sem. We hadden ook echt even de tijd nodig om te verwerken dat we geen gezonde baby hadden maar een ongeneeslijk ziek kindje met een tumor in zijn kleine hoofdje.

Na 2 weken vond ik van mezelf dat ik weer moest gaan werken. Ik werkte al ruim 9 jaar als opleidingscoördinator. Met de directie en collega’s had ik dus inmiddels een lange relatie opgebouwd en zij waren evenzo geschokt als wij van het nieuws van ons zieke kindje. De eerste dagen na terugkomst op het werk was het dus veel praten, het verhaal steeds opnieuw vertellen en tussendoor het werk weer proberen op te pakken.

De eerste maanden ging dat redelijk goed, al was ons leven niet alleen gevoelsmatig totaal op zijn kop gezet, ook praktisch was het een hele omschakeling. We hadden nog nooit een ziekenhuis bezocht met de kids en nu waren we er ineens kind aan huis. Ik kon en mocht gelukkig enigszins schuiven met werkdagen als de ziekenhuisbezoeken op die dagen vielen. Die flexibiliteit gaf ons veel ruimte want we moesten nu eenmaal ook vaak weg op dagen dat ik normaliter werkte. De vakantiedagen vlogen er op deze manier wel doorheen en je kunt je voorstellen dat ik niet goed vrij durfde te nemen voor iets leuks want wat als ik nog dagen nodig had voor het ziekenhuis?

Na een aantal maanden kreeg ik van mijn lieve naaste collega’s een super lief cadeau. Ze leefden allemaal enorm mee en om iets terug te kunnen doen hadden ze allemaal een vakantiedag ingeleverd voor mij zodat ik meer ademruimte zou hebben en ook eens vrij zou kunnen nemen voor mezelf. De directie besloot zich hierbij aan te sluiten en zo had ik even wat meer ‘lucht’. Ze gaven me precies wat ik op dat moment nodig had.

Ik werkte zo door totdat de scan van september 2016 aangaf dat Sem toch chemotherapie nodig zou hebben. We gingen toen wekelijks een aantal keer naar het ziekenhuis voor een aantal dagen. Ik merkte dat ik ook gestrest werd als er een ziekenhuisafspraak gepland werd en we een brief in de bus hadden. Het eerste wat ik dacht was; als het maar geen werkdag is…want dan moet ik weer gaan verzetten en verschuiven. Belachelijke gedachte maar wel de realiteit en ik wilde alles overal goed doen. Dus als ik werkte moest ik ook van mezelf werken die week. Ik merkte dat het waarmaken daarvan steeds moeilijker werd en ging op mijn tenen lopen.

Na verloop van tijd spraken we over terugkomst maar ik zat inmiddels zo in de zorgmodus en het was zo ontzettend veel geregel, ook de opvang voor Sophie en de werkdagen en ziekenhuisdagen, dat we samen besloten dat volledig terugkomen voorlopig geen optie zou zijn. Met pijn in mijn hart heb ik toen mijn werk en collega’s moeten laten gaan. Ik weet dat dit de beste keuze is geweest en de rust die ik ervaarde toen de druk eraf was, betekende natuurlijk ook veel rust in ons gezinsleven. Thijs kon zich volledig storten op zijn werk en ik op het gezin, zonder dat we ons beide hoefde op te splitsen.

Het is een moeilijke beslissing geweest maar op het moment dat ik mijn kinderen bij de geboorte in mijn armen kreeg, wist ik dat ik voor ze door het vuur zou gaan. Dat de kinderen op de eerste plek komen, dan weet ik als moeder dat ik de juiste keuze heb gemaakt.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer, liefs Marit

25 oktober 2017

Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is even sterk. En eigenlijk nog sterker dan voorheen omdat je veel meer beseft dat het leven eindig is. Dat je met kinderen kwetsbaarder bent dan ooit, maar dat zij andersom ook degene zijn die de kracht geven te vechten. Een van de belangrijkste dingen die ik heb geleerd door de ziekte van Sem is om de rust te bewaren. Voor mezelf, de kinderen en mijn relatie. Wanneer ik negatieve energie of onrust voel, kan ik dit heel goed kwijtraken door te gaan sporten, hardlopen of wandelen. Altijd al ben ik sportief geweest maar dit helpt me ook in deze extra zware periode van mijn leven hier doorheen te komen.

Wat ook veel energie geeft en een positief gevoel, is de ontwikkeling van de kinderen. De energie die wij en alle hulpinstanties er in stoppen levert een positieve ontwikkeling op. We zien continu vooruitgang en dat maakt ons blij, dat we niet stilstaan of achteruit gaan. Sem is zo ongelooflijk dapper tijdens alles wat hij moet ondergaan, de trotsheid die ik dan ervaar is onbeschrijflijk. Dat ons kind zo sterk is en nooit klaagt, hoe bijzonder is dat? Wellicht gaan de minder goede momenten nog komen, maar alles wat we winnen is meegenomen. Vooruitkijken is iets wat ik niet meer doe. Ook Sophie is vrolijk en een heerlijk spelend kind, wat wil een moeder nog meer?

Een ding wat ik absoluut niet wil  opwekken is medelijden. Iedereen vecht in zijn/haar leven een eigen gevecht. Of dit nu persoonlijk, familiair of financieel is en hoe groot de strijd ook is, niemand bepaalt voor een ander de zwaarte van je eigen strijd. Ik zal nooit ontkennen dat de onze niet zwaar is maar ik voel de vechtlust heel diep van binnen en ik heb nooit het ‘waarom-wij’ gevoel ervaren. Het leven komt zoals het komt en daar kan ik niks aan veranderen.

Het werkt goed soms even stil te staan en van een afstand mijn leven te bekijken. Gezegend met 2 kinderen, een lieve man, een mooi huis en een lieve warme familie. En nee, ik heb geen werk meer. En ja, ik heb een ziek kindje maar ik leer te kijken naar de positieve kanten en deze te omarmen in plaats van de negatieve te verafschuwen. Er zijn door de kuren en ziekenhuisbezoeken al genoeg zware dagen, de overige wil doorbrengen met plezier en ik wil dat de kinderen me later herinneren als een fijne moeder die er voor ze was.

Liefs, Marit

18 oktober 2017

Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld. Het leven had voor ons even stilgestaan maar eenmaal buiten was alles gewoon doorgegaan. Hoe kunnen die mensen gewoon de vuilnis buiten zetten? En iedereen viert gewoon feest. Mijn kind is heel ziek, weten jullie dat wel? Het besef komt, het leven gaat gewoon door en je moet mee, wat er ook gebeurt.
Inmiddels was het ziektebeeld van Sem ons helemaal uitgelegd. Sem heeft een hersentumor, genaamd opticus glioom. De tumor heeft de grootte van een knikker en groeit op het kruispunt van zijn oogzenuwen. Helaas zit dit dus niet alleen in een heel ongelukkig gebied qua aansturing van de hersenen, maar zorgt het ook voor een slecht zicht. Er zijn geen garanties dat hij zijn zicht niet geheel zal verliezen in de toekomst.

De artsen gaven aan dat ze bij dit type tumoren een afwachtend beleid hanteren. Aan de hand van scans houden ze hem in de gaten. Zolang de tumor rustig blijft doen ze niks, als hij groei laat zien wordt er direct gestart met chemotherapie. Chemotherapie bij een baby van nog geen jaar, de angst slaat toe en mijn moederhart huilt. Tegelijk voel ik me heel sterk en voel ik een enorme vechtdrang. Vaak lijkt het alsof ik even van een afstand naar een ander gezin kijk maar dan komt toch echt het besef dat dit realiteit is, onwerkelijk maar ook dichterbij dan ooit. En bestraling dan, was niet alleen een vraag van ons maar ook van veel naasten. We waren nog nooit van zo dichtbij in aanraking geweest met deze ziekte, puur een vraag met de basiskennis vanuit de wandelgangen. Helaas is dat nog niet mogelijk voor een baby, dat zal meer kapot maken dan goed doen.

Afwachten dus…maar wat is er erger dan onzekerheid en afwachten? Naast de regelmatige ziekenhuisafspraken was er iedere 3 maanden de angst rondom de scan. Een baby kan niet stil blijven liggen dus moet onder algehele narcose in de scan. Het nuchter blijven was daarvan een flinke uitdaging, een baby leg je nu eenmaal niet uit dat het niet mag drinken of een fruithapje mag. Iedere keer weer dat beeld van tegenspartelende armpjes als ze hem de narcose toedienen. Zijn armpjes stevig vasthoudend zodat hij me niet ontglipt. Wakker worden in een grote slaapzaal met zoveel andere mensen, ontroostbaar van wat er nu weer was gebeurd. Een week lang wachten op de uitslag van de scan. Wat zijn die weken spannend en het liefst zet je even de tijd vooruit. Ook al is de uitslag negatief, als je het maar weet. Onzekerheid is echt een energievreter.
Toch gaan deze maanden voorbij. We werken door, brengen Sophie naar zwemles, gaan naar alle ziekenhuisbezoeken en leven van scan naar scan. Het ziekenhuis wordt vertrouwd en voelt langzaam als een tweede thuis, ze kennen ons en zijn altijd lief en begripvol.
In september 2016 is de scan helaas niet goed. De tumor laat groei zien. Waar we altijd voor hebben gevreesd zal nu toch echt gaan starten. Een chemotraject van 1,5 jaar staat op ons te wachten. Naast angst voor wat er komen gaat voelen we ons ook heel dankbaar voor het jaar dat Sem zich nog heeft mogen ontwikkelen. Zoveel heeft hij mogen leren in dat jaar van diagnose naar start van de chemo, dit is echt een geschenk geweest.
We zijn nu 7,5 maand bezig met de chemotherapie en hebben nog 11,5 maand voor de boeg.
In mijn volgende blog wil ik graag vertellen hoe dit traject tot nu toe verloopt.

Liefs, Marit

11 oktober 2017

Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als alles goed lijkt te gaan. Gelukkig met elkaar, twee ‘gezonde’ kinderen, een nieuw huis in het buitengebied, allebei een goede baan en de liefste familie die er bestaat. Wie doet je wat?
Sem was toen 8 maanden jong, maar was deze week zichzelf niet. Van een vrolijk, druk jongetje werd hij een rustige slapende baby die futloos leek te zijn. De huisarts dacht aan een griepje en we keken dat dan ook nog maar even aan. Je denkt immers überhaupt niet aan iets anders. Na nog 1,5 dag aanzien werd zijn reactievermogen steeds minder. Het vertrouwen van ons op een griepje leek ver weg, geen koorts, geen verkoudheid. Ons gevoel gaf aan nogmaals langs de huisarts te gaan, zo net voor het weekend.

Eenmaal daar lag hij in mijn armen en reageerde hij ook op mij niet meer. De huisarts belde het ziekenhuis, waar ik als een speer naar toe ben gereden met hem. Daar moest hij direct in de mri scan. Toen de kinderarts in het ziekenhuis een ambulance ging bellen voor een Universitair Medisch Centrum, besefte ik dat dit ernstig was. Daar aangekomen ging ik ruim een uur met hem in de scan. Deze is uiteraard niet gebouwd op 2 personen. Daar lag ik met mijn hoofd op zijn luiertje, hem toe te spreken. We gaan het redden mannetje, mama en papa zijn bij jou.

Met een rood hoofd kwam ik na een dik uur uit de scan, snakkend naar adem. Er stond een team klaar in blauwe pakken met mutsen. Huh? Dit ging me even te snel.
Nog sneller ging het toen we mee werden genomen door de chirurg naar een soort bezemkast. Hij vertelde ons dat ze een tumor hadden gezien bij Sem en dat hij daardoor heel veel vocht bij zijn hersenen had opgebouwd. Dit moest NU worden geopereerd, hij was in levensgevaar. We gaven hem een dikke knuffel en daar ging ons mannetje, mee met de blauwe pakken.

Wachten, wachten, bellen en wachten.

In een soort roes belden we de opa’s en oma’s die onze dochter Sophie hadden opgevangen. Wij hoorden ze huilen door de telefoon en zeiden dat we ons geen zorgen hoefden te maken om Sophie. Het lange wachten was begonnen. Elk geluidje wat leek op een rijdend bedje veerden we overeind. Na ruim 3 uur kwam de chirurg dan toch eindelijk vertellen dat de operatie goed was gegaan. We zaten vol met vragen, maar dat waren er ook veel over de tumor. De oncoloog kon ons daar meer over vertellen. Een oncoloog? Haha..nee niet ons kindje toch? Dit was vast een vergissing.

Nog steeds verdoofd begon toch langzaam maar zeker steeds meer door te dringen dat dit echt mis was. Vrijdag 29 mei 2015 heeft ons leven op slag veranderd. We leven van dag tot dag, vechten op de zware momenten maar genieten bovenal intens van ieder mooi moment.

We zijn nu ruim 2 jaar verder en de belangrijkste levenslessen en wijsheid heb ik in deze jaren geleerd. Mocht er interesse zijn dan vind ik dit prettig om te delen.

Groet, Marit

26 januari 2020

Partner wordt vaak vergeten

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren volgde Het was een complete rollercoaster Daarom vind ik het nummer van Danny Vera rollercoasster zo toepasselijk. 9 maart dit jaar alweer 3 jaar verder van het ziek zijn en ondertussen twee hersentumoren bij gekomen. Loop nu met drie van die klote monsters in mijn hoofd.

In 2019 wel mooie momenten mee mogen maken gelukkig. naar een top concert geweest van Waylon, een ontmoeting met de fietser Peter Sagan en samen op de foto en als verrassing had mijn moeder met een aantal geregeld dat ik een trouwjurk mocht passen. Een prachtige middag gehad. Nu staat er nog 1 hele grote wens op mijn lijstje. Ik ben een groot ElvisPresley fan. Ik wil heel graag naar Memphis Graceland. Maar wat me wel opvalt als mijn manneke en ik ergens zijn wordt er altijd aan mij gevraagd hoe is het, maar nooit aan mijn manneke terwijl hij het er ook moeilijk mee heeft. S avonds na het avondeten helpen we elkaar en weer lekker het bed op. Mijn lief manneke is niet alleen mijn manneke maar ook een hele goede mantelzorger. Kussentje onder mijn benen, dekentje over me heen en heerlijke beker thee.Van de week keek hij me aan en ik zag het verdriet in zijn ogen. Ik vroeg wat er was hij begon te huilen en zei wat moet ik toch zonder jou als jij er niet meer bent. Mijn hart brak. Even samen goed gehuild en zei ho je bent van deze tijger zomaar niet af he. Doe ik niet. Als ik op controle moet bij de oncoloog verpleegkundige vraagt ze altijd aan mijn manneke hoe is het met jou. Ik vind dat zo attent van haar. Met deze blog probeer ik uit te leggen dat de partner vaak vergeten wordt Oke ik ben degene die ziek is maar hij mag zeker niet vergeten worden.

 

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

20 mei 2019

Geen controle over hebben

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI naar MRI en altijd maar bidden en hopen dat het klote monster nog steeds stabiel is.'T is echt hopen en bidden iedere keeer weer.

Wat ook bij deze vreselijk ziekte hoort is gedragsverandering. Ik zelf heb het niet in de gaten, maar mijn dierbaren wel. Ik kan om niets ineens boos worden en denk dan later Wendy was dat nou nodig? Nee, eigenlijk niet he, maar ik heb daar geen controle over en dat vind ik vreselijk, want ik wil niemand kwetsen. Dan zeg ik weer hardop klote monster is jou schuld. Verdwijn uit mijn leven. Was ik maar een fee net zoals in tekenilms met een toverstokje. Dan zou ik met dat stokje boven mijn hoofd zwaaien en zeggen Pief Paf Poef weg was die grote boef. Ging het maar zo gemakkelijk, maar daar heb ik ook geen controle over.

Dit is wat ik probeer uit te leggen met deze blog. Over bepaalde dingen van deze vreselijke ziekte geen controle hebben. En dat is hel ergmoeilijk en frustrerend voor me.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

9 maart 2019 - blog

Alweer twee jaar geleden

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De dag die ik nooit meer vergeet. Na een zware epileptische aanval door de MRI terwijl ik nooit epilepsie had. Hoor die stem van de arts nog U heeft een hersentumor en bent niet te genezen. Als ik nu allemaal terugdenk aan de afgelopen twee jaar heb ik toch heel wat moeten doorstaan. De zware operatie de chemokuren en bestralingen die er behoorlijk lichamelijk, maar ook geestelijk ingehakt hebben.

Het leren accepteren van het ongeneeslijk ziek zijn, Het leren omgaan en accepteren van een Niet Aangeboren Hersenletsel wat er ook nog bij gekomen is. Epilepsie medicatie mijn leven lang blijven gebruiken en accepteren hiervan. Maar dit is me allemaal gelukt. Genieten: jazeker doe ik ook. Zo kan ik ook genieten als mijn beste vriendin me op komt halen om ergens koffie te gaan drinken met iets lekkers erbij. Heerlijk bijkletsen en vooral lachen. Uiteten gaan met mijn manneke of vrienden van ons kan ik ook enorm van genieten.  Neem dan wel altijd mijn oordopjes mee, want vele geluiden zoals pratende mensen of gerinkel van glazen aan de bar kan ik niet verdragen. Mijn arts legt het altijd mooi uit gezonde hersenen hebben een filter, maar bij mij werkt dat jammer genoeg niet meer. Ach ja, dan mijn oordopjes maar in. Mijn concentratie laat me weleens in de steek. Vooral als ik ergens mee bezig ben en ik word gebeld of de meiden vragen iets dan weet ik niet meer wat ik aan het doen was. Dan zeg ik ook hardop: "Verdikkie hersenen, werk nu eens even mee". Wat me ook niet meer lukt, en dat vind ik wel heel frustrerend is dat voor ik ziek werd keek ik altijd heel graag naar crime series, maar dat lukt me niet meer. Dan is het beelden volgen en tekst lezen dat is zo vermoeiend voor me en balen dat het niet meer lukt, maar wielrennen kijken op tv gelukkig wel. Mijn favoriete sport.

Dan de Mri controles die ik de afgelopen twee jaar al wat gehad heb en nog steeds blijf houden. De dagen ervoor merken ze in huis al aan mij dat ik zenuwachtig ben. Dan de dag van de MRI. En dan begint het. Stil liggen. In gedachten zeg ik altijd tegen het monster: "Jij slaapt nog steeds hé. Aub blijf slapen". Poeh en dan de dag van de zenuwslopende uitslag. Mijn lieve steun en toeverlaat mijn manneke zegt: "Het is goed schat, geloof me". Eindelijk de deur gaat open en we lopen samen naar binnen. Gefeliciteerd Wendy de tumor is nog steeds stabiel en zo hoort het te blijven. Ik zeg dan hardop: "Yes". En dan komen de tranen van opluchting. "Ga zo door" zegt de arts altijd, "tot de volgende keer en er nu lekker van genieten". En dat doe ik ook. Ik ga dan altijd met mijn manneke uiteten om het goede nieuws te vieren. Alweer twee jaar verder.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

3 november 2018

WendySmit kl

Mijn drie fases van het leren accepteren

Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en ongeneeslijk ziek ben. Eerst was het alleen maar huilen en huilen. Maar wat moest ik doen in een hoekje kruipen en niets doen? Nee, dacht ik zo ben ik niet. Maar wat dan? Wachten tot de dood heel dichterbij komt? Gelukkig kon ik geopereerd worden, maar toen de arts me kwam vertellen dat hij niet de gehele tumor heeft kunnen verwijderen en nog nabehandelingen kreeg van 33 bestralingen en 12 chemokuren was voor mij weer een klap. Ik zei toen tegen mezelf Smitje je gaat dit gewoon doen meid je kunt het. Had ook nee kunnen zeggen maar die enorme vechtlust kwam in me naar boven en zei tegen mezelf je hebt een monster in je hoofd ga dit accepteren. Er is jammer genoeg geen genezing voor. Hup schouders omhoog en positief blijven en dat is me gelukt. Ik noem het fase 1 van het leren accepteren.

Na die zware operatie en in die forse nabehandelingen kwam ik tot de ontdekking dat ik niet alles meer kan zoals voor ik ziek werd. Ik vergeet dingen moet alles op een papier schrijven van afspraken en opplakken als herinnering. Koken was ook een drama. Zo vermoeiend. Had ik daar nu wel of geen zout bij gedaan? Verdorie ik wist het niet meer. Nu zeg ik het maar hardop.  Dan maar zo. Fase 2 van het leren omgaan met Niet Aangeboren Hersenletsel.

Laatst kreeg ik weer een goede MRI uitslag. Het monster is gelukkig nog steeds stabiel. Ik vertelde de arts dat ik toch een aantal keer per maand lichte tintelingen heb die beginnen in mijn linkerarm en doortrekken naar mijn hand. Ik ben dan ook de kracht in mijn hand even kwijt. Ik kon ook niet meer mijn broek dicht knopen. Zo frustrerend. De arts zei: "Wendy, dat zijn toch lichte epileptische aanvallen". Het eerste wat ik dacht verdomme nu dit weer erbij. Nu is mijn medicatie veranderd. Ik slikte eerst 7 tabletten per dag, dat zijn er nu 9 geworden. Kijken of de aanvallen verminderen en het liefst stoppen. Ik vroeg de arts kom ik ooit nog van deze medicatie af. Ze zei: "Nee Wendy, helaas niet die zal je je leven lang moeten blijven gebruiken". En hier heb ik het heel moeilijk mee of het me gaat lukken om dit te accepteren weet ik niet. Ik weet echt wel het moet uit noodzaak, maar toch.

Aan de buitenkant zie ik er gelukkig weer goed uit. Kilootjes zijn er gelukkig weer terug aan, maar ik heb het monster vervloekt! Bedankt het is jouw schuld dat ik die verdomde pillen moet slikken. Bijwerking ervan is ook vermoeidheid.  Dus ook geen prettig gevoel. Want nu is het dubbelop met die extra medicatie. In fase 3 gaat me dit lukken om het te accepteren dat ik mijn leven lang die verdomde pillen moet slikken. Ik weet het echt niet.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

3 september 2018

Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij

WendySmit kl

Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen. Dat is "Niet Aangeboren Hersenletstel". Ook dat is iets waar ik niet om gevraagd heb en het is behoorlijk frustrerend. Na een zware operatie, 33 bestralingen en 12 chemokuren hebben mijn hersenen een flinke opdonder gehad.

Vorige week gingen we met zijn allen winkelen, want de meiden hadden nog wat nodig voor school. Winkelen wat ik al heel lang niet meer had gedaan. Ik had er zin in. Even weer weg. Eerst ergens gezellig gaan lunchen en daarna gingen we op pad. Ik had al  een lijstje van benodigdheden gemaakt.

Oke. Winkel nummer 1 stap binnen en gelukkig artikel gevonden. Hup naar de volgende winkel. En wat er toen gebeurde het leek wel of alles op me af kwam. Onoverzichtelijk in de winkel. Pratende mensen die van gangpad naar gangpad liepen. Ik wist het gewoon even niet meer. Er gebeurde ineens teveel in mijn hoofd. Kon wel janken en wilde naar huis. Mijn lief zag het aan me. Sloeg een arm om me heen en gaf me een kus op mijn wang. Ik zei vind winkelen niet leuk meer zo wat is dit frustrerend verdorie. En daar gingen we weer. Het winkelen was dus geen succes voor me. Deze tijger gaat het de volgende keer gewoon nog een keer proberen. Het koken en huishouden kan ik gelukkig zelf met de nodige pauzes, maar ook dat doe ik op mijn manier.

Zo ook met het eten klaar maken. Gelukkig ben ik dan alleen, want de meiden zijn naar school en mijn manneke is werken. Ook weer een voorbeeld: in die pan moeten de aardappelen en in die de groente. Dan maak ik de groente en aardappelen  schoon. En dat zeg ik allemaal hardop. Heb het een keertje niet gedaan dacht ah dat moet toch zo ook wel lukken. Nou vergeet het maar. Wist geen eens meer of ik nu wel of geen zout erbij had gedaan. Dus ik praat er voortaan weer hardop bij.

En het heeft ook weer wel wat het hardop praten dan moet ik altijd denken aan die kok van de muppetshow. Er is toch niemand in huis die mij hoort.

Afspraken van de meiden, mijn manneke en mezelf kan ik gelukkig heel goed zelf in mijn agenda bij houden. En daar heb ik ook weer een methode voor gevonden. Een paar keer per week pak ik mijn agenda wie welke afspraken heeft. Neem dan een papier erbij en schrijf met dikke zwarte stift en de datum, tijd en welke afspraak wie heeft. Dat papiertje plak ik dan op de keukenkastjes, zodat ik weet wie wat heeft. Sommige zullen denken dat ziet er dan toch niet uit al die papiertjes, maar dat kan me niet schelen het is mijn houvast.

 Je ziet het niet aan me, maar dat heb ik er verdorie ook nog bij. Niet Aan geboren Hersenletsel.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

Subcategorieën

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.